Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание безопасной и поддерживающей среды для юных пациентов и их родителей, которые находятся на стационарном лечение в онкогематологическом отделении химиотерапии и закончили лечение (находящиеся в ремиссии) по онкологическому заболеванию в Воронежской областной детской клинической больнице №1. Основные направления проекта: 1. Поддержка на этапе диагноза и лечения: психологическое сопровождение и адаптационные беседы с координатором отделения, организация встреч с волонтерами, настольные игры, просмотр фильмов для снижения стресса. Программа "Лекарства радости": творческие мастерские, обучение новым навыкам, игры и развлекательные программы. Больничная клоунада как метод снижения стресса и повышения эмоционального комфорта. Фотосессии "Снимая маски" - создание позитивных воспоминаний и укрепление связей между детьми, родителями и медицинским персоналом. 2. Постлечебная социально-психологическая реабилитация: студия "Опора" поддержка родителей через групповые занятия, телесные практики и общение, консультации психолога для родителей, направленные на укрепление семейных отношений; студия "Жар-Птица": социализация и развитие детей 5-11 лет через творчество и общение; клуб "Фан-Чулан": поддержка подростков (12+ лет) в эмоциональной и социальной адаптации; ; мероприятия "Краски жизни": экскурсии и праздничные программы, способствующие развитию патриотизма и интереса к истории края, правил дорожного движения и оказание первой помощи; программа "Семейные выходные": выездные мероприятия для всей семьи, помогающие преодолеть психологические и социальные трудности, вернуть уверенность в собственных силах и возможностях детям и их родителям, восстановить внутрисемейные отношения; программа "1+1" (мама и ребенок)-уникальная инициатива для преодоления гиперопеки и страха рецидива у родителей, участники обучаются навыкам взаимодействия и новым моделям общения, эмоционального реагирования, приобретают опыт успешного преодоления новых жизненных ситуаций. Дети преодолевают страхи, учатся самостоятельности, осваивают новые роли и возвращаются к активной полноценной жизни в обществе. Значимость проекта: комплексный подход: проект охватывает все этапы лечения и восстановления, обеспечивая непрерывную поддержку. Инклюзивность: в программу вовлечены не только дети-инвалиды, но и их родители, братья и сестры, что способствует укреплению семейных связей. Социальная адаптация: проект помогает детям и их семьям вернуться к обычной жизни, преодолевая страх рецидива и чувство изоляции. Долгосрочные результаты: укрепление эмоционального и физического здоровья, снижение риска психологических осложнений. Проект является важным шагом в создании системы поддержки для детей, перенесших онкологические заболевания, и их семей. Он не только помогает справляться с текущими трудностями, но и обеспечивает долгосрочные положительные эффекты, способствуя успешной социализации и улучшению качества жизни.

Цель

1. Системная (комплексная) социально-психологическая реабилитация детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями, их родителей и сиблингов путем включения их в совместную деятельности с момента постановки диагноза и до полной реабилитации.

Задачи

1. Организовать для детей и родителей, находящихся на лечение в онкогематологическом отделении химиотерапии ВОДКБ №1 социально-психологическую помощь, культурно-досуговые мероприятия и познавательные занятия
2. Организовать для детей и родителей, закончивших лечение, но не более 5 лет с момента окончания лечения в онкогематологическом отделении химиотерапии ВОДКБ №1 социально-психологическую помощь, культурно-досуговые мероприятия, выездные реабилитационные мероприятия и познавательные занятия.

Обоснование социальной значимости

Ежегодно на территории Воронежской области в среднем регистрируют 60 новых случаев онкозаболеваний у детей от рождения до 18 лет включительно. Под наблюдением детских онкологов ВОДКБ №1 каждый год находится в среднем 320 пациентов. Победить детские онкологические заболевания можно. Результаты - с острым лимфобластным лейкозом выздоравливают порядка 80% маленьких пациентов, со злокачественными лимфомами и опухолями почек – около 90% (данные на официальном сайте Министерства Здравоохранения Воронежской области). Процесс основного лечения ребенка в среднем занимает 1,5-2 года и от 30 до 40 семей ежегодно нуждаются в дальнейшей социально-психологической реабилитации и поддержки со стороны фонда, что приводит к острой необходимости системной и непрерывной помощи детям и семьям с онкологическими и гематологическими заболеваниями.
На данный момент в Воронежский области благотворительный фонд «ДоброСвет» - единственный фонд, помогающий онкобольным детям на протяжении всего лечения и реабилитации. Фонд оказывает всестороннюю системную помощь детям с тяжелыми заболеваниями - медицинскую, социальную, волонтерскую, донорскую, образовательную, психологическую. Из-за специфики лечения онкологических и гематологических, дети вынуждены находится в больнице длительное время, обычно несколько месяцев, а иногда и лет. Изоляция негативно влияет на социально-психологической состояние детей и взрослых, отношения между родителями и родными братьями или сестрами. 12-летний опыт работы фонда показал, что подопечные фонда сталкиваются с проблемой социальной исключенности детей, и их родителей после перенесенного заболевания, трудностями адаптации к социуму. Именно поэтому дети, перенёсшие онкологические заболевания и члены их семей, нуждаются в социально-психологической реабилитации. Анкетирование родителей показало наличие незакрытых проблемных зон, в виде консультаций, поддерживаниях бесед и наличия реабилитационных групп по возрастам (приложен в п. 8.1). Программа "Семейные выходные" реализуется с 2018г. и было проведено более 11 программ, в которых приняли участие свыше 75 семей из г. Воронежа и Воронежской области. Как показывает наш опыт - программа способствовала преодолению изолированности семей, повышению уверенности родителей в решении социально-психологических проблем, более глубокому осознанию своей роли родителя и супруга/ги. Дети стали более самостоятельными, братья и сестры нашли общие занятия, дома играют в настольные игры, занимаются совместным творчеством, что благоприятно сказывается на психологическом климате семьи. Уникальная для региона программа "1+1" (мама и ребенок) предполагает участие мамы как главного человека в жизни ребенка по нескольким важным причинам: мама является основным опекуном и эмоциональной опорой для ребенка во время лечения. После завершения терапии ей также важно восстановиться психологически, так как она переживает сильный стресс и тревогу за здоровье ребенка. Мама играет ключевую роль в процессе реабилитации ребенка, она помогает ему адаптироваться к обычной жизни, следит за его состоянием и обеспечивает необходимую заботу. Программа поможет маме научиться справляться с новыми вызовами и поддерживать ребенка, при этом направлена на укрепление связи между мамой и ребенком, снятие гиперопеки, что особенно важно после длительного и тяжелого лечения. Программа "1+1" также поможет маме и ребенку вернуться к нормальной жизни, преодолеть страхи и стереотипы, связанные с онкологией, и наладить социальные связи. Кроме того, в целях совершенствования государственной политики в сфере защиты детства 2018-2027 годы объявлены Десятилетием детства, а реализация программы социально-психологической реабилитации проекта "Попутный ветер" поможет в решении проблем инвалидности в Воронежской области, а именно, проблем изоляции детей-инвалидов и равнодушного или нетерпимого отношения окружающих к детям-инвалидам и их семьям. Проект способствует развитию добровольчества (волонтерства) в регионе и поддержке семейного воспитания детей. Комплексное улучшение психоэмоционального состояния юных пациентов, закончивших лечение в стационаре, поможет улучшить качество жизни всей семьи и способствовать полному выздоровлению.

География проекта

Воронеж и Воронежская область

Целевые группы

1. Дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями от 1 года до 18 лет и их родители.