Проекты

Краткое описание

Проект Живи жизнь! рассчитан на детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, проживающих на территории ДНР и ЛНР (далее – Дети), паллиативная помощь которым на сегодняшний день на территории проживания не оказывается.
ДНР и ЛНР как молодые субъекты Российской Федерации на данный момент не имеют необходимой сети медицинских организаций, направленных на оказание паллиативной медицинской помощи, обученных специалистов, мультидисциплинарных команд, а также системы взаимодействия между задействованными органами государственной власти, вследствие чего комплексная паллиативная помощь таким Детям не может быть оказана по объективным причинам.
Проект призван решить ключевую проблему целевой группы и дать начало новому для регионов направлению в оказании медицинской и социальной помощи нуждающимся детям за счет создания комплексной системы оказания паллиативной помощи Детям в ДНР и ЛНР, включающей:
1. Разработку и утверждение региональных нормативных документов, регламентирующих межведомственное взаимодействие задействованных органов государственной власти и организаций при оказании паллиативной помощи детям в ДНР и ЛНР.
2. Обучение не менее 22 специалистов, необходимых для организации комплексного оказания паллиативной помощи Детям, в том числе прохождение курсов, стажировок на рабочем месте, посещение конференций и т.д.
3. Создание и обеспечение функционирования не менее 6 врачебных комиссий, которые устанавливают необходимость оказания паллиативной помощи Детям.
4. Формирование и обеспечение функционирования не менее 2 мультидисциплинарных команд, включающих всех необходимых специалистов для оказания комплексной паллиативной помощи.
5. Создание парка медицинского оборудования и ТСР для выдачи во временное пользование Детям на дому.
6. Оказание комплексной паллиативной помощи не менее 120 представителям целевой группы, включая выдачу комиссионных заключений о нуждаемости в паллиативной помощи, проведение осмотра, выдачу заключений мультидисциплинарной команды, подбор необходимых ТСР, выдачу медицинского оборудования и ТСР для использования на дому (при необходимости), организацию обеспечения необходимыми лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием, уходовыми и позиционирующими изделиями.
7. Создание реестра Детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи в ДНР и ЛНР.
8. Повышение информированности законных представителей Детей, работников медицинских и социальных организаций, а также широкой общественности об особенностях оказания паллиативной помощи и возможностях её получения в ДНР и ЛНР путем проведения выездных мероприятий по повышению информированности и информационного освещения мероприятий проекта.
Таким образом, реализация проекта позволит создать комплексную систему оказания паллиативной помощи детям и молодым взрослым в ДНР и ЛНР, в рамках которой комплексная паллиативная помощь будет оказана не менее 120 представителям целевой группы в период реализации проекта, а в дальнейшем позволит охватить всех нуждающихся.

Цель

1. Организовать и обеспечить оказание комплексной паллиативной помощи детям и молодым взрослым, нуждающимся в паллиативной помощи, проживающим в Донецкой Народной Республике и Луганской Народной Республике, путем создания и организации работы функционирующей комплексной системы оказания паллиативной помощи детям и молодым взрослым в Донецкой Народной Республике и Луганской Народной Республике

Задачи

1. Обучение всех необходимых специалистов для оказания комплексной паллиативной помощи детям
2. Создание и обеспечение функционирования не менее 6 комиссий по установлению нуждаемости в паллиативной помощи
3. Формирование реестров детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, проживающих в ДНР и ЛНР
4. Формирование и обеспечение функционирования не менее 2 мультидисциплинарных команд по оказанию паллиативной помощи
5. Формирование и обеспечение функционирования в АНО "Одуванчики" отделения выездной патронажной паллиативной помощи для оказания комплексной паллиативной помощи не менее 60 представителям целевой группы на дому
6. Формирование и обеспечение функционирования базы проката технических средств реабилитации и медицинского оборудования для выдачи представителям целевой группы во временное пользование
7. Повышение информированности работников медицинских и социальных организаций об особенностях оказания паллиативной помощи детям, подбора технических средств реабилитации, применения специализированного лечебного питания
8. Организация обеспечения представителей целевой группы (в зависимости от тяжести состояния и особенностей диагноза) необходимыми лекарственными препаратами, трахеостомами, гастростомами, специализированным лечебным питанием и уходовыми изделиями
9. Создание системы эффективного межведомственного взаимодействия органов государственной публичной власти и организаций для оказании комплексной паллиативной помощи детям и молодым взрослым
10. Медиа-освещение проекта, привлечение внимания широкой общественности к проблемам целевой группы, вопросам оказания паллиативной помощи с созданием и обеспечением функционирования открытого ресурса, содержащего информацию о возможностях получения паллиативной помощи, пакета социальных услуг и т.д.
11. Обеспечение социально-правового консультирования и сопровождения (при необходимости) представителей целевой группы

Обоснование социальной значимости

В настоящее время под опекой АНО «ОДУВАНЧИКИ» состоит 65 детей и молодых взрослых, нуждающихся в оказании паллиативной помощи (далее – Дети), которым в постоянном режиме оказывается социальная составляющая паллиативной помощи. В результате проведения социального исследования среди подопечных путем интерактивного опроса установлена проблема целевой группы – дети и молодые взрослые, нуждающиеся в оказании паллиативной помощи, проживающие в ДНР и ЛНР, не получают комплексной паллиативной помощи.
Паллиативная помощь необходима Детям, которые без её оказания ежедневно страдают: их мучает боль, судороги, они зачастую не могут самостоятельно передвигаться и контролировать свое тело, усваивать пищу, а иногда даже дышать без помощи оборудования. Жизнь таких Детей и её качество напрямую зависит от оказываемой помощи. В соответствии с нормами Федерального закона N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
Проще говоря, задачей паллиативной помощи является улучшение качества жизни, а именно: уход, борьба с тягостными проявлениями и вторичными осложнениями заболевания, медицинская помощь, обеспечение необходимыми техническими средствами реабилитации (далее – ТСР), оказание психологической, социально-правовой и духовной помощи. Основываясь на моделях и опыте коллег из других субъектов, только комплексный подход, объединяющий в себе все эти составляющие, дает ожидаемый результат.
На данный момент в ДНР проживает около 462 000 детей, в ЛНР – около 310 000 детей. По предварительной информации, основываясь на статистических данных, количество Детей составляет:
- около 1308 в ДНР
- около 952 в ЛНР
Точное количество таких Детей на данный момент не известно, в связи с отсутствием их реестра.
С целью установления причин существующей проблемы и возможных путей её решения было продолжено социальное исследование – инициирован ряд рабочих встреч: с Минздравом ДНР, Советником Главы ДНР по правам детей, руководством нескольких медицинских организаций ДНР и ЛНР, Минздравом ЛНР, Уполномоченным по правам детей ЛНР. В результате проведенных рабочих встреч были установлены ключевые причины существования проблемы. В настоящее время в ДНР отсутствуют стационарные отделения, койки и отделения выездной патронажной паллиативной помощи детям, а также комиссии по установлению нуждаемости в оказании паллиативной помощи (далее – Комиссии), вследствие чего не выдаются заключения, подтверждающие такую нуждаемость и не оказывается паллиативная помощь. В то же время в ЛНР имеются койки паллиативной помощи детям, однако отделения выездной патронажной паллиативной помощи детям и Комиссии также отсутствуют. Кроме того, в обоих субъектах отсутствуют мультидисциплинарные команды по оказанию комплексной паллиативной помощи детям, так как нет обученных специалистов для их формирования (врачей по паллиативной помощи, эрготерапевтов, специалистов по подбору ТСР и экспресс-ортезированию и т.д.), отсутствуют специалисты по социально-правовому консультированию, также имеет место низкая осведомленность работников медицинских и социальных организаций в вопросах оказания паллиативной помощи Детям. Дополнительной причиной является отсутствие освещения вопросов оказания паллиативной помощи Детям в ДНР и ЛНР. Отсутствие всех перечисленных структур, специалистов, условий и механизмов приводит к невозможности формирования реестра Детей, вследствие чего не представляется возможным их обеспечение необходимым набором социальных услуг, ТСР, медицинским оборудованием и паллиативной медицинской помощью, то есть Дети фактически лишены своих прав и возможности получить паллиативную помощь! Объединяя вышесказанное, все причины возникновения проблемы целевой группы формируются в одну – отсутствие комплексной системы оказания паллиативной помощи детям и молодым взрослым в ДНР и ЛНР, включающей взаимодействие между всеми задействованными органами исполнительной власти, специалистами и организациями.
Сложности одномоментного охвата всех проблем в период интеграции молодых субъектов в законодательство РФ не позволяют на данный момент органам государственной власти самостоятельно справиться со всеми возникающими запросами, вследствие чего необходимо участие в решении проблемных вопросов НКО. Дополнительным положительном фактором в достижении цели проекта несомненно является назначение в августе 2024 года генерального директора АНО «ОДУВАНЧИКИ» на должность главного внештатного специалиста МЗ ДНР по паллиативной помощи детям, что позволит выстроить систему взаимодействия со всеми задействованными структурами.

География проекта

Донецкая Народная Республика, Луганская Народная Республика

Целевые группы

1. 120 детей и молодых взрослых, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, проживающих в Донецкой Народной Республике и Луганской Народной Республике, а также члены их семей/ухаживающие лица.