Проекты

Краткое описание

«Сила жизни» - проект реабилитации, направленный на оказание комплексной помощи детям и подросткам до 18 лет из Ростовской области, а также ребятам из других регионов, кто проходит лечение в больницах на территории области, с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом на всех стадиях лечения, включаю ремиссию. Также проект предусматривает оказание психологической помощи их родителям, братьям и сёстрам.
Уникальность проекта заключается в том, что помощь оказывается начиная с нахождения в больнице, продолжается после завершения лечения, и на всех этапах впервые включён большой блок нейропсихологической помощи и коррекции.
В Ростовской области дети с перечисленными заболеваниями проходят лечение в двух специализированных клиниках: ФГБУ «НМИЦ онкологии» Минздрава России и Центре детской онкологии и гематологии при Областной детской больнице. Проект охватывает обе клиники.
Структура проекта состоит из блоков:
1. Помощь психолога на протяжении всего проекта. Консультирование родителей и детей независимо от этапа лечения.
2. Адаптация – блок мероприятий в больницах. Помощь детям и родителям адаптироваться к ситуации и жизни в больнице. Включает коррекционные занятия с нейропсихологом, сказкотерапию, мероприятия арт-терапии, направленные на развитие ребят, раскрытие творческого потенциала, приобретение новых навыков, улучшение психоэмоционального состояния: мастер-классы прикладные (творчество и рукоделие), художественные (правополушарное рисование), мультипликационные (пластилиновая анимация), занятия робототехникой, игротеку с волонтёрами, праздники в больницах. Для занятий родителей с детьми в игровых комнатах будут приобретены две интерактивные панели с программами для обучения и развития детей.
3. Реабилитация - помощь в период лечения на дневном стационаре и после его окончания в медцентрах и фонде «ДАРИНА». Блок включает курсы занятий с кинезиотерапевтом и нейропсихологом, адаптивную верховую езду. Для детей до 12 лет — коррекционные занятия по математике и чтению с нейроподходом, социально-коммуникативные игры, физкультура, творческие мастер-классы. Ребята старше 12 лет будут посещать медиашколу, изучать основы фото, видео, блогинга. Самое масштабное мероприятие проекта — двухдневные спортивные соревнования по 7 видам спорта «Лига победителей», для детей из Ростовской области, перенесших онкологические заболевания. Основные задачи: вернуть в жизнь детей спорт, уверенность в себе, активность, которая была до болезни, через понимание «Я могу».
4. Социализация и укрепление семьи после лечения – мероприятия с детьми, сиблингами и родителями после лечения. Из-за длительного лечения они мало времени проводили вместе. Теперь вместе будут посещать театры, музеи, выставки и др. Планируются семейные соревнования по дартсу, а также празднование Дня семьи (мастер-классы и психологический тренинг). Такие события сплачивают семьи, объединяя общими интересами, социализируют, убирают конкуренцию у детей за внимание родителей.

Цель

1. Комплексная реабилитация детей и подростков до 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом на всех стадиях лечения заболевания и в ремиссии из Ростовской области и других регионов, проходящих лечение на территории области.
2. Психологическая помощь и укрепление семей с детьми до 18 лет из Ростовской области с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом и перенесшими их (сиблинги и родители).

Задачи

1. Психологическая помощь детям и подросткам до 18 лет из Ростовской области, а также из других регионов, проходящим лечение в больницах в Ростовской области с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом.
2. Реабилитация детей и подростков до 18 лет из Ростовской области, перенесших онкологические и гематологические заболевания, первичный иммунодефицит, в состоянии неполной и полной ремиссии.
3. Психологическая поддержка семей с детьми до 18 лет из Ростовской области с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом и перенесшими их (сиблинги и родители).

Обоснование социальной значимости

Целевая аудитория проекта: дети до 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом, проходящие лечение в Ростовской области, а также члены их семей (родители сиблинги).
Так как тяжёлое заболевание ребёнка — это серьёзное испытание для всей семьи, требующее комплексной реабилитации, включая поддержку не только самого ребёнка, но и родителей, и сиблингов, то члены семей – вторая целевая аудитория проекта. Даже после ремиссии у всех членов семьи остаются страхи и психологические травмы, которые важно прорабатывать для восстановления их психоэмоционального здоровья.
В регионе лечением детей с вышеперечисленными заболеваниями занимаются только две клиники: ФГБУ «НМИЦ онкологии» Минздрава России (г. Ростов-на-Дону) и Центр детской онкологии и гематологии при Областной детской клинической больнице. Преимущественно здесь лечатся дети из Ростовской области, однако в НМИЦ онкологии ещё лечатся дети из других регионов России. На момент нахождения в стационаре им также будет оказываться помощь в рамках нашего проекта. В 2024 году сюда были госпитализированы дети из Херсонской, Запорожской и Волгоградской областей, Ставропольского края, республик Крым, Адыгея, Дагестан.
В 2024 году в двух клиниках в Ростовской области пролечено 1278 детей, из них у 806 ребят заболевания были выявлены впервые.
По данным внештатного детского онколога и гематолога Минздрава Ростовской области К.С. Асланяна (полный отчет прикреплён в раздел 8.1), в начале 90 годов ХХ века выживаемость от онкологических заболеваний в Ростовской области составляла 5-10%. В настоящее время данный показатель составляет более 80%, а по некоторым нозологиям показатели пятилетней выживаемости детей доходят до 90% , что подтверждает потребность в их реабилитации, социальной адаптации и психологической поддержке.
В Ростовской области отсутствует комплексная реабилитация для детей с онкологическими заболеваниями, а также для членов их семей. Не у всех семей есть возможность оплатить услуги в разных медицинских и развивающих центрах. Данная информация подчёркивает необходимость создания и развития комплексных программ психологической и социальной поддержки для детей с онкологическими, гематологическими заболеваниями и первичным иммунодефицитом и их семей на территории Ростовской области.
В региональной программе Правительства Ростовской области «Борьба с онкологическими заболеваниями» в том числе перечислены основные проблемы в организации оказания медицинской помощи пациентам с онкозаболеваниями в Ростовской области. Среди них выделена проблема «отсутствие комплексной программы реабилитации онкологических пациентов» (Приложение № 1 к постановлению Правительства Ростовской области от 30.06.2025 № 472, страница 338, https://www.donland.ru/documents/21564/ ).
В регионе только фонд «ДАРИНА» оказывает комплексную помощь детям с вышеперечисленными заболеваниями, специализируется на данном направлении и имеет опыт работы более 13 лет. Проект «Сила жизни» предлагает комплекс мероприятий медицинской и немедицинской реабилитации на всех стадиях лечения и после его окончания.
Многие дети с родителями находятся в стационарах от семи месяцев и более. Это ведёт к социальной изоляции, боязни общения, развитию комплексов, снижению коммуникативных навыков. Из-за химиотерапии у многих детей возникают нарушения развития и снижение когнитивных функций. Поэтому большой блок нашего проекта посвящен мероприятиям в больницах, в том числе психологической поддержки, а также занятиям с детьми, включая нейрокоррекцию. Воспитатели в больницах в основном проводят игры с детьми младшего возраста (обычно подростки неохотно идут на контакт). Мы же планируем в больницах мероприятия, с учётом интересов всех, в том числе подростков.
Родители и сами дети испытывают сильный психологический стресс, однако психологическая помощь в больницах оказывается только детям, родители остаются без поддержки. Дефицит внебольничного психологического сопровождения и социальной реабилитации усугубляет состояние и после завершения лечения — дети остаются социально неадаптированными, многие из них страдают от страхов рецидива, гиперопеки со стороны родителей, несамостоятельности и психологических травм. В связи с этим проект предусматривает реабилитацию детей и психологическую помощь родителям не только в период лечения, но и после его окончания.
Наши собственные наблюдения показали, что дети и родители охотнее взаимодействуют с внебольничными психологами и волонтёрами, что способствует более открытому общению и лучшей адаптации.
Проведённые опросы и интервью с родителями подтвердили высокую заинтересованной в мероприятиях реабилитации детей (более 96%).
Проект «Сила жизни» позволит нам расширить виды реабилитации и увеличить количество детей, получающих помощь. Впервые мы включили в проект большой блок нейропсихологических занятий, начиная с работы в больнице. Рекомендации получены в медцентре, который несколько подопечных посещали ранее, проходя всего по 12 занятий (п. 8.1).

География проекта

Ростовская область В части мероприятий примут участие дети из других регионов России, находящиеся на лечении в больнице в Ростове-на-Дону в период реализации проекта.

Целевые группы

1. Дети и подростки до 18 лет из Ростовской области, а также из других регионов, проходящие лечение в больницах в Ростовской области, с онкологическими и гематологическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом.
2. Дети и подростки до 18 лет из Ростовской области, перенесшие онкологические и гематологические заболевания, первичный иммунодефицит, в состоянии неполной и полной ремиссии.
3. Семьи с детьми и подростками до 18 лет из Ростовской области, перенесшими онкологические и гематологические заболевания, первичный иммунодефицит, в состоянии неполной и полной ремиссии (дети, родители, сиблинги).