Проекты

Краткое описание

"Саркома не приговор" - бесплатный информационный проект для онкологических пациентов РФ со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого, и их близких.
Цель проекта - повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации.
География проекта: Российская Федерация.
На основе имеющихся у Ассоциации (АСИС) данных и новых опросов онкологический пациентов будут разработаны информационные материалы, касающиеся диагностики, лечения, реабилитации и психологической поддержки.
Запланировано создание: не менее 20 ти видеороликов и 20ти минипрезентаций и "электронных памяток". А также проведение не менее 10ти вебинаров и не менее 10 очных встреч с пациентами. По завершению проекта – проведение «круглого стола».
Проект "Саркома не приговор" позволит онкологическим пациентам с саркомами найти ответы на волнующие вопросы в нужный ему момент времени, понять, что его переживания не являются уникальными, поможет получить поддержку, если сложно проговаривать свои состояния. К участию будут привлечены специалисты разных направлений онкологии: психолог, реабилитолог, хирург, радиолог, специалист по молекулярной и генетической диагностике, химиотерапевт, онкоортопед, вертебролог и специалист по реконструктивной хирургии. Планируется привлечь к проекту не менее 500 человек.
Очень важен в этой ситуации отсроченный социальный эффект. Размещение информационных материалов в постоянном бесплатном доступе (на российской платформе rutube) позволит увеличить целевую аудиторию до 40 000 человек. И это не только пациенты и их близкие, это врачи из разных регионов РФ, студенты-медики, научные сотрудники, сотрудники НКО. Такой охват реален, благодаря другому проекту АСИС Телемост, в котором с регионами обсуждают сложных пациентов с саркомами https://sarcomarus.ru/projects/telemost/
Саркомы относятся к орфанным заболеваниям, стабильно составляют ок. 1% от всех злокачественных новообразований, что справедливо не только для нашей страны, но и по миру в целом. Порядка 3.5 млн. жителей состоят на учете в онкологических учреждениях, 1% из них это 35 000 тыс. человек. Оценка является приблизительной, поскольку, несмотря на многолетние усилия специалистов, полноценный реестр больных саркомами создать пока не удалось, поэтому разумно рассчитывать процент от общей заболеваемости по общемировым данным. АСИС – это единственная организация в РФ, которая создала и поддерживает самую большую научную базу по саркомам – регистр пациентов с саркомами (https://sarcomarus.ru/registry/ ). АСИС также проводит социально-просветительские проекты для онкобольных - https://sarcomarus.ru/projects/pomoshch-patsientam/ и имеет опыт проведения мероприятий для пациентов.
Ситуация пациентов с саркомами – одна из самых трагических в онкологии, когда фраза «промедление смерти подобно» носит пугающе буквальный характер. Необходимая информация в свободном доступе - это реальная помощь в данном случае.

Цель

1. Повышение качества жизни онкологических пациентов с саркомами в Российской Федерации

Задачи

1. Разработка качественного информационного материала
2. Создание информационных видеороликов и проведение вебинаров с участием врачей-онкологов и психолога
3. Создание «электронных «памяток», минипрезентаций для онкопациентов с саркомами и их близких
4. Предоставление материалов широкой аудитории
5. Подведение итогов

Обоснование социальной значимости

Ситуация пациентов с саркомами – одна из самых трагических в онкологии, когда фраза «промедление смерти подобно» носит пугающе буквальный характер. Убеждены, что пациентам необходима наша информация.
Саркомы относятся к орфанным заболеваниям, стабильно составляют ок. 1% от всех злокачественных новообразований, что справедливо не только для нашей страны, но и по миру в целом. Казалось бы, это не столь многочисленная группа онкопациентов. Но так ли это? Например, при заболеваемости в 620 тыс. новых случаев в 2019 году, 1% составит 6 200 человек. Порядка 3.5 млн. жителей состоят на учете в онкологических учреждениях, 1% из них это 35 000 тыс. человек.
Итого 40 000 - такова примерная численность целевой аудитории данного проекта, плюс родные, близкие, окружение больного, врачи, студенты-медики.
Оценка является приблизительной, поскольку, несмотря на многолетние усилия специалистов, полноценный реестр больных саркомами создать пока не удалось, поэтому разумно рассчитывать процент от общей заболеваемости по общемировым данным.
Пик заболеваемости саркомой Юинга, например, приходится на популяцию, возраст которой составляет от 10 до 25 лет. Около 90% больных находятся во второй и третьей декадах жизни. Другие разновидности сарком также затрагивают социально-значимые возраста, поэтому своевременная информация крайне важна, она в прямом смысле может спасти от инвалидизации! Это пример высокой социальной значимости темы.
Круг проблем следующий: низкая осведомленность населения, нехватка онкологов и оборудования для лечения в регионах, сложность диагностики и маршрутизации, малые возможности реабилитации.
В РФ сегодня есть целые территории, где вообще нет ни одного онколога. Заболевший пациент попадает к неврологам, травматологам, ортопедам, хирургам – каким угодно специалистам, кроме профильных, и то с большим опозданием.
Немногие регионы и клиник располагают полным комплексом средств и кадров для лечения сарком – и это не в укор коллегам. В случае с саркомами необходима быстрая и правильная маршрутизация пациента.
Сложность в том, что саркома – это не единое заболевание, а группа заболеваний, свыше 100 разновидностей, которые отличаются по всем параметрам: диагностике, лечению и прогнозу. Врач в регионе может ни разу в жизни не столкнуться с саркомой. Неудивительно, что он её «пропускает». По данным ведущей московской клиники, специализирующейся на лечении сарком, до 80% пациентов первоначально получают неправильное лечение или несвоевременно начатое лечение. Плюс практически все имеют задержки в ходе диагностики и определения места лечения. Цена такого промедления – это запущенность болезни, протезирование, ампутация конечностей, удаление рёбер, операции на позвоночнике, более тяжелая и дорогостоящая лекарственная терапия, снижение показателей выживаемости, а иногда и прямая потеря человеческих жизней.
Лечение сарком – это многопрофильный вопрос, пациенту могут понадобиться на разных этапах многочисленные виды диагностики, хирургическое, лекарственное и лучевое лечение, травматология, ортопедия, эндопротезирование; причем многие звенья могут отсутствовать в его регионе или клинике, куда он пришел. Мы можем помочь сориентироваться в этом многообразии информации, рассказать, где и какую услугу можно получить, обеспечить адекватные действия со стороны больного.
Команда АСИС активно работает с врачами в регионах, но считает не менее важной вести информационную работу с пациентами, чтобы они тоже знали алгоритмы своих действий, знали, где и какая доступна диагностика, как быстрее получить направления, в каких клиниках страны выполняются те или иные виды хирургических операций.
Другие потенциальные пользователи – это студенты-медики, врачи, НКО и специалисты «помогающих» профессий.
Такая работа – это вклад в сбережение населения, вклад в снижение издержек системы здравоохранения, сокращение сроков от подозрения на саркому до окончания лечения.
Наш проект придерживается строго принципов доказательной медицины, по мере сил противодействует мракобесию и шарлатанству, вредным мифам вроде того, что «человек ударился – и в результате появилась опухоль».
Личная многолетняя практика участников проекта показывает, что хорошее информирование позволяет снизить неравенство между регионами в части доступности квалифицированной медицинской помощи.
Наконец, простое осознание того, что пациент не один, что его проблема не является уникальной, что есть куда обратиться за информацией, уже многое меняет.
Для нашей Ассоциации, которая активно работает с врачами в регионах, встречная работа по информированию пациентов является очень важной.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Онкологические пациенты со всеми разновидностями сарком, начиная от старшего подросткового возраста до пожилого и старческого и их близкие.