Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение доступности высокотехнологичной и узко профессиональной медицинской помощи для людей с хореей Гентингтона.
Человек с этим заболеванием не может вести полноценную жизнь, усилиями специалистов можно повысить её качество и сохранить человеческое достоинство болеющих людей и их родственников.

Проект состоит из трех элементов, способствующих достижению цели:
1. В городах - Оренбурге, Краснодаре, Воронеже и Москве мы проведём выездные школы для наших подопечных. Это будут лекции и консультации, которые проведут врачи- неврологи ведущие специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии», специалисты по питанию, реабилитации, соцработники, неврологи, эрготерапевты, юристы. Отдельно в Москве будет проведена серия встреч из 6 информационных поликлинических дней для людей с болезнью Гентингтона и их родственников, поскольку на территории Москвы и Московской области проживает самое большое количество людей с этим заболеванием.

2. На протяжении всего проекта мы будем проводить удалённые консультации юриста, психолога и эрготерапевта. Это очень востребовано нашими подопечными и помогает людям из разных уголков нашей страны. Консультации психолога особенно важны, поскольку тяжёлая фаза заболевания длится очень долго около 10 лет и изматывает больного и его родственников. Благодаря помощи юриста наши подопечные своевременно получат препараты для лечения и это повысит качество их жизни, а также смогут оформить инвалидность. Мы создадим и распространим информационные учебные ролики по физической терпии, эрготерапии , логопедии и брошюру по юридической поддержке. Подобные рекомендации сильно облегчают уход за больными, а советы логопеда помогут пациентам преодолеть проблемы с речью и глотанием. Мы подготовим информационные материалы для ухаживающих лиц которые помогут дать больше информации пациентам и их родственникам о заболевании, его течении, о правильном уходе за больными, а также о правах на получение льготного лекарства и качественной медицинской помощи.

3. Мы проведем онлайн-конференцию для медицинских специалистов России на базе наших партнеров ФГБНУ "Научный центр неврологии", направленную на информирование медицинских специалистов ( неврологов, психиатров, терапевтов, реабилитологов,эрготерапевтов) о новых методах диагностики, лечения и реабилитации пациентов с болезнью Гентингтона.
Мероприятия проекта ориентированы на реабилитацию и повышение самостоятельности больных, тем самым помогая родственникам нести минимальные затраты по уходу как физические, психологические так и финансовые, а также совмещать заботу о тяжелобольном родственнике и активную жизнедеятельность вне стен дома.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с болезнью Гентингтона посредством повышения качества и доступности медицинской помощи на территории России через просвещение медицинских работников, просвещение ухаживающих лиц, широкое использование онлайн-консультаций специалистов, снижение рисков возникновения ситуаций, угрожающих здоровью

Задачи

1. Развитие навыков родственников и сиделок в уходе за людьми, страдающими болезнью Гентингтона
2. Юридическое сопровождение в получении ИПРА и обеспечении льготными препаратами
3. Методическая и просветительская поддержка ухаживающих лиц и людей, страдающих болезнью Гентингтона
4. Психологическая помощь семьям, где проживают тяжело больные люди
5. Просвещение медицинских специалистов о новых методах лечения, диагностики и реабилитации пациентов с болезнью Гентингтона

Обоснование социальной значимости

Болезнь Гентингтона это одно из наиболее тяжелых, прогрессирующих и жизнеугрожающих наследственных заболеваний головного мозга, при котором страдает двигательная система (тело больного находится в постоянном движении и он не может его контролировать) и психика. Заболевание проявляется как правило после 30 лет. Встречается 1 случай на 100 000 населения. В нашей стране проживает не менее 14 000 граждан, страдающих от этой болезни. Наше общество, не знакомое с проявлениями данного заболевания, не всегда адекватно и милосердно относится к его носителям, что ведет к социальной изоляции и одиночеству больных людей и их близких. Практически все больные, страдающие болезнью Гентингтона, попадают в ситуацию, когда возникает острая необходимость в длительном многолетнем уходе, часто при этом больной прикован к постели или коляске.

Существующих в нашей стране предложений по обеспечению больного необходимым лечением, реабилитацией и уходом остро не хватает. Стационарные государственные учреждения соц. обслуживания городского уровня не удовлетворяют в полной мере потребности этих больных часто ввиду отсутствия опыта работы, поскольку заболевание является редким и нет специалистов, обладающих специфическими знаниями в области ухода. Особенно тяжела ситуация с помощью больным болезнью Гентингтона в регионах.
Так в Краснодаре специализированной помощью страдающим от этого редкого недуга занимается только Краевая клиническая больница № 1, при этом отделение реабилитации при этом центре открылось в сентябре 2023г ( https://goo.su/2haRG ), в Оренбурге – только центр экстрапирамидальной паталогии, созданный при госпитале ветеранов войны, единственный на весь г. Оренбург и область с населением 1 800 000 человек, в Воронежской обл. проживает 2 200 000 чел., при этом единственная больница где есть профильные неврологи находится в г. Воронеж и в ней пока еще нет реабилитационного центра.

В результате в этих регионах больные остаются один на один со своей проблемой. Уход за ними осуществляется в основном только родственниками, у которых зачастую недостаточно практических знаний по современным методам квалифицированного ухода. Часто неграмотная организация ухода, недостаток знаний, неправильные действия причиняют больному страдания и являются причиной возникновения вторичных заболеваний (пролежней, пневмонии, контрактур). В России нет единого ресурсного и информационного центра, где семья, столкнувшаяся с проблемой ухода за родственником, получила бы исчерпывающую информацию о ресурсах, имеющихся в их городе. Практически невозможно своевременно получить ТСР, несколько месяцев занимает оформление инвалидности. Родственники, впервые столкнувшиеся с проблемой ухода, испытывают сильнейшую психологическую нагрузку и информационный голод, у них не хватает компетенции по уходу. Сами больные при этом лишаются привычного социума, работы.

Всё это мешает быстрой мобилизации ресурсов семьи для реабилитации, что приводит к тяжелой инвалидности больного и ухудшению качества жизни семьи. Достойное обслуживание и уход, предупреждение вторичных сопутствующих заболеваний снижает необходимость обращения в стационарные учреждения, что сокращает государственное финансирование и является важным экономическим фактором для системы здравоохранения. Повышение квалификации лиц, осуществляющих уход на профессиональной основе, приводит к долгосрочному повышению качества в области ухода за больными на дому и в социальных учреждениях. При грамотной организации ухода в семьях, где есть тяжелобольные люди, улучшается психологический климат, повышается самостоятельность больного, что в большинстве случаях позволяет родственникам не прекращать трудовую деятельность.

География проекта

г. Москва, г. Краснодар, г. Оренбург, г. Воронеж Вебинары и онлайн-консультации - все регионы России (включая новые территории -Луганск. Крым), где находятся представители целевых групп, с которыми запланировано взаимодействие - онлайн обучение информационная и консультационная помощь разнопрофильными специалистами (пациенты - болезнь Гентингтона)

Целевые группы

1. Родственники и сиделки, ухаживающие за людьми с болезнью Гентингтона
2. Люди с болезнью Гентингтона
3. Медицинские специалисты, занимающиеся диагностикой, лечением и помощью людям с болезнью Гентингтона