Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей, развитие системы паллиативной помощи детям, повышение доступности социальных и медицинских услуг, отвечающих требованиям международных стандартов помощи через организацию системы образовательных мероприятий для родителей (законных представителей детей с паллиативными диагнозами), медицинских специалистов и волонтёров, занятых помощью паллиативным детям-пациентам, а также через оказание непосредственной помощи семьям по всем вопросам ухода за ребенком.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей; развитие системы паллиативной помощи детям; повышение доступности социально-медицинских услуг для целевой аудитории детей; расширение информационного пространства о паллиативной помощи детям, в т.ч. по возможностям её получения.

Задачи

1. Распространение и популяризация информации об оказании паллиативной помощи детям: возможностях, методах, условиях её получения, философии паллиативной помощи в целом
2. Групповое обучение родителей/законных представителей и ближайшего окружения детей с неизлечимыми заболеваниями основным навыкам ухода за тяжелобольным ребенком: правильному проведению необходимым гигиенических манипуляций (уход за стомами, правильное санирование).
3. Индивидуальное обучение родителей/законных представителей и ближайшего окружения детей с неизлечимыми заболеваниями основным навыкам ухода за тяжелобольным ребенком: правильному проведению необходимым гигиенических манипуляций (уход за стомами, правильное санирование). Проводится на дому у ребёнка.
4. Организация и проведение обучающего семинара-конференции по оказанию паллиативной помощи, в т.ч. с привлечением специалистов всероссийского и международного уровней.
5. Обучение правилам оказания помощи в экстренных ситуация до приезда скорой или другой помощи (н-р, при дыхательной недостаточности).
6. Групповое и индивидуальное обучение медицинского персонала и студентов медицинского факультета основам оказания паллиативной помощи детям.
7. Юридические консультации родителей детей с паллиативными диагнозами по вопросам, связанным с обеспечением ребёнка лекарственными препаратами.
8. Информационные консультации родителей детей с паллиативными диагнозами по вопросам, связанным с лечением сопутствующих осложнений в заболевании ребёнка.
9. Консультации психологом родителей/сиблингов детей с паллиативными диагнозами.
10. Проведение городского благотворительного мероприятия в поддержку проекта.
11. Привлечение и обучение волонтёров для участия в проекте.

Обоснование социальной значимости

По данным независимых экспертов Научного центра Здоровья детей и подростков Российской академии медицинских наук и специалистов Благотворительного фонда "Детский паллиатив" сегодня в Калининградской области в общей паллиативной помощи нуждаются 1 066 детей, 448 детей из которых требуется специализированная паллиативная помощь. Направление паллиативной медицины в России находится в стадии становления. Приказ № 193-н Министерства Здравоохранения «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» был издан только в 2015 году.
Существует значительный недостаток информации о том, что такое паллиативная помощь в целом, как со стороны медицинских работников, так и со стороны семей имеющих детей с паллиативным статусом.
Цель проекта – формирование и развитие философии оказания паллиативной помощи детям в Калининградской области, через разработку и распространение информационных материалов по возможности получения паллиативной помощи, информации об оказании первой доврачебной помощи детям со стомами.
Инновационность проекта – в самом формате паллиативной школы.
Реализация проекта позволит сформировать открытое пространство для контакта семей имеющих детей с паллиативным статусом и медицинских работников, которые в будущем, в т.ч. будут задействованы в работе детского хосписа "Дом Фрупполо".

География проекта

Калининградская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Молодежь и студенты
3. Люди с ограниченными возможностями здоровья
4. Онкобольные
5. Лица с тяжелыми заболеваниями