Проекты

Краткое описание

С 2012 г. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» реализует комплекс программ при научной и методической поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (НИИР), Ассоциации ревматологов России (АРР) и других партнеров. Их цель - объяснить особенности заболевания, научить пациентов основам самоконтроля, привить устойчивые навыки физической активности, необходимые для сохранения подвижности и улучшения качества жизни пациентов. Школа для пациентов – одна из активно развивающихся программ Общества.
В 2018-2019 гг. Общество реализовало 2 проекта при поддержке ФПГ и провело 10 региональных Школ для пациентов и 9 мастер-классов по специальному курсу ЛФК. В результате проектов повысилась осведомленность пациентов о заболевании и методах лечения, развивается взаимодействие ревматологов с пациентским сообществом, опубликована и распространена методика ЛФК с учетом особенностей заболевания, прошли обучение более 200 тренеров и реабилитологов. В 2019-2020 гг. при поддержке ФПГ Общество включило в программу Школы для пациентов новое направление – психологическую поддержку пациентов. С 2013-2022 гг. – организовано более 80 Школ для пациентов более чем в 50 регионах РФ по разным темам, а в 2022 г. Школа для пациентов приобрела международный статус, при поддержке ФПГ были проведены Школы пациентов и Международный форум в Казахстане.
Обобщив накопленный опыт и экспертизу (Общество входит в состав Совета по ревмореабилитации при НИИР и в экспертный Совет по спондилоартритам при АРР), Общество с 2023 г. планирует, на территории пилотного региона – г. Москва, оказать людям с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями комплексную программу социальной реабилитации ( см. файл Полное описание проекта).В рамках проекта планируется организовать цикл из 10 семинаров и занятий с ревматологами по обучению новому образу жизни с предоставлением информации о заболевании, методах его лечения и диагностики. Занятия направлены на людей с ревматическими заболеваниями и членов их семей в формате «Школа пациента». Организация еженедельных групповых занятий со специалистами по трем направлениям: ЛФК, СХ и группа психологической поддержки. Занятия ЛФК будут включать представление методики ЛФК и ее отработку на практике. Занятия СХ будут включать в себя презентацию памятки СХ, обеспечение палками в рамках практического занятия, предоставленных Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы, отработка техники. Занятия группы психологической поддержки будут включать в себя тренинг на внутреннюю мотивацию для профилактики стрессовых и депрессивных состояний, тренинг на понимание своего тела, что в комплексе с практическими занятиями ЛФК и СХ стимулирует регулярную физическую активность. Планируется издание 4-х раздаточных материалов для пациентов: дневник самоконтроля для пациентов, памятка по адаптивной скандинавской ходьбе, буклет по психологической поддержке, буклет по ЛФК. Тираж каждого из 4-х видов материалов 500 экз.

Цель

1. Повышение качества жизни людей, страдающих болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, через комплексную программу социальной реабилитации, направленную на сохранение здоровья пациентов, обучение активному образу жизни и уменьшения прогрессирования заболевания

Задачи

1. Разработка дневника самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, учитывающего особенности заболевания
2. Разработка памятки по скандинавской ходьбе для пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, учитывающей особенности заболевания
3. Модернизация раннее разработанного буклета (при поддержке Фонда президентских грантов) по психологической поддержке для пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, учитывающего особенности заболевания
4. Модернизация раннее разработанного буклета (при поддержке Фонда президентских грантов) по лечебной физкультуре для пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, учитывающего особенности заболевания
5. Распространение раздаточных материалов (дневник самоконтроля, памятка по скандинавской ходьбе, буклет по лечебной физкультуре, буклет по психологической поддержке) для пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями
6. Внедрение программы комплексной социальной реабилитации за счет привлечения пациентов к осознанному систематическому использованию специального курса ЛФК и СХ, распространения научных знаний о болезни, обучения пациентов навыкам самостоятельного контроля психоэмоционального состояния

Обоснование социальной значимости

Дебют ревматических заболеваний, в разрез общественному мнению о том, что суставы болят у пожилых, приходится на трудоспособный возраст. К примеру, дебют болезни Бехтерева происходит, в основном, в возрасте до 35 лет. Болезнь может поражать несколько отделов позвоночника, суставы, а также другие органы и ткани (глаза, почки, сердце), в результате чего лечение болезни Бехтерева значительно затрудняется, а пациенты могут терять трудоспособность. Основной симптом данной болезни - боль в спине. Заболевание приводит к уменьшению подвижности позвоночника и образованию со временем анкилоза (сращение позвонков). Как следствие, меняется биомеханика походки пациентов. У более чем 50% пациентов наблюдается коксит (воспаление тазобедренного сустава), который со временем приводит к необходимости проведения операции по эндопротезированию тазобедренного сустава. К сожалению, большинство людей знают мало или ничего не слышали о болезни Бехтерева. Невысокая информированность населения и сложность диагностики являются причиной позднего обращения пациентов за медицинской помощью, а также причиной низкого уровня выявления болезни при появлении первых симптомов, что во многом усложняет лечение и приводит к плачевным последствиям. Однако до присвоения статуса «инвалид» законодательно, людям с ревматическими заболеваниями не предусмотрена социальная реабилитация. Если людям в возрасте 55+ в г. Москве доступны центры Московского долголетия, Мой социальный центр, инвалидам доступны Территориальные центры социального обслуживания, то для молодых людей с заболеванием до приобретения статуса «инвалид» подобные центры недоступны. Так, в г. Москве по данным ЕМИАС из структуры регионального реестра «Ревматология» зарегистрировано 59 978 пациентов с ревматологическим диагнозом из них 44 532 человека с ревматоидным артритом, 10 397 человек с анкилозирующим спондилитом (болезнь Бехтерева) и 4 949 человек с системной красной волчанкой. А с приходом COVID-19 число ревматических заболеваний возросло. «Все, что касается аутоиммунных заболеваний — мы знаем про них много, но ничего конкретного. Безусловно, пусковыми факторами может быть инфекция, особенно вирусная, в том числе коронавирусная», — рассказала главный внештатный специалист-ревматолог Департамента здравоохранения г. Москвы Алёна Игоревна Загребнева в эфире радиостанции «Говорит Москва» (https://govoritmoskva.ru/interviews/2968/). «Мы видим отсроченный всплеск через один, три, шесть месяцев — дебюты аутоиммунных заболеваний, таких как ревматоидный артрит, системная красная волчанка, полимиозиты», — добавила Алёна Игоревна Загребнева. По словам врача, сейчас медики наблюдают появление суставных заболеваний после перенесенного COVID-19, причем происходит это как после тяжелого, так и после легкого течения инфекции.
Проект по комплексной социальной реабилитации позволит трудоспособному населению с ревматическими заболеваниями в г. Москве, вне зависимости от возраста или статуса «инвалид» получить комплекс социальных услуг. Пациентам с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями необходим комплексный подход при лечении заболевания – от помощи специализированных врачей до психологической поддержки и физической активности. Хроническая боль, которую испытывают эти люди, влияет на психологическое состояние: стресс, депрессия, тревожность, болевой синдром – такая категория пациентов в среднем чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено и на физические, и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты. Психологическая поддержка от квалифицированного психолога позволяет, в комплексе с медицинским лечением избежать серьезных психических и психологических нарушений, повысить приверженность к лечению. Психологическая поддержка помогает нормализовать свою эмоциональную сферу, найти ресурсы для дальнейшего выздоровления, обрести контроль над своим состоянием. А дружелюбные форматы закрепления позитивного настроения путем отработки навыков контроля над своим состоянием через практические занятия помогут людям с ревматическими закрепить положительные результаты. Основные задачи специального курса ЛФК и скандинавской ходьбы для пациентов:
- сохранение объема движений в позвоночнике и суставах;
- укрепление осанки и мышечного корсета позвоночника;.
- нормализация тонуса и укрепление силы мышц;
- восстановление координации движений;
- создание позитивного настроя пациента.
В комплексе с циклом Школ пациентов, на которых участники смогут получить актуальную и достоверную информацию от врача по образу жизни с заболеванием, о его диагностике, современном лечении. А закрепление всех пройденных лекций и регулярных практических занятий, будет обеспечено раздаточными материалами, для возможности дальнейшего самостоятельного продолжения занятий.

География проекта

г. Москва

Целевые группы

1. Люди с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, проживающие в г. Москве
2. Трудоспособное население, страдающее ревматическими заболеваниями, проживающие в г. Москве
3. Члены семей людей, страдающих болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями