Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию комплексной системы помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития, имеющим тяжелые двигательные нарушения, проблемы с глотанием и жеванием, коммуникацией, в т.ч. нуждающимся в оказании паллиативной помощи. Работа в рамках проекта проводится в основном со специалистами, с привлечением заинтересованных родителей по направлениям:
1) Обучение для 30 специалистов ФСС, МСЭ, неврологов и ортопедов Областной детской клинической больницы и поликлиник г.Иванова и Ив обл,назначающих средства реабилитации, по подбору и назначению ТСР, правильному заполнению Индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида. Обучение проходит в очно-заочной форме на базе Медико-социального института г.С.Петербург. По завершению обучения специалистам выдаётся Удостоверение установленного образца о повышении квалификации
2) Помощь родителям в подборе и настройке технических средств реабилитации (ТСР) лично и по телефону при помощи организации горячей линии по вопросам подбора ТСР и заполнения ИПРА с выделением мобильного номера для сотрудника- эрготерапевта, его выезд к особо тяжёлым детям на дом для организации среды ребенка и настройки ТСР
3) Общая лекция Марины Кудряшовой, г.Волгоград (Центр коррекции и развития Марины Кудряшовой. Опыт работы 16 лет) для 10 родителей по проблеме жевания и глотания у детей, последствия её не-решения, пути решения проблемы, индивидуальные консультации для родителей 10 детей, выезд к паллиативным детям на дом. Ведение чата в Вайбер по вопросам жевания и глотания
4) Обучение 6 родителей по направлению Декомпрессия опорно-двигательного аппарата, увеличение мобильности. АНО ДПО «Академия физической и реабилитационной медицины»
5) Обучение 40 специалистов, учителей и воспитателей коррекционных школ, дошкольных учреждений, лекотеки г.Иваново и Ив обл по направлению Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) с выдачей документа установленного образца(ЧОУ "Социальная школа Каритас")
6) Семинар по АДК для 20 родителей, индивидуальные консультации для 16 детей, проводит школа "Каритас"
7) Проведение групповых занятий с 6 детьми с тяжёлыми двигательными нарушениями на базе Учебной квартиры с применением АДК
8) Семинар по ортезированию Анны Лучниковой для 10 специалистов и родителей, которые вовлечены в процесс реабилитации детей. В курс включены практические занятия по изготовлению ортезов из различных материалов, новых для г.Иваново. Специалисты получат сертификат Установленного образца. Проводятся супервизии для прошедших обучение, ведется чат для ответов на возник вопросы
9) Проведение Шоурума технических средств реабилитации с приглашением ведущих поставщиков ТСР в Иваново. Организация доставки семей с особыми детьми на мероприятие из городов Ивановской области
10) Ведутся каналы для родителей в Телеграм по ТСР и законодательной базе по паллиативной помощи, группа в Вайбер по паллиативной помощи
11) Работает зал АФК на базе Учебной квартиры для детей с двигательными нарушениями

Цель

1. Создание комплексной системы помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития, имеющим тяжелые двигательные нарушения, проблемы с глотанием и жеванием, коммуникацией, в том числе нуждающимся в оказании паллиативной помощи.

Задачи

1. Организация Шоурума технических средств реабилитации в Иваново от ведущих поставщиков ТСР
2. Организация обучения специалистов (врачей, педагогов, специалистов ФСС и МСЭ) и родителей
3. Организация индивидуальных консультаций детей с особо тяжёлой формой заболевания с возможным выездом на дом
4. Проведение групповых занятий для детей с ТМНР на базе Учебной квартиры организации с применением АДК
5. Организация горячей линии, очных консультаций эрготерапевта по подбору ТСР и их настройке

Обоснование социальной значимости

С каждым годом увеличивается количество детей с инвалидностью, в том числе с двигательными проблемами. По статистике на конец 2021г. в Ивановской области проживало 3852 ребенка с инвалидностью (sfri.ru), для сравнения: на конец 2020 г. было зарегистрировано 3695 детей. Налицо увеличение численности детей с инвалидностью. По состоянию на конец 2021 года в Ивановской области зарегистрировано более 60 детей с паллиативным статусом. Комплексной системы помощи детям ТМНР, имеющим тяжелые двигательные нарушения, проблемы с глотанием и жеванием, коммуникацией, в том числе нуждающимся в оказании паллиативной помощи, в Иваново нет.
Ребёнок с двигательными нарушениями подлежит пожизненной каждодневной физической абилитации (массажи, мягкие суставные практики, ЛФК), которая будет способствовать улучшению качества его жизни и избавлению от боли. Для детей с тяжелой формой патологии и нуждающихся в паллиативной помощи улучшением качества жизни будет правильное кормление, позиционирование, в том числе фиксирование суставов (ортезирование), уход, перемещение (понимаемые под одним термином "постуральный менеджмент"), для чего необходимы грамотно подобранные технические средства реабилитации (ТСР), а также нормализация процесса приёма пищи, решение проблем с жеванием и глотанием.
В Иваново и Ивановской области нет сертифицированных специалистов по всем вышеперечисленным направлениям, в том числе по подбору и последующей настройке ТСР. В настоящее время родители вынуждены по несколько раз переделывать ИПРА для того, чтобы получить правильно прописанные параметры средства реабилитации, зачастую они вынуждены изучать рынок ТСР и рекомендовать их сотрудникам МСЭ. Правильный алгоритм выписки ТСР нарушен, поликлиника присылает на МСЭ посыльный лист, не заполненный должным образом, и родитель не может проконтролировать корректность его заполнения в силу своей некомпетентности в этом вопросе. Помочь родителю определиться с выбором ТСР некому. Если у ребенка тяжёлые нарушения развития, то подбор ТСР должен быть индивидуальным. Кроме того, ТСР подлежат настройке после их приобретения и такие процедуры должен проводить сертифицированный специалист. Об актуальности вопроса см статью: http://fss.gov.ru/ru/news/211301/224565.shtml
Родители не умеют настраивать оборудование, зачастую не знают, как организовать питание ребенка, его среду бодрствования и сна, тем самым ухудшая его состояние. Вследствие этого снижается эффект, полученный от занятий физической реабилитацией, проведенной ранее.
Работа по обучению родителей по выше перечисленным направлениям в Иваново не ведётся. Такие услуги недоступны даже в коммерческих центрах за дополнительную плату.
Немаловажный аспект в абилитации детей с ТМНР это организация среды общения детей, а это подбор и внедрение средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Если ребенок не владеет речью, то необходимо его обучить выражать свои мысли и потребности иным способом. Специалистов по АДК в Иваново единицы и они заняты в коммерческих центрах, цена за час занятий в которых более 1000 руб. Большинство матерей воспитывают своих детей в одиночку и бюджет такой семьи: 15000 руб пенсия ребёнка и 10000 руб пособие ЛОУ, при таких доходах обращение в коммерческий центр недоступно для семьи.
Учителя коррекционных школ и воспитатели коррекционных садов такой техникой не владеют, не смотря на то, что предмет АДК имеется в программе коррекционных школ.

География проекта

Иваново и Ивановская область

Целевые группы

1. дети-инвалиды с тяжелыми двигательными нарушениями
2. родители детей-инвалидов, в том числе детей, нуждающихся в паллиативной помощи
3. специалисты (врачи, педагоги, сотрудники МСЭ, ФСС)
4. дети-инвалиды, нуждающиеся в паллиативной помощи