Проекты

Краткое описание

БФ «Вера» (Фонд) помогает неизлечимо больным людям, выстраивая систему оказания паллиативной помощи (ПП) вокруг человека и его близких. По закону бесплатная ПП положена каждому нуждающемуся, но система ее оказания выстроена неравномерно. Проект Фонда направлен на оказание комплексной помощи людям, нуждающимся в ПП и столкнувшимся со сложностями в ее получении по месту нахождения, и их близким через расширение работы Горячей линии (ГЛ) Фонда и применение практики сопровождения человека мультидисциплинарной командой, состоящей из социальных координаторов (кейс-менеджеров), юрисконсультов, психолога.
Помощь включает: 1. Консультирование по вопросам получения ПП. Координаторы ГЛ подскажут, какие немедленные шаги предпринять, куда обратиться, на какие меры гос. защиты пациент имеет право, какие нужны документы. В случаях, требующих индивидуального подхода, обращение передается на сопровождение специалистами. 2. Маршрутизация и сопровождение: социальный координатор оценивает потребности пациента, возможности системы оказания ПП по местонахождению, составляет план действий согласно индивидуальным потребностям. Предоставляется психологическая поддержка пациентам/их близким по запросу, юрисконсульты помогают в получении положенного лечебного питания, ТСР, медизделий в рамках госгарантий. Фонд осуществляет закупку и доставку необходимого оборудования и медизделий в случаях, когда они назначены врачом, но не входят в перечень госгарантий или в случае задержки с их получением, что критично для состояния пациента с коротким прогнозом жизни.
Команда проекта имеет необходимую квалификацию для решения вопросов целевой группы. Координаторы ГЛ обладают навыками коммуникации в сложных ситуациях, знают основы ПП. 6 новых координаторов будут приняты в штат и обучены к началу проекта. Социальные координаторы владеют знаниями по медицине, чтобы уметь объяснить человеку назначения врача, и по социально-правовому сопровождению. Уникальность проекта: ГЛ фонда (8-800-700-84-36) единственная общероссийская круглосуточная линия, принимающая обращения из любого региона. ГЛ представляет службу «одного окна». Возможность получения поддержки и сопровождения в одном месте облегчает преодоление трудностей в получении ПП, позволяет предпринять своевременные шаги. Специалисты содействуют в разрешении нетиповых случаев, с которыми не работает система (нуждающийся находится не по месту регистрации, отсутствуют документы). У Фонда есть устойчивые профессиональные связи с локальными НКО, Главными внештатными специалистами (ГВС) в регионах и возможность маршрутизировать пациентов с привлечением региональных Минздравов. Фонд осуществляет контроль качества работы сотрудников. Собирает и анализирует поступившие запросы, что позволяет выявлять слабые места в предоставлении ПП в регионах и разрабатывать предложения по улучшению ситуации. Проект позволит увеличить объемы помощи, улучшить качество жизни неизлечимо больных людей и их близких, снизить социальную напряженность.

Цель

1. Оказать помощь людям с неизлечимыми заболеваниями (18+) и их близким, в преодолении сложностей при получении паллиативной помощи по месту нахождения через информационно-консультационную поддержку и индивидуальное сопровождение мультидисциплинарной командой.

Задачи

1. Оказать информационно-консультативную поддержку людям, обратившимся на Горячую линию фонда по вопросам получения паллиативной помощи для себя или своего близкого по месту его нахождения
2. Сопроводить людей с неизлечимыми заболеваниями и их близких согласно индивидуальному маршруту помощи, учитывающему потребности конкретного человека и его семьи
3. Повысить уровень осведомленности общества о возможности получения поддержки по вопросам паллиативной помощи на всей территории РФ

Обоснование социальной значимости

По данным ГВС Минздрава РФ по ПП и по оценке Фонда, каждый год более 1,1 млн человек требуется ПП, а получают её не более трети нуждающихся. О. Демичева, глава рабочей группы «Здравоохранение и народосбережение» Совета по правам человека при Президенте РФ, на расширенном заседании сообщила, что в ПП в России нуждаются более 1,5 млн человек (ссылка 1, файл «Ссылки»). При этом прогнозируется рост потребности в ПП, связанный со старением населения. В марте 2026 Президент РФ утвердил перечень поручений Правительству о возможности оказания ПП гражданам, не относящимся к категории паллиативных больных, но страдающих тяжелыми хроническими состояниями или заболеваниями, сопровождающимися мучительными симптомами (ссылка 2). Последние десятилетия ПП в РФ активно развивается в рамках гос. системы здравоохранения (ссылка 3). Согласно глобальному рейтингу паллиативной помощи ВОЗ, Россия вошла в группу стран со «сложившимся развитием» этой сферы. Не смотря на успехи, сохраняются системные барьеры в получении требуемого объема ПП. Не смотря на успехи, сохраняются системные барьеры в получении требуемого объема ПП – дефицит квалифицированных специалистов и финансирования, отсутствие в большинстве случаях мультидисциплинарного подхода в оказании ПП, инфраструктурные ограничения - отсутствие подразделений, оказывающих медицинскую паллиативную помощь (ссылка 4). Препятствием также является недостаточная информированность населения о возможностях и порядке получения ПП в конкретных регионах и населенных пунктах. Согласно опросу ВЦИОМ, более 60% россиян не информированы о ПП, 72% опрошенных не знают, куда обращаться при необходимости её получения (ссылка 5). Отсутствие знаний о социально-правовых аспектах получения ПП, возможностях обеспечения лекарствами, медоборудованием, ТСР, лечебным питанием, маршрутах получения ПП и организационных нюансах становится серьезным бременем.
Пациенты и их близкие не имеют возможности пользоваться платными услугами, не знают, как отстаивать свои права, не имеют ресурсов взаимодействовать с системой, ходить по инстанциям. Семьи оказываются в кризисе, жизнь перестраивается вокруг ухода, часто ценой потери рабочей занятости, дохода и собственного здоровья, формируется недоверие к системе здравоохранения. Родственники стараются добиться госпитализации любыми способами, просто не зная, как можно ухаживать и обеспечивать пациента необходимыми средствами на дому. Качество жизни ухудшается у пациента и его близких. Есть случаи, требующие особого внимания: резкое ухудшение состояния, усиление боли, невозможность получить ПП иногородним, отсутствие документов. Для жителей некоторых регионов возможность бесплатно позвонить и проконсультироваться — это единственный вариант получить помощь. В рамках данного проекта Фонд оказывает помощь людям с неизлечимыми заболеваниями и их близким в получении ПП по месту нахождения в случаях, когда они не могут реализовать свое право на получение ПП в рамках госгарантий. Социально-экономический эффект проекта: 1) Снижение нагрузки на врачей. Специалисты фонда консультируют и помогают реализовать маршрут действий – написать запрос на врачебную комиссию, обращение в Росздрав по обезболиванию, получить мед. назначение на питание и ТСР. Время на получение помощи сокращается, что критически важно для людей с коротким прогнозом жизни. 2) Снижение нагрузки на стационары. Правильно организованный уход на дому и помощь в обеспечении необходимым оборудованием позволяет пациентам оставаться дома. 3) Профилактика выгорания среди ухаживающих. 4) Снижение социальной напряженности. Квалифицированная юридическая помощь предотвращает жалобы и конфликты с медучреждениями. Также повышается доверие к медицинским службам. 5) Анализ мониторинговых данных Фонда позволяет выявить слабые места в организации ПП в регионах и определить системные барьеры в получении ПП, разработать меры по улучшению ситуации. Эта информация служит дополнительным источником данных для ГВС и представителей профессионального сообщества. На текущий момент ГЛ Фонда - единственный доступный федеральный ресурс в стране, где можно получить помощь по вопросам ПП. Круглосуточная ГЛ Росздрава открыта только для приема обращений о нарушении порядка назначения/выписки обезболивающих препаратов. В некоторых региональных учреждениях ПП и выездных службах есть телефоны помощи, но их возможности ограничены территорией присутствия, на линии нет психологов или юристов, зачастую оказывается поддержка только своим пациентам. Фонд тесно взаимодействует с локальными НКО, фондами, региональными ГВС и учреждениями. Проект также способствует повышению осведомленности населения по вопросам получения ПП, увеличит её доступность для тех, кто в ней нуждается, независимо от места нахождения, а также системным изменениям по улучшению качества оказания ПП в регионах РФ.

География проекта

Все субъекты Российской Федерации

Целевые группы

1. Люди с неизлечимыми заболеваниями от 18 лет и старше, имеющие показания к паллиативной помощи, в том числе столкнувшиеся со сложностями при её получении по месту своего нахождения
2. Родственники и представители неизлечимо больных людей