Проекты

Краткое описание

Проект включает комплекс мероприятий для родителей детей и взрослых с психофизическими нарушениями и для НКО, поддерживающих таких людей в разных регионах страны. Цель этих мероприятий - объединить усилия родительской общественности и профессионального сообщества ради преодоления изоляции и получения необходимой поддержки (правовой, социальной, образовательной и пр.) для людей с психофизическими нарушениями и их семей. Среди мероприятий, направленных на поддержку родителей особых детей и взрослых – регулярная работа инициативной группы родителей, сфокусированной на продвижении в публичном и медийном пространстве инициатив по улучшению положения особых людей, консультирование и поддержка семей с особыми детьми и взрослыми, социологическое исследование по вопросам образования и социальной коммуникации детей с психофизическими нарушениями, вебинары по актуальным вопросам образования и инклюзии, опеки и попечительства, сопровождаемого проживания и жизнеустройства людей с психофизическими нарушениями, ранней помощи детям и их семьям и др. Для партнёрских НКО, входящих вместе с АНО «Обычное детство» в Альянс «Ценность каждого» и поддерживающих в своих регионах особых детей и взрослых, будут проводиться регулярные дистанционные и очные встречи, определяющие совместную работу на региональном и федеральном уровнях для повышения доступности и качества инклюзивного образования, развития системы ранней помощи детям и их семьям, реформирования и создания необходимой эффективной правовой базы. Через партнёрские НКО будет организовано вовлечение активных родителей из регионов в работу проекта, родительские инициативы по наиболее актуальным вопросам и проблемам будут включены в повестку работы Альянса «Ценность каждого» и совместными усилиями доведены до сведения широкой общественности и органов власти. Для этого будут проведены публичные мероприятия (круглые столы и т.п.) с участием родителей, прессы и представителей министерств и ведомств. В результате проведения этого комплекса мероприятий родители детей и взрослых с психофизическими нарушениями из разных регионов страны получат информацию и поддержку в области гражданских, социальных, образовательных и прочих прав и возможностей, разовьют навыки для реализации этих прав. Активные родители сформируют инициативную группу, которая сфокусируется на продвижении родительских инициатив в интересах особых людей с целью нормализации их жизни. Специалисты региональных НКО получат информационную, экспертную, методическую и организационную поддержку, повысят эффективность своей помощи особым людям и их родителям. Будут получены и проанализированы социологические данные об актуальных потребностях семей и роли родителей в нормализации жизни особых людей. В обществе повысится уровень принятия и милосердного отношения к людям с психофизическими нарушениями, в медийном и публичном пространстве возрастёт представленность целевой группы как участника изменений – повышения качества жизни особых детей и взрослых.

Цель

1. Объединение усилий родительской общественности и профессионального сообщества некоммерческих организаций ради преодоления изоляции и получения необходимой поддержки (правовой, социальной, образовательной и пр.) для людей с психофизическими нарушениями и их семей

Задачи

1. Повышение осведомленности родителей детей и взрослых с психофизическими нарушениями в области гражданских, социальных, образовательных и прочих прав и возможностей
2. Объединение профессионального сообщества – специалистов партнёрских НКО для обмена опытом и содействия повышению социальной активности и компетентности особых людей и семей в разных регионах РФ
3. Консолидация сообщества родителей для реализации прав, получения услуг и лучшего будущего для особых детей и взрослых
4. Привлечение внимания широкой общественности к вопросам социальной интеграции и нормализации жизни людей с психофизическими нарушениями

Обоснование социальной значимости

За последние два года в связи с нестабильной эпидемиологической ситуацией жизнь людей претерпела и продолжает претерпевать большие изменения, затрагивающие все сферы жизни. Разные люди и разные семьи справляются с этими трудностями с разной степенью успеха, но скорее с потерями, чем с приобретениями. Семьи, которым даже в более стабильные времена требовалась поддержка, сейчас из-за ограничений и непредсказуемости находятся в очень уязвимом положении. В первую очередь это относится к семьям, в которых есть дети и взрослые с инвалидностью, с психофизическими нарушениями.
По данным Федеральной государственной информационной системы в Федеральном Реестре инвалидов на 01.02.2022 года состояло 728 858 детей с инвалидностью, а общая численность инвалидов, включая детей, 11, 55 млн. чел. (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei). В стране 3 960 732 человека с психическими и поведенческими расстройствами, из них 478 023 больных шизофренией (12,1% от общего числа больных), 2 000 647 больных непсихотическими расстройствами (50,5%) и 862 176 больных с умственной отсталостью (21,8%) (данные из проекта Концепции укрепления психического здоровья в Российской Федерации на период до 2030 г. и дальнейшую перспективу, подготовленную Минздравом РФ). С учетом семейного окружения около 10 млн.человек нуждаются в той или иной помощи и поддержке постоянно.
Что происходит в семье, где есть человек с психофизическими нарушениями: это влияет на личную жизнь всех членов семьи, для членов семьи, занимающихся уходом, это приводит к сокращению или прекращению трудовой деятельности, возрастает финансовое напряжение, возникает больше бытовых трудностей, уменьшаются возможности для досуга и развлечения, снижается качество детско-родительских отноешний. Из-за травматизации, постоянного стресса и перегрузок у членов семьи могут развиваться свои психосоматические расстройства. Сокращаются социальные контакты (из-за самого заболевания, стигмы и дискриминации, из-за страха или невозможности оставить человека без присмотра или появиться с ним где-либо, из-за чувства вины, безнадёжности, гнева, беспомощности). Распадаются семьи, могут развиваться зависимости. Как вынужденная мера защиты растёт добровольная самоизоляция семьи. Специалисты отмечают, что «при хроническом течении заболевания ребенка часто складываются защитно-агрессивные или избегающе-ограничительные формы поведения родителей, которые вследствие сенсибилизации к реакциям окружающих становятся по механизму «порочного круга» источником постоянного фона дополнительных травмирующих переживаний» (статья «Расстройства адаптации и аутостигматизация у родителей, воспитывающих детей с тяжёлыми психическими расстройствами», 2018 Хайретдинов О.З., ГБУЗ «Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ»). Поэтому очень важно поддерживать самих родителей, а негативным тенденциям противопоставлять меры, подразумевающие включенность родителей не только в процессы лечения и воспитания, но и в создание развивающей среды, в собственную активность по реализации прав особого ребёнка, в общественные инициативы, меняющие положение людей с инвалидностью в нашем обществе. Так, например, в качестве своих источников силы участники проекта «Учусь лежать, когда хочется»: маленькие заметки о большой жизни" Центра "Пространство общения" (https://uchus-lezhat.prostranstvo-center.ru/3/) называли отдых, хобби, общение с другими родителями и другими людьми, волонтерство и участие в общественно значимых делах.
Ещё до наступления пандемии Министерство здравоохранения РФ вместе с представителями общественности разработало проект Концепции укрепления психического здоровья в Российской Федерации на период до 2030 г. и дальнейшую перспективу. Документ пока не принят Правительством, но мы надеемся, что рано или поздно наше общество поставит перед собой прописанные в Концепции цели по снижению инвалидности, предотвратимой смертности, связанных с психическими расстройствами, увеличению ожидаемой продолжительности здоровой жизни лиц с психическими расстройствами. Ведь по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на лиц с психическими расстройствами приходится непропорционально более высокая доля инвалидности и смертности. Для успешной реализации этой цели необходимо опираться на такие принципы как привлечение гражданского общества, включая лиц с психическими расстройствами, членов их семей, НКО, организации, занимающиеся защитой прав человека, религиозные организации, к выработке политики в области укрепления психического здоровья.
Наш проект призван создать условия для активных родителей детей и взрослых с психофизическими нарушениями становиться участниками инициатив по нормализации жизни особых людей, объединить усилия родительской общественности и профессионального сообщества некоммерческих организаций ради преодоления изоляции и получения необходимой поддержки для особых семей.
https://www.youtube.com/watch?v=HFcA48TYawI интервью нашего директора

География проекта

Офлайн-работа по проекту будет проводиться в Москве, а для семей, проживающих в разных регионах России, и для региональных НКО, работающих с детьми и взрослыми с психическими расстройствами и их семьями, и составляющих Альянс “Ценность каждого” - мероприятия, в основном, пройдут в онлайн-формате. НКО - члены Альянса “Ценность каждого” осуществляют деятельность в следующих регионах: в городах Москва и Санкт-Петербург, в Оренбургской, Кировской, Самарской, Тульской, Брянской, Новгородской, Псковской, Томской, Иркутской, Ростовской, Ярославской областях; в Пермском, Красноярском, Приморском краях, республиках Башкорстан, Татарстан – в этих и других регионах проживают семьи, имеющие в своём составе детей (и взрослых) с психическими нарушениями, которым помогают НКО - члены Альянса “Ценность каждого” и партнёры проекта.

Целевые группы

1. Родители детей и взрослых с психофизическими нарушениями, проживающие в разных регионах страны