Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями, относящимися к самой тяжелой категории детей-инвалидов, в том числе нуждающихся в респираторной поддержке, через создание службы социального патронажа в Санкт-Петербурге. В рамках проекта эти семьи, которые находятся в наиболее уязвимом положении в ситуации, сложившейся в последние месяцы, будут взяты на сопровождение на дому междисциплинарной командой специалистов (физический терапевт, специалист по коммуникации, эрготерапевт, психолог), и будут получать услуги ухода за ребенком при помощи социальных работников, прошедших специальное обучение специфике ухода за детьми с ТМНР, в том числе нуждающимися в аппаратах ИВЛ. В рамках проекта будут организованы дистанционные занятия Школы развивающего ухода для родителей, родительские встречи и консультирование равными консультантами из числа родителей детей с тяжелыми заболеваниями, прошедшими "Школу наставников" в рамках проекта "Родитель родителю", реализованному ГАООРДИ в 2017-2018 г. В рамках проекта не менее 30 семей, имеющих детей с тяжелыми множественными нарушениями и редкими генетическими заболеваниями, в том числе нуждающиеся в респираторной поддержке для поддержания жизнедеятельности (аппараты ИВЛ и трахеостомы), получат услугу комплексного сопровождения на дому междисциплинарной командой специалистов и социальных работников.
Проект опирается на многолетний опыт работы организации в сфере сопровождения "особых" семей и оказания помощи больным редкими прогрессирующими заболеваниями: с 1998 г. ГАООРДИ проводит регулярные конференции ("Школа миологии", "Врачи мира-пациентам", "Редкие, но равные") и ежегодные круглые столы, посвященные редким заболеваниям; в 2016 г. в ГАООРДИ совместно с фондом "Живи сейчас" была создана служба помощи пациентам с БАС, не имеющая аналогов в Северо-Западном федеральном округе. В 2018 г. ГАООРДИ получила лицензию на осуществление медицинской деятельности и в структуре организации был открыт кабинет паллиативной помощи, оказывающий помощь пациентам с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. В апреле 2021 г. два крупных проекта организации - Служба помощи пациентам с БАС и Передышка плюс, предоставляющие услуги временной передышки от круглосуточного ухода за людьми с тяжелой инвалидностью из близким, были объединены в Центр социального патронажа, который обучает специалистов по уходу за пациентами с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями и оказывает безвозмездную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), миодистрофией Дюшенна, спинально-мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми заболеваниями. Сопровождением семей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития, организация занимается более 20 лет, проводя Школы для родителей, родительские встречи, группы психологической поддержки, информационные встречи с экспертами, реализуя программы подготовки наставников из числа родителей, и другие проекты.

Цель

1. Повышение качества жизни семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями в Санкт-Петербурге, в том числе нуждающимися в респираторной поддержке

Задачи

1. Предоставление комплексной социально-психологической, социально-медицинской и коррекционно-развивающей помощи детям с ТМНР, в том числе нуждающимся в респираторной поддержке
2. Улучшение психо-эмоционального состояния родителей детей с ТМНР и повышение их компетентности в вопросах воспитания и развития для создания максимально благоприятной среды для развития детей

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на повышение качества жизни семей с детьми, имеющими тяжелые и множественные нарушения развития (далее - ТМНР), в том числе нуждающимися в респираторной поддержке, в Санкт-Петербурге. Это особая, самая тяжелая категория детей-инвалидов, которые нуждаются в круглосуточном уходе. По данным Комитета по социальной политике, в настоящий момент в Санкт-Петербурге проживают 45 детей-инвалидов, имеющих паллиативный статус, которым по состоянию здоровья необходима в домашних условиях искусственная вентиляция лёгких (ИВЛ) или неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ).
Именно эти семьи оказываются в наиболее уязвимом положении в кризисной ситуации, что обусловлено не только тяжестью состояния детей, но и сложным психо-эмоциональным состоянием и материальным положением большинства семей, которое значительно ухудшилось за последние месяцы, в связи с повышением стоимости не только реабилитационных услуг, но и жизненно необходимых вещей и продуктов (в том числе продуктов первой необходимости, лечебного питания, ТСР).
Для выяснения, как изменилось положение семей с детьми с тяжелыми нарушениями развития в Санкт-Петербурге в результате действий недружественных государств, ГАООРДИ провела опрос, в котором приняли участие 124 родителя детей с ТМНР. На вопросы, изменились ли финансовые возможности семьи 56% (69 из 124) ответили, что в 2022 г. финансовое положение ухудшилось, по сравнению с 2021 г., и 58% (50 из 86) семей отметили ухудшение психо-эмоционального состояния, повышение тревожности и чувства неуверенности в завтрашнем дне. В ситуации, когда у семьи не хватает средств на приобретение товаров первой необходимости (лечебного питания, средств гигиены и т.п.), она не может позволить себе приобретение реабилитационных услуг или услуг квалифицированного ухода, в которых дети с ТМНР нуждаются постоянно, чтобы предупредить формирование вторичных осложнений (контрактур, вывихов), развивать доступные навыки самообслуживания и коммуникации.
Реабилитационные услуги на дому, которые необходимы детям нашей целевой группы, в настоящий момент предоставляются только частными реабилитационными центрами и их стоимость совершенно недоступна для подавляющего большинства семей, так же, как и стоимость услуг квалифицированных нянь/сиделок. Так, например, в сети реабилитационных клиник "Альмадея" в зависимости от удаленности от центра города один выезд эрготерапевта на дом стоит от 4150 до 7700 руб., специалиста ЛФК - от 4 150 до 6 250 рублей за выезд, логопеда - от 4150 до 7700 руб. за выезд, и т.д. // https://almadeya.ru/pricelist/.; в АНО "Физическая реабилитация" выезд любого специалиста (логопеда, специалиста по коммуникации, эрготерапевта, физического терапевта) на дом на 1.5 часа стоит 5000,00 руб. // https://physrehab.ru/page/prices, при этом такие занятия необходимы детям постоянно.
В настоящее время эти семьи могут оформить обслуживание на дому через государственные центры реабилитации, но это обслуживание в большинстве случаев включает только визиты на дом социального работника (и не всегда даже эта услуга доступна в связи с нехваткой квалифицированных кадров) и психологическое консультирование один раз в месяц. При этом выполнение социальным работником медицинских процедур, в частности санации дыхательных путей, не предоставляется, так как не входит в объем социально-медицинских услуг, предусмотренных Законом Санкт-Петербурга от 24.12.2014 № 717-135 «О социальном обслуживании населения в Санкт-Петербурге». Не предоставляется консультационная поддержка для родителей по проблемам питания, эрготерапии, безопасным техникам перемещения, использованию средств альтернативной коммуникации.
Результаты опроса, проведенного ГАООРДИ среди семей с детьми с ТМНР показали, что услугами сопровождения на дому пользуются только 19% опрошенных (24 из 124), причем полностью удовлетворены объемом и качеством услуг только 5 человек. Основные проблемы заключаются в недостаточности времени, которое предоставляется в государственных учреждениях по услуге надомного обслуживания, в отсутствии развивающих занятий, и в том, что приходят люди, не имеющие необходимых компетенций. Среди ответов были следующие: "в нашем районе предоставляется только услуга в виде визитов соцработника, который может сходить в магазин, а меня интересует, чтобы с ребенком занимались чем-то", "присмотр не актуален, а занятия не предлагают", "у специалиста нет опыта работы с такими детьми", "нет специалистов, которые не побоялись бы работать с тяжелым ребенком", "предлагали только покупку продуктов раз в неделю или посидеть с ребенком два раза в неделю по 1,5 часа" и пр. (Результаты обработки анкет приложены к заявке)
Данным проектом мы надеемся повысить качество жизни семей с детьми, относящимися к самой тяжелой категории детей-инвалидов, и отработать технологию услуги их комплексной реабилитации и сопровождения на дому, чтобы в дальнейшем как можно больше таких семей в РФ смогли получить качественную помощь и почувствовать, что они НЕ ОДНИ ДОМА.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе нуждающиеся в респираторной поддержке (ИВЛ, трахеостомы) в возрасте 5-18 лет, проживающие в Санкт-Петербурге
2. Родители детей с тяжелыми и множественными нарушениями, проживающие в Санкт-Петербурге