Проекты

Краткое описание

С июля 2025 г. АБНО "Братия" планирует благотворительно оказывать духовную, психологическую и социально-педагогическую помощь родителям из Ярославской области, в семье которых проживает ребёнок с синдромом Дауна в возрасте от 3 до 12 лет. В основном это полные семьи, иногда имеющие одного родителя.
Нам важно к концу проекта организовать ежедневную поддержку и предоставить возможность обратиться за помощью не менее 14 родителям, в семье которых живет ребенок с синдромом Дауна. А за пять лет деятельности охватить поддержкой большинство таких родителей.

Непосредственно в проекте и духовном, психологическом и социально-педагогическом сопровождении будут задействованы 5 специалистов: руководитель проекта, священник, социальный педагог, воспитатель (тьютор), психолог и труд волонтеров.

Оказание помощи становится необходимым, когда родитель: перестал отдыхать: делает это не своевременно, недостаточно и неэффективно; не получает социальной поддержки и признания, как родителя; когда вместо ответов на вопросы в жизни появляются усталость и раздражение. Ситуация для человека и его семьи становится трудно выносимой. Мы знаем, как действовать в этой ситуации и предлагаем нашу помощь бесплатно. Это возможно благодаря:
1) Очному знакомству родителей на территории «Усадьбы “Спас”» и марафону мероприятий, в которые включается каждый родитель, на протяжении трех дней;
2) Предоставлению разно форматного активного и пассивного отдыха (4 мероприятия), с закреплением опыта в общей духовно-психологической группе (2 занятия);
3) Объединению родителей в сообщество и их обучению и возможности получения поддерживающего общения, а также духовной, психологической и педагогической поддержке в чате сообщества;
4) Возможности обратиться за духовной поддержкой к священнику и матушке, участникам проекта и воспитывающим в многодетной семье ребенка с синдромом Дауна;
5) Наличию в штате проекта консультирующих специалистов: социальный педагог, воспитатель (тьютер) и психолог;
6) Предоставлению печатных материалов: календарь достижений родителя и памятка для поддерживающего общения;
7) Проведению анкетирования и опросов, которые дополнительно позволяют контролировать качество и эффективность оказываемой помощи.

Поддержка проекта Фондом президентских грантов, является не только важным условием его устойчивой реализации в 2025-2026 гг., но и позволит сформировать новые рабочие места для сельского населения.

Цель

1. Не менее 14 родителей из Ярославской области, в чьих семьях живёт ребёнок с синдромом Дауна (от 3 до 12 лет) бесплатно научатся отдыхать и восстанавливать свои духовные и эмоциональные силы, а также вступят в сообщество и начнут делится достижениями и получать поддержу через через общение.

Задачи

1. Осуществлять регулярную духовную поддержку родителей
2. Организовать поддерживающее общение для родителей
3. Научить и поддерживать в родителях инициативу к активному и пассивному отдыху
4. Информировать потенциальных участников проекта о благотворительной духовной, психологической и социально-педагогическая помощи и порядке ее получения
5. Проводить оценку качества и эффективности проводимых мероприятий

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются родители из Ярославской области, в семьях которых живёт ребёнок с синдромом Дауна, преимущественно в возрасте от 3 до 12 лет.
В Ярославской области проживает не менее 150 семей с детьми с синдромом дауна (https://1yar.tv/n4x7g/), из них не менее 127 родились с 2012 по 2021 гг (рождаемость за эти годы не менее 111 000* детей, метод расчета: 1 ребёнок с синдромом Дауна на 870 рождений**). Ежегодно родители таких детей нуждаются в поддержке, так как должны выстраивать семью и родительские отношения отлично от общих установок и ожиданий, имеют сложности в личной и семейной жизни из-за ряда причин:
• Высокий риск выгорания. Родители много сил и ресурсов вкладывают в ребёнка, а результат не всегда соответствует ожиданиям. У родителей часто нет возможности отдохнуть, потому что нужно постоянно ухаживать или присматривать за ним.
• Психологические проблемы. Тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущения потери смысла жизни. Для их решения нужна духовная и психологическая помощь, психоэмоциональная поддержка.
• Изоляция. Семьи с ребёнком, имеющим нарушения развития, часто живут в изоляции не принимаются родительским сообществом обычных детей.
• Недостаток информации. Не все родители способны самостоятельно найти информацию по воспитанию и обучению детей с особенностями развития.
Обычно родители по рождению ребенка впадают в депрессию и уныние, причиной которых является особенность их ребенка и его развития. Дети с синдромом Дауна развиваются в своем темпе, далеком от норм. Родители начинают пытаться исправить и подогнать ребенка под общие нормативы. В эти моменты начинает формироваться гиперопека над ребенком и полное отчуждение от самих себя и окружающих. Родители начинают забывать об отдыхе, эмоционально и духовно истощаются.

Как показывают исследования, проводимые БФ «Даунсайд Ап», родители детей дошкольного возраста часто нуждаются в психологической поддержке (45% родителей с детьми дошкольного и школьного возраста из более 1 000 опрошенных семей). Однако для многих родителей эта потребность так и остается нереализованной. 43% матерей людей с синдромом Дауна регулярно испытывают сильную усталость, перегруженность. Каждая шестая мама постоянно ощущает одиночество и социальную изоляцию. // Отчет портрет семьи приложен. //

В Ярославле уже семь лет работает региональная общественная организация инвалидов «Лицом к миру»***, которую вместе с родителями создала и возглавляет Наталия Жужнева – мама ребенка с синдромом Дауна. Они поддерживают порядка 300 семей организуя раннюю комплексную помощь детям от рождения до трех лет. Занимаются подготовкой детей к школе и профориентационной работой. В их деятельности поддержка родителей носит не целевой и присутствует, как дополнительный социальный эффект. Что не достаточно для постоянной и комплексной поддержки родителей. Иной не медицинской работы с родителями и их детьми с синдромом Дауна в Ярославской области не организовано.

Около трех лет священнослужитель «Усадьбы "Спас"» отец Юрий и матушка воспитывают в многодетной семье ребенка с синдромом Дауна. За это время самостоятельно найти сообщество родителей для взаимоподдержки в Ярославской области они не смогли. Познакомились с Наталией Жужневой, а она поделилась ссылкой закрытого сообщества в телеграмм, где состоит 18 участников (родителей детей с синдромом Дауна). Мы списались с участниками сообществ и провели 10 очных интервью. По итогу мы сформировали комплекс мер поддержки, которые отвечают на запрос целевой группы и по силам команде проекта:
- регулярная духовная, психологическая и социально педагогическая поддержка;
- поддерживающее общение для родителей;
- практика эффективного и регулярного отдыха.

На федеральном уровне психолого-педагогическую, социальную и информационно-методическую поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна с 1997 года оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Специалисты Даунсайд Ап готовы: участвовать в рецензировании материалов, которые мы подготовим в рамках проекта; информационно-методической поддержке участников лагеря и работников специалистов; организовывать и оказывать дистанционное консультирование родителей узкими специалистами, а при необходимости принимать очно в своем центра. 63 семьи зарегистрированы в п
Родителей, которые воспитывают в семье ребенка с синдромом дауна и проживают в Ярославской области, обратившиеся в благотворительный фонд, будут проинформированы о запуске проекта.

В период с 01.07.2025 по 28.02.2026 помощь будет оказана не менее 14 родителям из Ярославской области, в семье которых проживает ребенок с синдромом Дауна преимущественно в возрасте от 3 до 12 лет. Удовлетворенность качеством нашей помощи будет оцениваться результатами опроса участников проекта.

* Ежегодник, статистика ЯО за 2024
** Модель оценки рождаемости детей с синдромом Дауна фонда «Даунсайд Ап»
*** Проекты организации «Лицом к миру»: https://licomkmiru.ru

География проекта

Ярославская область

Целевые группы

1. Родители из Ярославской области, в семьях которых живёт ребёнок с синдромом Дауна в возрасте от 3 до 12 лет.