Проекты

Краткое описание

Проект "Больше жизни" предполагает создание благотворительной службы проката высокотехнологичного оборудования для пребывания детей с неизлечимыми заболеваниями на дому. Речь идёт о технике, без которой выписка пациентов из больниц невозможна, она обеспечивает их жизнь и повышает её качество (аппараты искусственной вентиляции лёгких, кислородные концентраторы, откашливатели, аспираторы и так далее).

Целевыми группами проекта являются неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, их семьи и специалисты организаций, работающих с такими детьми, в том числе выездная паллиативная служба, дома-интернаты для умственно отсталых детей и дом ребёнка.

В рамках проекта будет обеспечено выявление детей, нуждающихся в таком оборудовании, обучение ухаживающих за ними специалистов и близких для его эффективного использования, приобретение и предоставление аппаратов в бесплатное ответственное пользование семьям с такими детьми и работающим с ними организациям, создание квалифицированной службы поддержки, предоставление расходных материалов, мониторинг использования оборудования и применения полученных навыков.

Поскольку срок жизни детей с неизлечимыми заболеваниями, к сожалению, ограничен, а потребность в некоторых видах оборудования с длительным периодом работы нестабильна, именно форма проката позволит использовать его наиболее рационально. При одинаковых затратах оказывая поддержку не одному, а множеству детей.

Проект поможет улучшить качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями в семьях, домах-интернатах и доме ребёнка. Выписка таких детей из больниц позволит освободить места для пациентов, нуждающихся в интенсивной, а не паллиативной медицинской помощи. Результаты проекта могут лечь в основу региональной модели обеспечения детей, нуждающихся в паллиативной помощи, необходимым для пребывания на дому оборудованием и расходными материалами за счёт бюджета. Чтобы, даже если таких детей нельзя вылечить, можно было дать им больше жизни.

Цель

1. Создание благотворительной службы проката высокотехнологичного оборудования, повышающего качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями в семьях и организациях для детей-сирот

Задачи

1. Формирование регистра детей с неизлечимыми заболеваниями, нуждающихся в оборудовании
2. Разработка порядка работы благотворительной службы проката
3. Создание сервиса круглосуточной поддержки для благополучателей службы проката
4. Приобретение оборудования, повышающего качество жизни детей с неизлечимыми заболеваниями в семьях и организациях для детей-сирот
5. Организация технического обслуживания оборудования в соответствии с инструкциями производителей
6. Обучение благополучателей самостоятельному использованию оборудования
7. Передача оборудования в бесплатное ответственное пользование благополучателям
8. Обеспечение благополучателей расходными материалами, необходимыми для использования оборудования
9. Мониторинг использования оборудования благополучателями и применения ими полученных навыков
10. Создание региональной модели обеспечения неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, необходимым для пребывания на дому оборудованием и расходными материалами за счёт бюджета

Обоснование социальной значимости

По данным минздрава Пермского края, в нашем регионе более 450 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. В систему её оказания входят открытые при поддержке фонда "Дедморозим" паллиативное отделение на 10 коек и выездная паллиативная служба, оказывающая поддержку 50 пациентам единовременно. При этом только в отделениях реанимации региона постоянно находятся 7-12 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, со сроками госпитализации до нескольких лет из-за потребности в искусственной вентиляции лёгких. И более 200 детей, нуждающихся в оборудовании для снижения риска их госпитализации, проживают в семьях и организациях для детей-сирот.

Первая проблема в оказании паллиативной помощи этим детям заключается в том, что без необходимого оборудования они оказываются регулярно или постоянно привязаны к больнице, в которой невозможно обеспечить им достойный уровень качества жизни.

Вторая проблема - предоставление оборудования для их пребывания на дому не регламентировано никакими нормативно-правовыми актами, а средства на его приобретение не заложены в фонд обязательного медицинского страхования и бюджеты всех уровней. То есть его предоставление за счёт государства практически невозможно, а доход подавляющего большинства семей не позволяет им купить его самим.

Третья проблема - благотворители и семьи, которые на данный момент оплачивают приобретение такого оборудования, не всегда могут обеспечить его обслуживание, расходные материалы и обучение тех, кто будет его использовать. В результате дорогостоящая аппаратура регулярно применяется неэффективно или не применяется совсем, при значительных затратах не принося никакой пользы детям.

Четвёртая проблема - за счёт благотворительных средств оборудование предоставляется конкретному ребёнку с неизлечимым заболеванием, период жизни которого ограничен, а потребность в данной аппаратуре нестабильна, при длительном сроке (до 10 лет по данным производителей) её возможной эксплуатации. В результате оборудование используется нерационально, помогая одному ребёнку вместо нескольких, а затем хранится или перепродаётся.

Реализация проекта "Больше жизни" позволит обеспечить детей с неизлечимыми заболеваниями оборудованием, повышающим качество жизни, для их пребывания на дому. А также организовать сопровождение тех, кто будет им пользоваться – для эффективного применения данного оборудования. И рационально распределить ресурсы, предоставляя каждый аппарат в течение срока его эксплуатации не одному, а нескольким нуждающимся детям.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи
2. Семьи неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи
3. Специалисты организаций, работающих с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной помощи