Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание комплексной помощи семьям, в которых дети имеют тяжелые, неизлечимые, ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающим на территории Приморского края (далее семьи с тяжелобольными детьми).
В ходе изучения потребностей целевой группы была выявлена проблема: семьи с тяжелобольными детьми не могут самостоятельно справиться с уходом за ребенком в домашних условиях. У них есть потребность в помощи по социально-бытовым вопросам, психологическому и медицинскому сопровождению, оказанию юридической поддержки.
Для решения данной проблемы будут проведены мероприятия:
1. Лекции и групповые занятия для семей с тяжелобольными детьми в режиме онлайн на интернет-площадке.
Темы занятий: медицинская помощь на дому, психологическая поддержка семьи, обеспечение техническими средствами реабилитации, оформление льгот, пособий, социально-бытовые услуги на дому. Всего будет проведено 40 занятий, которые посетят не менее 100 семей.
2. Индивидуальные консультации для семей с тяжелобольными детьми, на базе краевого детского паллиативного отделения и на интернет-площадке. В ходе консультаций семьи получат индивидуальную помощь по медицинским, психологическим, юридическим и социально-бытовым вопросам. Всего будет проведено не менее 400 консультаций для не менее 100 семей.
3. Разработка комплексной индивидуальной программы сопровождения семей с тяжелобольным ребенком, в которую войдут: определение потребности семьи в различных видах социально-бытовых услуг, оказание юридической поддержки по оформлению социального обслуживания, выявление потребностей семьи в психологическом сопровождении, определение потребностей в дополнительной медицинской помощи и при необходимости оплата лечения через БФ "Русфонд". Всего на комплексное сопровождение будет взято 50 семей.
4. Повышение квалификации специалистов по работе с семьями с тяжелобольными детьми.
- Для специалистов центров социального обслуживания населения будет проведено 5 лекций по медицинским, психологическим и юридическим особенностям работы с семьей тяжелобольного ребенка. Лекции будут проходить в режиме онлайн. Всем участникам будет отправлена запись лекций. Лекции посетят 50 человек, из которых будет отобрано 10 человек для прохождения практической стажировки в детском краевом паллиативном отделении.
- Будет проведено 5 обучающих вебинаров на тему: "Школа паллиативной помощи". На вебинарах специалисты познакомятся с опытом работы служб паллиативной помощи детям в других субъектах РФ. Лекторы будут приглашены из других субъектов РФ. Программа каждого вебинара будет разрабатываться с учетом запросов целевой аудитории и определения наиболее актуальных тем.
Результат: Семьи с тяжелобольными детьми получат комплексную помощь по социально-бытовым вопросам, психологическое и и медицинское сопровождение и юридическую поддержку, что позволит им самостоятельно справляться с уходом за ребенком в домашних условиях и улучшит психологический климат в семье.

Цель

1. Организовать комплексную поддержку семьям с детьми, которые имеют тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), помочь семьям самостоятельно справляться с уходом за ребенком в домашних условиях.

Задачи

1. Научить семьи с детьми, имеющие тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания, основам медицинской, психологической помощи, организовать механизм получения социально-бытового обслуживания на дому.
2. Организовать индивидуальное сопровождение и индивидуальные консультации для семей с детьми, которые имеют тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания.
3. Организовать повышение квалификации по медицинским, психологическим и социально-бытовым вопросам для специалистов, задействованных в работе с семьями с детьми, которые имеют тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта – это семьи с детьми, которые имеют тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающие на территории Приморского края (далее - семьи с тяжелобольными детьми). В Приморском крае количество таких семей постоянно растет.
По данным паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2, на учете в 2023 году было 148 детей, в 2024 году 170 детей, а на начало 2025 г. уже 214 детей. За три года количество тяжелобольных детей выросло на 30 % . Комплексная помощь и поддержка требуется не только тяжелобольному ребенку, но и всей семье в целом. Членам семьи сложно самостоятельно справиться с уходом за ребенком в домашних условиях, им необходима комплексная помощь и поддержка не только по медицинским вопросам, но и психологическое и юридическое сопровождение, социально-бытовое обслуживание на дому.
Проблема целевой группы проекта:
Семьи с тяжелобольными детьми не могут самостоятельно справиться с уходом за ребенком в домашних условиях. У них есть потребность в помощи по социально-бытовым вопросам, психологическому и медицинскому сопровождению, оказанию юридической поддержки.
Причины возникновения проблемы:
- У семей нет информации о возможности получения различных видов помощи в домашних условиях.
- Семьи не знают, как оформить социальное сопровождение на дому, как и куда, обратиться, и какие виды помощи им положены.
- Во многих районах отсутствует квалифицированная детская паллиативная медицинская помощь.
- Во многих районах отсутствует квалифицированная психологическая помощь для семей с тяжелобольными детьми.
- У семей с тяжелобольными детьми нет юридической поддержки, в том числе для оформления документов для обращения за различными видами помощи.
- Социальные службы не знают как работать с семьей, где есть тяжелобольной ребенок, у них нет опыта работы с семьями с тяжелобольными детьми.
Результаты проведенных социальных исследований подтверждают наличие данных проблем у целевой группы проекта:
В 2025 году наша Организация провела социальное исследование на тему: «Выявление потребностей семей с тяжелобольными детьми в социальном обслуживании и поддержке» (Приложение 3). По результатам проведенного опроса можно сделать вывод:
- Семьи с тяжелобольными детьми слышали о Центре социального обслуживания населения, отделения которого есть в районах Приморского края (71 % от суммы опрошенных), но (64,7 %) хотели бы получать услугу по социальному сопровождению, но не знают, как это сделать.
- Семьи с тяжелобольными детьми нуждаются в социально-бытовом обслуживании на дому (65 %), юридической поддержке (47 %) и психологической поддержке (21 %).
Среди наиболее востребованных услуг выступают: временный присмотр за ребёнком со стороны квалифицированного специалиста (няни, сиделки); покупка на дом товаров питания, средств первой необходимости; предоставление юридических услуг, связанных с тяжелобольным ребёнком. На основании полученных данных можно прийти к выводу о необходимости персонализированного подхода к определению потребностей каждой семьи, в которой есть тяжелобольной ребёнок и оказанию комплексной помощи не только ребенку, но и всей семье в целом.
В 2024 году наша Организация провела исследование на тему: «Комплексная поддержка неизлечимо больного ребенка и его семьи (Приложение 2). Было выявлено, что у семей с тяжелобольными детьми, есть потребности в: сопровождении социальных служб (41%); работе с психологом (29%); дополнительном медицинском сопровождении семьи (23%).
По результатам исследования был сделан вывод:
- Семьям с тяжелобольными детьми необходима помощь в организации дополнительного социального и медицинского сопровождения;
- Семьям необходима информация по вопросам оформления льгот и преимуществ, которые даёт паллиативный статус.
Наличие Проблем выявленных в ходе социальных исследований проведенных нашей Организацией подтверждено всероссийским исследованием.
В 2023 году Всероссийской ассоциации родителей детей-инвалидов был проведен мониторинг паллиативной помощи детям-инвалидам в котом приняли участие 77 регионов (Приложение 1).
- Исследования подтверждают низкую информированность родителей о возможностях паллиативной помощи: 45 % узнали эту информацию от других родителей детей-инвалидов, только 28 % получили информацию от врачей, 16 % не осведомлены о каких-либо мерах поддержки.
- Исследование подтверждает, что семьи нуждаются в паллиативной помощи на дому 75%. Только 51% получает помощь.
- В социальном обслуживании на дому нуждаются 53 %. Только 14 % получают помощь.
- На вопрос по услугам социального обслуживания "Разработана ли для вашего ребенка индивидуальная программа предоставления социальных услуг?" 55 % респондентов ответили, что вообще не знают, что это такое и только 34 % ответили «да».
Инновационность, уникальность проекта – это межсекторное взаимодействие органов власти, государственных учреждений и НКО, в том числе благотворительных фондов, для оказания помощи тяжелобольному ребенку и его семье.

География проекта

Приморский край Реализация данного проекта будет охватывать территорию Приморского края, так как принять участие в онлайн мероприятиях проекта могут участники со всех территориально-административных единиц края. Очные консультации и занятия будут проходить базе паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2 (г. Владивосток) для родителей тяжелобольных детей со всей территории Приморского края.

Целевые группы

1. Семьи, в которых дети имеют тяжелые, неизлечимые, ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающие на территории Приморского края