Проекты

Краткое описание

Деятельность нашего Фонда направлена на помощь женщинам с диагнозом эндометриоз. Мы знаем о болезни из собственного опыта, наша цель — предостеречь женщин от непоправимых ошибок. Проект в первую очередь ориентирован на женщин репродуктивного возраста, однако ряд мероприятий проекта актуальны и для медицинских сотрудников.
Качественная запись лекции с практикующим врачом, успешно работающим с женщинами с диагнозом эндометриоз, позволит получить максимально развернутую и достоверную информацию о болезни. Лекция длится 1-1,5 часа c трансляцией на сайте нашего Фонда, в соц. сетях, а также путем рассылки информационного письма с ссылкой на лекцию и аннотацией для проведения информационно-ознакомительных встреч в медицинских центрах, ВУЗах и женских консультациях.
В настоящее время в сети интернет распространяется множество мифов — диеты, гомеопатия, эзотерические практики. Важно, чтобы женщины могли отделить подходящие способы поддержания здоровья от способов некорректных и опасных. Мы предусмотрели запись трех видеоуроков на темы: «Влияние питания на развитие эндометриоза», «Психологическое здоровье при эндометриозе», «Физические нагрузки и занятия йогой при эндометриозе». Длительность до 1часа.
Формат тематических подкастов — это наиболее современная форма общения с аудиторией. В рамках проекта запишутся пилотные подкасты до 30 минут на три темы: общая информация об эндометриозе; интервью с женщиной с диагнозом эндометриоз; интервью с психологом о том, как сохранять психологическую устойчивость, переживая болезнь и репродуктивные трудности.
Март – международный месяц осведомленности об эндометриозе. В рамках акции пройдет фотопроект «С любовью к телу». Это фотосъемка в жанре психологического портрета, который сопровождаются историями заболевания женщин. Проект положительно влияет на эмоциональное состояние и участниц, и зрительниц, они узнают себя в историях других женщин и чувствуют, что не одиноки. Работы размещаются на сайте Фонда и в соц. сетях.
В рамках проекта пройдут прямые открытые эфиры в Телеграме с приглашенными врачами (хирург, репродуктолог, гинеколог, диетолог, эндокринолог), что позволит максимально раскрыть тему со всех сторон.
У женщин возникает много вопросов во время болезни, корректные ответы на которые зачастую невозможно получить, поэтому в рамках проекта пройдут прямые закрытые эфиры с врачами хирургом и репродуктологом, на которых женщины смогут анонимно задавать вопросы. Так же прямые закрытые эфиры в ЗУМе с психологом и постоянная его работа в группе позволят проработать основные психологические проблемы, которые беспокоят женщин. Не каждая готова заявить и проговорить свою проблему, но услышав других, может получить ответы и поддержку.
Для женщин важно из всего объема информации уловить суть и понять, что ей делать и какие шаги предпринять, поэтому мы создаем информационный плакат и брошюру с руководством к действию. Они доступны в онлайн варианте и в печатном виде для распространения в женских консультациях и центрах.

Цель

1. Популяризация среди женщин репродуктивного возраста ценность раннего диагностирования эндометриоза и повышение информированности о болезни, как одну из причин снижения рождаемости.

Задачи

1. Освещение проблемы эндометриоза среди женщин используя различные информационные каналы, привлечение их в тематические открытые и закрытые группы для освещения достоверной информации и оказания необходимой помощи.
2. Формирование тесного сотрудничества с медицинскими образовательными, диагностическими и лечебными профильными учреждениями для повышения уровня квалификации и информированности медицинских работников о проблемах эндометриоза и повышение качества информированности пациенток
3. Информационная и психологическая поддержка женщин, для сохранения и поддержания качества их жизни с учетом поставленного диагноза эндометриоз.
4. Способствование формированию более серьезного отношения к эндометриозу среди женщин репродуктивного возраста и медицинских работников и рассеиванию мифа о безопасности данного заболевания.

Обоснование социальной значимости

Эндометриоз - одно из самых часто встречаемых заболеваний женской репродуктивной системы. В результате многочисленных исследований, проведенных зарубежными и отечественными учеными(https://www.gosmed.ru/lechebnaya-deyatelnost/spravochnik-zabolevaniy/ginekologiya-bolezny/endometrioz/;https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25723864/), признано, что эндометриоз представляет собой патологический процесс, который развивается вследствие изменений гормонального и иммунного статуса. Ткань, схожая по строению и функции с эндометрием разрастается и внедряется в окружающие ткани и органы с последующим нарушением их структуры (брюшная стенка, мочевыделительная система, пищеварительный тракт, брюшина, легкие и пр.). Он является вторым по распространенности доброкачественным заболеванием женской половой сферы после миомы матки, однако связан с увеличением риска эпителиального рака яичников на 50%.
10% (около 176 миллионов) женщин репродуктивного возраста в мире страдают от этой загадочной болезни, однако науке до сих пор доподлинно неясен механизм появления и распространения эндометриоза. С большой вероятностью он может быть более распространенным, чем признается https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23454253/
Сложно однозначно сказать, «опасен ли эндометриоз». Само заболевание – доброкачественное, но эта болезнь диагностируется при бесплодии более, чем в 30% случаев. При хирургическом лечении существенно снижает шансы на дальнейшее наступление беременности.
Эндометриоз снижает качество жизни. У 80% пациентов наблюдается синдром хронической тазовой боли, которая может усиливаться во время половой близости или при переохлаждении.
При разрастании эндометрия наблюдаются обильные и болезненные менструации из-за чего возникает анемия и снижение уровня гемоглобина. Характерны постоянная усталость, головокружение, онемение или судороги в мышцах рук и ног.
Из-за уменьшения толщины и качества эндометрия эмбрион не может хорошо прикрепиться к эндометрию в полости матки, что приводит к угрозе выкидыша. Из-за этого возникают хронические невынашивания беременности.
И как упоминалось, эндометриоидные очаги имеют тенденцию к перерождению в злокачественные процессы. Онкология возникает у 0,6 – 11,4% женщин, больных эндометриозом.
К сожалению, часто к эндометриозу относятся халатно. У многих женщин складывается ощущение, что она болеет популярной и не опасной болезнью. Врачи часто не разъясняют женщинам варианты лечения, не дают выбора, не рассказывают про риски послеоперационных осложнений. Боль при менструации в обществе часто считают нормой. Мы знаем о чем говорим, потому что сами живем с эндометриозом. Наша цель — предостеречь женщин. Поделиться актуальной информацией, чтобы каждая научилась жить с болезнью, не теряя при этом в качестве жизни.
Первостепенными задачами для женщин с симптомами эндометриоза является установление точного диагноза на ранних этапах развития болезни, выбор стратегии лечения, сохранение фертильности, купирование болевого синдрома. Однако, несмотря на его распространенность, диагноз обычно откладывается на годы, часто ставится неверный диагноз, а проведение эффективной терапии затягивается. Часто женщины даже не знают, что находятся в группе риска, не реагируют на симптомы и поэтому диагноз ставится очень поздно, через 5-7 лет с начала болезни. По исследовательским данным, каждое третье гинекологическое заболевание (исключая воспалительные заболевания и миомы) у женщины - это эндометриоз или патологический процесс, вызванный им. Поэтому ключевая составляющая проекта — максимальная осведомленность о данной болезни женщин и молодых девушек с 18 лет.
Не все врачи могут оперативно выявить заболевание и выстроить корректную индивидуальную систему лечения. Распознавание всех масштабов заболевания, привлечение внимание медицинской общественности способствует облегчению клинической диагностики и позволит проводить более комплексное лечение. Правильное лечение каждого пациента должно учитывать тяжесть заболевания и желание пациента иметь детей. Лечение должно быть как можно более радикальным и минимальным. Частота рецидивов среди пролеченных пациентов составляет от 5 до > 60 % и очень сильно зависит от интегрированного ведения и хирургических навыков в соответствующей больнице. Проект объединяет знания и практику врачей, работающих с таким диагнозом, привлекает внимание к масштабам и значимости последствий от заболевания. Крайне важно помочь женщине и самой разобраться во всем многообразии не всегда достоверной информации и выбрать правильный путь лечения не потеряв время, деньги, шанс на сохранение своей репродуктивной функции и психологического здоровья.
На своем опыте мы знаем, на сколько важно не совершать непоправимые ошибки и, пройдя весь путь болезни, можем помочь найти решение в борьбе с болезнью вместе с высококвалифицированными докторами. Мы многое уже сделали, у нас большие планы, но для того, чтобы помощь была доступна для каждой нуждающейся, нам необходимы ресурсы для развития и масштабирования проекта.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск, Барнаул

Целевые группы

1. Женщины репродуктивного возраста с установленным или предполагаемым диагнозом эндометриоз
2. Врачи-гинекологи