Проекты

Краткое описание

По результату опыта работы нашей организации было принято решение о необходимости формирования информационного портала для врачей, тяжело больных детей и их родителей по проблеме онкогематологических заболеваний детского населения. Проект направлен на формирование доступного и достоверного информационного портала для семей, столкнувшихся с онкогематологическим заболеванием у ребенка, а также для широкой общественности в целях повышения осведомленности о проблеме.
Проект соответствует задачам госпрограммы «Развитие здравоохранения» (2022–2030), национальных проектов «Продолжительная и активная жизнь», «Новые технологии сбережения здоровья», «Семья», а также ведомственных проектов по борьбе с онкозаболеваниями, паллиативной помощи и охране материнства и детства.
Основой проекта станет разработка специализированного информационного портала, который включает в себя следующие блоки:
1. Информация о заболевании (адаптированная под родителей пациентов информация о видах онкогематологических патологий, современных методах диагностики (включая новые разработки) и актуальных протоколах лечения);
2. Навигатор для пациента: перечень профильных специалистов и клиник, алгоритмы действий в критических ситуациях: «красные флаги», экстренная госпитализация, получение квот;
3. Раздел психологической поддержки (истории выздоровления, опыт прохождения лечения).

В дополнение к порталу, для расширения охвата аудитории и углубления знаний, будет реализован ряд мероприятий:
1. Запись и трансляция 5 интервью с ведущими специалистами в области детской онкологии и гематологии для местных и региональных СМИ, что позволит донести экспертную информацию до широкой аудитории, снизить уровень стигматизации диагноза и повысить уровень медицинской грамотности населения;
2. Проведение открытой научно-практической конференции с ведущими врачами-онкологами и гематологами (мероприятие будет организовано в формате открытого диалога, ориентированного на пациентов и их семьи, с целью разъяснения современных подходов к лечению и существующих региональных и федеральных мер социальной поддержки);
3. Организация обучения родителей по уходу за детьми с онкогематологическими заболеваниями: запись видео-уроков и очная работа школы-семинара.
Реализация проекта позволит достичь следующих социально значимых результатов:
— повышение медицинской грамотности целевой группы;
— сокращение времени поиска решений благодаря четким алгоритмам;
— улучшение психоэмоционального состояния семей через понимание ситуации, поддержку и знакомство с успешными историями.
Миссия проекта — сохранение жизни и здоровья детей, снижение смертности и инвалидизации от онкогематологических заболеваний через информирование и объединение семей и профессионального сообщества.
Запрашиваемый грант направлен на разработку портала, наполнение контентом и организацию мероприятий с участием экспертов.

Цель

1. Повышение уровня информированности родителей (законных представителей) детей с онкогематологическими заболеваниями и совершенствование профессиональных компетенций врачей, педиатров в вопросах ранней диагностики, ухода и маршрутизации пациентов посредством создания специализированного информационного портала, и реализации серии образовательных мероприятий (интервью в СМИ, конференция, лекции и школа для родителей).

Задачи

1. Разработка и наполнение информационного портала для семей пациентов с онкогематологическими заболеваниям с использованием научно-методического подхода.
2. Реализация информационной кампании, интервью экспертов для размещения в СМИ.
3. Проведение конференции, посвященной проблеме детской онкогематологии.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на две взаимосвязанные целевые группы, проживающие на территории Алтайского края: дети с онкогематологическими заболеваниями и их семьи (родители, законные представители). По данным Министерства здравоохранения Алтайского края на диспансерном учете у детских онкологов сегодня состоят около 700 детей, при этом ежегодно выявляют 80-85 впервые возникших опухолей, среди которых значительную долю составляют гемобластозы, включая острые лейкозы. Учитывая, что каждый заболевший ребенок имеет как минимум двух родителей/опекунов, численность данной группы составляет не менее 1500 человек, непосредственно вовлеченных в процесс лечения и ежедневно сталкивающихся с информационными и психологическими трудностями [https://akkdb.ru/press/pochti_90_malenkikh_zhiteley_altayskogo_kraya_bolnykh_leykozom_nakhodyatsya_v_dlitelnoy_remissii/].
Алтайский край занимает первое место в Сибирском ФО по количеству детей с онкологическими заболеваниями (заболеваемость 18,09 на 100000), что подчеркивает особую актуальность реализации проекта именно на этой территории. [3]
Основная проблема целевых групп заключается в сложности получения достаточной информации о заболевании своего ребенка, о возможной маршрутизации при выявлении диагноза семьями, столкнувшимися с детским онкогематологическим заболеванием, что напрямую влияет на своевременность диагностики, качество лечения и психологическое состояние всех участников процесса.
Для родителей (законных представителей) проблема складывается из нескольких компонентов:
1. Информационная дезориентация в стрессовой ситуации (в этот момент родители сталкиваются с разрозненностью и противоречивостью информации в интернете, отсутствием единого достоверного источника, который объяснял бы сложные медицинские термины простым языком и давал четкие алгоритмы действий);
2. Отсутствие базовых знаний о ранних симптомах, онкологической настороженности, что служит одной из ключевых причин поздней диагностики онкологических заболеваний у детей ввиду несвоевременного обращения за медицинской помощью;
3. Незнание алгоритмов получения помощи и мер поддержки (родители не владеют системной информацией о том, куда обращаться, как получить квоту, какие лекарства положены бесплатно, какие существуют региональные и федеральные меры социальной поддержки);
4. Социальная изоляция и стигматизация, поскольку семьи, воспитывающие детей с онкологией, часто сталкиваются с непониманием и отчуждением со стороны общества. Для детей проблема выражается в том, что от уровня информированности и своевременности действий родителей напрямую зависит прогноз их лечения и качество жизни. Проблема низкой информированности родителей подтверждается проводимым пилотным исследованием врачей-гематологов, которое заключается в опросе родителей пациентов о возможности получить информационный ресурс, доступный в любое время для полной информации о нозологиях доступным языком.
Таким образом, создание информационного портала, объединяющего достоверные сведения о заболеваниях, методах лечения, алгоритмах действий и мерах поддержки, является социально значимым проектом, способным снизить уровень тревоги семей, повысить медицинскую грамотность, сократить время от постановки диагноза до начала терапии и в конечном итоге повлиять на показатели выживаемости детей с онкогематологическими заболеваниями в Алтайском крае.
Ввиду имеющейся положительной динамики роста заболеваемости по данной группе нозологии есть необходимость в своевременной и достоверной информации по особенностям первичного выявления, течения и лечения онкогематологической патологии. По данным официального отчета минздрава АК. По результатам доклада главного внештатного детского специалиста онколога-гематолога, врача детского онколога, гематолога Румянцева Александра Александровича детское население Алтайского края в 2024 году составило – 458092 человек, в том числе: 0-14 лет – 378424; 15-17 лет – 79668; 0-1 год – 16554. Первичная заболеваемость ЗНО 0-17 лет – 19,4:100000 детского населения (2023 – 15,3:100000). Распространенность ЗНО 0-17 лет – 126,8:100000 детского населения (2023 – 103,4:100000). Впервые выявленные ЗНО 0-17 лет – 89 (2023 – 71). Состоят на учете в МО края: ЗНО 0-17 лет – 527 (2023 – 481). Возраст от периода новорожденности до 17 лет (до 1 года – 4%; 1-14 лет – 82%; 15-17 лет – 14%). Девочки – 46%, мальчики – 54%. Сельские / городские – 1:1,5. Умерло ЗНО 0-17 лет – 11 (2023 – 9). Смертность ЗНО 0-17 лет – 2,4 (2023 – 1,9). [1] В научной литературе освещены проблемы низкой приверженности и удовлетворенности лечением, напрямую связанные с отсутствием своевременного и доступного информирования.

География проекта

Алтайский край

Целевые группы

1. Пациенты с онкогематологическими заболеваниями и члены их семей (родители, законные представители).
2. Врачи, педиатры Алтайского края