Проекты

Краткое описание

Проект "Дети-детям. Будь в теме" направлен на повышение приверженности детей с диагнозом гемофилии здоровому образу жизни и адекватному проведению профилактического лечения заболевания через современный видео контент.
Проект будет реализован по нескольким направлениям:
-объяснение детям необходимости пожизненной профилактической внутривенной терапии;
-формирование осознанного понимания нюансов течения своего заболевания;
-региональным организациям «Всероссийского общества гемофилии» предложены новые формы проведения школ пациента, с использованием игровых и обучающих элементов;
-информационное освещение деятельности по проекту через социальные сети организации и СМИ.
Гемофилия – это редкое генетическое заболевание, связанное с врожденным нарушением свертывания крови.
Единственное на сегодняшний день эффективное лечение гемофилии - это соблюдение строжайшей профилактики, то есть постоянное введение лекарственного препарата - фактора свертывания крови.
Проблема состоит в том, что пока ребёнок маленький, родители не осознают необходимости в профилактическом лечении, так как проявления заболевания редки и отсроченных последствий отсутствия профилактики родители не знают. Но в это время происходят микрокровоизлияния и скрытое разрушение суставов, приводящее в будущем к ухудшения качества жизни больного гемофилией.
Дети в силу своего возраста, не осознают тяжесть последствий течения заболевания, и нарушения режима профилактики.
Кроме того, для достижения высокого качества жизни пациентам с гемофилией, необходимо вести здоровый образ жизни, заниматься рекомендованными видами спорта, заботиться о развитии суставов и мышц. Такую информацию больные гемофилией вообще не получают нигде.
Сегодня, во время пандемии, когда очные формы различных собраний и школ пациента не работают, обращение к дистанционным формам информационного сопровождения пациентов становится наиболее актуальным. Именно в связи с этим возникла идея записи и распространения обучающих роликов для детей с гемофилией и их родителей.
Мы выбрали форму подачи "равный - равному", когда сами дети доступным для их понимания языком объясняют другим детям важные моменты и особенности жизни с гемофилией. В качестве актеров в роликах будут принимать участие реальные дети с гемофилией. В создании видеоматериалов примет участие психолог, который поможет детям преодолеть дискомфорт и донести информацию, заложенную в роликах до аудитории таких же пациентов детей.
Темы и вопросы для роликов будут сформулированы в результате социологического исследования, проводимого в начале проекта.
В ходе проекта будут проведены две школы для пациентов с гемофилией. Родителям пациентов с гемофилией будут предложен интерактивный формат, в котором они смогут оценить, все ли знают о заболевании своих детей, получат новые знания , необходимые для формирования приверженности профилактическому лечению. Для детей среднего школьного возраста будет проведена школа с использованием созданных видеоматериалов.

Цель

1. Повышение уровня приверженности к пожизненному профилактическому лечению и соблюдению здорового образа жизни детей подросткового возраста с диагнозом гемофилия.

Задачи

1. Повышение информированности родителей о течении заболевания и его последствиях с целью осознанного отношения к проведению профилактического лечения детей с гемофилией
2. Сформировать у детей с гемофилией с помощью интерактивного взаимодействия понимание особенностей течения заболевания, приверженность к профилактическому лечению и здоровому образу жизни.
3. Разработка информационных и методических материалов для проведения школ пациента на территориях реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Гемофилия – это редкое генетическое заболевание, связанное с врожденным нарушением функционирования системы свертывания крови. По данным портала «Генетическая энциклопедия» (https://www.genokarta.ru/disease/_GEMOFILIYa_A.), в России примерно 10 000 больных с этой патологией. Частота распространенности гемофилии А составляет 1 случай на каждые 10 000 человек мужского населения. В регионах, участвующих в проекте таких больных около 1000 человек. В Пензенской области проживает около 30 детей с диагнозом гемофилия, в г. Москва – 300, в Астраханской области – 25, в Кировской области – 45, в Липецкой – 30, в Ставропольском крае – 70.
На сегодняшний день обязательным условием эффективного лечения гемофилии является соблюдение строжайшей профилактики, то есть постоянное профилактическое введение препаратов для восстановления нормальной свертываемости крови, не дожидаясь возникновения эпизодов кровотечений. Кроме того для смягчения влияния болезни на качество здоровья детей необходимы занятия плаванием и другими неконтактными видами спорта. Таким образом крайне важно с детского возраста формировать у больных гемофилией приверженность к профилактическому лечению, занятиям спортом и здоровому образу жизни
Так как заболевание является редким, в регионах нет единого подхода, системной работы с такими пациентами. Региональные организации "Всероссийского общества гемофилии" проводят школы пациентов в классическом формате, не вызывающем интереса у подростков и формируют недостаточную приверженность лечению.
В результате нерегулярного проведения профилактического лечения ( низкой приверженности к лечению ), неправильного образа жизни у больных с гемофилией возникают осложнения течения заболевания и ухудшение качества жизни, приводящие к инвалидизации, несмотря на обеспечение всех больных высокоэффективными и бесплатными лекарственными препаратами для лечения.
Проблема: низкий уровень приверженности к пожизненному профилактическому лечению и соблюдению ЗОЖ детей подросткового возраста с диагнозом гемофилия приводит к снижению качества жизни.
На наш взгляд, у проблемы есть несколько причин:
- недостаточная информированность родителей подростков с гемофилией об особенностях протекания заболевания и отложенном эффекте низкого уровня приверженности к профилактическому лечению;
- пациенты - подростки не знают особенностей своего заболевания, не осознают важности профилактического лечения;
- слабая заинтересованности детей с диагнозом гемофилия в получении информации о заболевании в связи с проведением школ для пациента в "старом" формате, в основном для взрослых пациентов, отсутствие адаптированных для восприятия подростками информационных материалов;

География проекта

Пензенская область, г. Москва, Астраханская область, Кировская область, Липецкая область, Ставропольский край.

Целевые группы

1. Дети среднего школьного возраста с диагнозом гемофилия проживающие в регионах реализации проекта.
2. Родители детей с диагнозом гемофилия