Проекты

Краткое описание

Проект «От края до края» — это уникальный автопробег по маршруту Уфа – Териберка (Мурманская область) – Владивосток – Уфа, протяжённостью более 20 000 километров, с остановками в 21 ключевых городах России. В каждом из них будут проведены круглые столы, объединяющие пациентов с редкими заболеваниями, их семьи, врачей, представителей региональных министерств здравоохранения, НКО, СМИ и общественных деятелей.
Впервые в России пациент с редким заболеванием (Болезнь Фабри) лично будет участвовать в автопробеге по всей территории РФ. Пациент - главное лицо проекта, символ того ,что люди с редкими нозологиями могут путешествовать и жить обычной жизнью не смотря на диагноз.
Цель проекта: повышение уровня информированности пациентов с редкими заболеваниями о механизмах получения качественной медицинской помощи и преодоление их социальной разобщенности путем выявления проблем, проведения цикла очных Круглых столов и переездных Школ пациентов в рамках автопробега.
Проект включит следующие этапы:
1. ИЗУЧЕНИЕ ПРОБЛЕМ пациентов с орфанными заболеваниями на территории регионов Автопробега. Материалы исследования будут использоваться при проведении мероприятий Автопробега: содержание круглых столов, темы Школ пациентов.
2. РАЗРАБОТКА МЕРОПРИЯТИЙ, которые пройдут в рамках Автопробега. На территории каждого региона по ходу движения колонны будут организованы круглые столы с привлечением представителей органов власти, профильных орфанных центров, мед.х специалистов, активистов пациентских НКО; Школы пациентов по вопросам реализации прав пациентов в части получения качественной и своевременной медицинской помощи, лекарственного обеспечения. Круглые столы и Школы готовятся заранее командой проекта при взаимодействии с региональными координаторами. В сети интернет будет сформирована межрегиональная группа для поддержки пациентов, обмена опытом. Там и будет организована трансляция Автопробега.
3. ОРГАНИЗАЦИЯ И ПРОВЕДЕНИЕ АВТОПРОБЕГА Маршрут автопробега - более 20 регионов РФ: Уфа -Териберка- Владивосток -Уфа. И составит приблизительно 22000км. В ходе проекта команда автопробега посетит такие города как: Уфа, Самара, Пенза, Москва, Санкт-Петербург, Мурманск, Петрозаводск, Киров, Пермь, Екатеринбург, Тюмень, Омск, Новосибирск, Красноярск, Иркутск, Улан-Удэ, Чита, Хабаровск, Владивосток, Курган, Челябинск. В каждом из городов будут проведены круглые столы, посвященные проблемам пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями, которые посетят пациенты с разными нозологиями, их семьи, врачи, представители власти, НКО, СМИ. По ходу движения будет сниматься документальный фильм о пациентах с редкими заболеваниями.
4. ИНФОРМАЦИОННО_МЕТОДИЧЕСКАЯ РАБОТА. Разработка и распространение памятки "Навигатор пациента", на основе исследования и мероприятий в регионах для представителей органов власти будут подготовлены резолюции с рекомендациями. Подготовка документального фильма о жизни пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями, итоговой фотовыставки.

Цель

1. Повышение уровня информированности пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями о механизмах получения качественной медицинской помощи и преодоление их социальной разобщенности путем выявления проблем, проведения цикла очных Круглых столов и переездных Школ пациентов.

Задачи

1. Выявить проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи в 21 регионе проекта в сфере реализации прав на льготное лекарственное обеспечение, организации маршрутизации, качественной медицинской и социальной помощи
2. Повысить уровень знаний и практических навыков по навигации в системе здравоохранения и социальной защиты, обеспечивающих реализацию их законных прав на медицинскую помощь у пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями и их родственников из регионов, участвующих в проекте.
3. Сформировать межрегиональное сообщество семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями, обеспечивающее их взаимную поддержку, коллективное отстаивание прав на льготное лекарственное обеспечение, качественную медицинскую и социальную помощь.
4. Проинформировать органы исполнительной власти (Минздрав, ФОМС, администрацию) о проблемах пациентов, а также представить успешные региональные и федеральные практики их решения для учета в работе и совершенствования региональной политики в сфере орфанных заболеваний.
5. Организовать медиа-сопровождение автопробега для привлечения внимания СМИ и общественности. Создать документальный фильм о автопробеге « от края до края» и историях пациентов. Подвести итоги проекта.

Обоснование социальной значимости

Редкими (орфанными) признаются заболевания, которые встречаются не чаще 10 случаев на 100 000 населения https://m.realnoevremya.ru/news/386354-minzdrav-rossii-rasshiril-spisok-redkih-zabolevaniy Согласно актуальным данным Министерства здравоохранения РФ, перечень орфанных заболеваний постоянно расширяется: в марте 2026 года он был обновлен и теперь насчитывает 301 заболевание https://minzdrav.gov.ru/en/documents/9847-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy.
Пациенты с орфанными заболеваниями представляют собой особую категорию граждан, требующую пожизненной, зачастую высокозатратной медицинской помощи. По данным Всероссийского союза пациентов, орфанная тематика сегодня стала примером конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций, однако системные вызовы сохраняются https://www.oooibrs.ru/vsp/novosti-vsp/27022026vmoskvenachalrabotuviiivserossiiskiiforumpoorfannymzabolevaniyam/
В преддверии VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, прошедшего в феврале 2026 года, был проведен масштабный опрос пациентов — собрано более 2 600 анкет. Для столь редкой нозологической группы это значимый объем обратной связи, позволяющий обсуждать проблемы и решения на основе реальных данных.
Исследование Центра «Социальная механика», охватившее 681 пациента из 73 регионов Российской Федерации, представляющих 83 заболевания, выявило критические показатели доступности медицинской помощи:
 77,3% пациентов сталкиваются с недоступностью льготных лекарств;
 72% отмечают отсутствие профильного специалиста по заболеванию в регионе проживания;
 51,4% испытывают сложности с прохождением специализированной диагностики по основному заболеванию.
При этом, несмотря на позитивные сдвиги в сфере, настрой пациентов остается достаточно критичным: лишь 14,6% считают, что медицинская помощь орфанным пациентам улучшилась в последний год, тогда как 25% отмечают ее ухудшение http://www.socmech.ru/index.php?cat_id=101&id=473
Особую группу риска составляют взрослые пациенты. Если дети с редкими болезнями сегодня в основном охвачены терапией за счет государства (в том числе благодаря деятельности фонда «Круг добра»), то взрослые в значительном числе случаев такой поддержки не имеют и находятся в тяжелой ситуации. Сохраняется проблема преемственности терапии после достижения пациентами 19-летнего возраста, что может приводить к перерывам в жизненно важном лечении.
Низкий уровень информированности и правовой грамотности пациентов с редкими заболеваниями в сочетании с разобщенностью сообщества является препятствием для получения качественной медицинской помощи.
В различных регионах РФ сложилась устойчивая ситуация, при которой пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи сталкиваются с двумя взаимосвязанными барьерами, мешающими им полноценно реализовывать свое право на охрану здоровья.
Первый барьер — низкий уровень информированности и недостаточная грамотность в вопросах медицинской помощи и социальной защиты. .
Второй барьер — разобщенность пациентского сообщества. Люди, столкнувшиеся с редким заболеванием, как правило, не знакомы друг с другом даже в пределах одного региона, не имеют устойчивых каналов коммуникации и возможности для регулярного общения и взаимопомощи. Разобщенность также не позволяет сформировать конструктивный диалог с медицинскими организациями и органами власти, поскольку сообщество не имеет возможности выработать и донести свою консолидированную позицию, а органы власти, в свою очередь, лишаются важного канала обратной связи. Всероссийский союз пациентов подчеркивает, что орфанная тема сегодня — это пример того, как пациентское сообщество, врачи и государство могут работать вместе, но для этого необходима консолидация усилий и наличие механизмов коммуникации https://www.oooibrs.ru/vsp/novosti-vsp/27022026vmoskvenachalrabotuviiivserossiiskiiforumpoorfannymzabolevaniyam/

География проекта

Автопробег "от края до края" подразумевает проезд на автомобилях по всей территории России: Республика Башкортостан, Самарская область, Пензенская область, Москва, Ленинградская область, Мурманская область, Республика Карелия, Кировская область,, Пермский край, Свердловская область Тюменская область, Омская область, Новосибирская область , Красноярский край, Иркутская область, Республика Бурятия, Читинская область, Хабаровский край, Приморский край. Курганская область ,Челябинская область

Целевые группы

1. Люди с редкими заболеваниями, с ограниченными возможностями здоровья и их семьи
2. НКО, занимающиеся защитой прав пациента
3. Органы власти