Проекты

Краткое описание

Участниками проекта станут 80 подростков и молодых взрослых с синдром Дауна (далее СД) от 13 лет, которые из-за недостатка базовых коммуникативных навыков не могут в полной мере реализовать доступные для них социальные возможности. Группы будут сформированы с учетом возможностей и потенциала участников, на основе результатов индивидуальных консультаций и педагогической диагностики.
Работа проекта построена на взаимодополняющих направлениях.
Во-первых, в рамках развивающих услуг фонда для участников с разным уровнем навыков общения создана благоприятная среда для формирования и развития коммуникативных навыков в процессе регулярного взаимодействия со сверстниками, педагогами, волонтерами на групповых занятиях, тренингах, в процессе творческой деятельности, социокультурных мероприятий. Подростки с серьезными речевыми проблемами будут заниматься в мини-группе по альтернативной и дополнительной коммуникации (далее АДК). Часть ребят будет задействована в создании текстов на Ясном языке и образовательных роликов для других ребят с СД для использования на занятиях.
Во-вторых, участники получат новый социальный опыт на различных по сложности выездных мероприятиях. Например, будут организованы посещения общественных мест, где мы взаимодействуем с другими людьми в повседневной жизни – магазины, предприятия бытового обслуживания. Участники, с более высоким уровнем навыков станут волонтёрами на публичных мероприятиях фонда, продавцами продукции мастерских фонда на благотворительных ярмарках, соведущими Уроков добра в школах. Таким образом они получат возможность потренировать коммуникативные навыки уже в реальных ситуациях с самыми разными людьми.
В-третьих, для родителей пройдут групповые встречи и консультации со специалистами (очно и онлайн); сняты образовательные ролики о поддержке коммуникативных навыков с помощью настольных игр; состоится прямой эфир об АДК, где своим опытом поделятся родители, которые посещают занятия в рамках проекта. Семьи по всей стране, подписанные на рассылки фонда, получат материалы, которые помогут им развивать коммуникативные навыки у своих детей в домашних условиях.
В результате участники проекта на доступном для них уровне научатся правильно общаться с окружающими людьми в соответствии с общепринятыми нормами в разных социальных ситуациях. Поскольку общение в интернете стало повсеместной нормой, то участники проекта также будут обучаться правилам коммуникации в соцсетях и мессенджерах.
Благодаря публичным мероприятиям, Урокам добра, тренингам для сотрудников компаний и волонтеров, информационным рассылкам проект даст широкой аудитории достоверные сведения о том, как правильно общаться с людьми с синдромом Дауна, что поможет им лучше понять и принять людей с интеллектуальными нарушениями. Также будет проведён вебинар, по Ясному языку и его использованию в создании комфортной среды для людей с особенностями развития.
Данный проект реализуется совместно с "Даунсайд Ап".

Цель

1. Сформировать у подростков и взрослых с синдром Дауна соответствующие их возрасту нормы и навыки коммуникации для повышения качества их социальной активности

Задачи

1. Сформировать и развить коммуникативные навыки у подростков и взрослых с синдромом Дауна
2. Расширить социальный опыт подростков и взрослых с синдромом Дауна для тренировки навыков и приобщения к принятым нормам общения
3. Повысить родительские компетенции в области формирования социально-коммуникативных навыков у их детей
4. Предоставить широкой аудитории доступную информацию об особенностях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна для распространения более адекватных ожиданий от людей с синдром Дауна

Обоснование социальной значимости

К 2025 году в базе данных будет зарегистрировано 2675 человек с синдромом Дауна в возрасте от 13 лет и старше (по динамике новых обращений).Синдром Дауна (далее СД) – самое распространенное генетическое нарушение, не зависящее от социальных или экологических факторов, поэтому люди с СД будут всегда. Значит, они неотъемлемая часть любого общества, и у них должно быть место в общем социальном пространстве. У всех людей СД степень ограничений и возможностей проявляется индивидуально. Люди с СД стремятся к общению, как и все другие люди. Но большинство подростков и взрослых с СД испытывают сложности при установлении социальных связей и взаимодействии с окружающими. По результатам опросов «Даунсайд Ап» в 2024 https://downsideup.org/analytics/otsenka-sotsialnogo-vklada-fonda/ (стр24) и в 2022 https://downsideup.org/analytics/obrazovatelnaya-sreda-dlya-rebenka-s-sindromom-dauna/ (стр7):
• 61% подростков и 70% взрослых с СД испытывают недостаток в общении;
• лишь 20% людей с СД общаются с нормотипичными сверстниками,
• у 26% ребят с СД, со слов их родителей, друзей совсем нет;
• В общественных местах подростки и взрослые с СД бывают значительно реже: 59% посещают досуговые заведения реже раза в месяц; 58% людей с СД пользуются общественным транспортом раз в месяц и реже. Поэтому у них значительно меньше шансов разнообразить круг своих знакомств.
Казалось бы, главное препятствие – это речевые проблемы, ведь они наблюдаются в среднем у 88% людей с СД (https://downsideup.org/analytics/alternativnaya-i-dopolnitelnaya-kommunikatsiya-adk-mnenie-semey-s-lyudmi-s-sindromom-dauna/ стр4). Но речь – это один из инструментов взаимодействия с окружающими, а должна быть еще готовность к взаимодействию. Поэтому родители подростков и взрослых с СД среди приоритетов развития называют:
• умение выразить свои чувства, рассказать о своих потребностях (100%);
• развитие ответственности, воли, мотивации и др. (100%);
• умение общаться, взаимодействовать с другими людьми (98%);
• умение адаптироваться в среде сверстников, в образовательных и досуговых учреждениях (98%);
• умение осознанно пользоваться гаджетами, общаться в мессенджерах и соцсетях, соблюдая принципы безопасности и уважения (88%) https://downsideup.org/analytics/otsenka-sotsialnogo-vklada-fonda/ (стр36)
Такие «направления развития» основаны на социальных навыках, которые отвечают общественно-принятым нормам. Воспитание у подростков и взрослых с СД норм коммуникации, соответствующих возрасту и ситуациям – не самая легкая задача. В отличие от нормотипичных людей поведение подростков и уже достаточно взрослых людей с СД часто мало чем отличается, в силу ограниченности социального опыта, и крайней сложности организации социального взросления человека с ментальными особенностями без помощи профессионалов.
Родителям в силу психологических причин трудно принять взросление ребенка с синдромом Дауна. Они могут не уделять внимание обучению соблюдения границ, корректному и безопасному общению с малознакомыми людьми. В результате у взрослого человека с синдромом Дауна могут сохраняться «детские» привычки»- обнимать, просить телефон для игры и т.п., что может вызывать разные реакции окружающих. Хотя согласно совместному опросу с ВЦИОМ в нашем обществе сложилась нормативная модель, предписывающая «правильное» отношение к людям с особенностями. Тем не менее 53 % россиян уверены, что люди с СД будут сталкиваться с негативом со стороны окружающих https://downsideup.org/upload/iblock/71a/c6mcxaa0ni5w8ndevv70dgx3jvlsi2af/ВЦИОМ_Синдром%20Дауна%20(15.03).pdf (стр.12). Поэтому есть риск, что такое поведение может привести к конфликтным ситуациям.
Начиная с подросткового возраста для людей с СД, так же, как и для обычных подростков, возрастает значимость свободного общения со сверстниками, где они личностно самореализуются и социализируются. Чем шире круг знакомств и ситуаций, с которыми подросток будет иметь дело, тем более вариативным, а значит и адаптивным должно быть его поведение, в том числе коммуникация. Однако для большинства подростков и взрослых с СД время вне учебы достаточно жестко регулируется родителями (https://downsideup.org/analytics/obrazovatelnaya-sreda-dlya-rebenka-s-sindromom-dauna/ (стр.7), что сохраняет их «детское положение» и статус, ограничивая их в развитии подобающих возрасту навыков. Специалисты разных сфер, а также потенциальные работодатели подчеркивают, что для включения в общество людям с СД на всех их жизненных этапах в первую очередь нужно развивать навыки адаптации, взаимодействия и коммуникации с людьми. https://downsideup.org/upload/iblock/515/l2j1qz80xz5m4kaejfhpghybt1ds4k63/ЦИРКОН_Даунсайд%20Ап_Отчет_3.pdf (стр. 41).

География проекта

Москва, Московская область, Хабаровск, Новосибирск, Махачкала, Нижний Новгород, Севастополь, Орёл. Очные мероприятия проходят в Москве, но в них принимают участие 18 человек из Московской области. 6 человек из онлайн-группы представляют города далеко за пределами Московского региона.

Целевые группы

1. Подростки и взрослые с синдромом Дауна, испытывающие проблемы в коммуникации и взаимодействии с окружающими. Взрослые с СД близки по образу жизни к подросткам в силу ограниченности социального опыта. Синдром Дауна - это совокупность разных симптомов, кот. проявляются индивидуально у каждого человека