Проекты

Краткое описание

Проект "100 идей для особенных детей" направлен на создание комплексной специализированной инфраструктуры для семей, воспитывающих детей с особенностями ментального развития (далее ОМР, включены аутизм, расстройства аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, задержки психического и психо-речевого развития, тревожные расстройства, нарушения интеллектуального развития, синдром Дауна и пр.). Для его реализации представители НКО, родительских сообществ, специалисты и эксперты объединяются в ресурсное сообщество.
Уникальность проекта основывается на получении в процессе его реализации важного социально-прикладного продукта - регионального маршрута комплексной помощи для семей с детьми с ОМР - визуализированного пошагового плана с нанесением структур, специалистов, НКО, которые могут предложить те или иные услуги – государственные или частные, платные или бесплатные. Помимо этого команда планирует объединить большинство заинтересованные сторон и выстроить систему рабочих коммуникаций с помощью формата ресурсного сообщества (консультации, рабочие встречи, совместные мероприятия, круглые столы, чат). Это позволит более четко и скоординированно маршрутизировать семьи, распределять помощь между всеми обратившимися, мониторить успехи и результаты детей, дополнять друг друга в выстраивании курса реабилитации и адаптации. Для семей - это возможность получить понятное комплексное сопровождение, при этом не потеряв время и средства, быть в сообществе родителей и специалистов.
В рамках проекта команда не просто создаст маршрут, но и запустит его реализацию в пилотном режиме. По задумке, помощь будет оказываться на всех этапах жизненного цикла ребенка с особенностями развития.
Для родителей (представителей) с детьми дошкольного возраста будут предоставлены услуги маршрутизации, консультирования, психолого-педагогического диагностирования, коррекционно-развивающих индивидуальных и адапционно групповых занятий и пр. При этом уникальность помощи будет заключатся в применении трансдисциплинарного подхода (методисты, психологи, aba-тераписты, дефектологи, логопеды, нейропсихологи и пр.). Это позволит значительно расширить поиск эффективных путей реабилитации и социальной адаптации каждого ребенка.
Для семей, в которых воспитываются дети с ОМР от 5 лет будет функционировать специализированное пространство. Впервые в регионе на единой базе пройдут разнообразные мероприятия по возрастам и потребностям детей и их родителей. К их проведению присоединятся представители ресурсного сообщества.
Сложившаяся в результате реализации проекта инфраструктура сможет устойчиво функционировать в постгрантовый период благодаря выстроенным внутрисекторальным и межсекторальным коммуникациям, в том числе при поддержке жертвователей и доноров из числа представителей бизнес-структур. Подобная практика уже апробирована в рамках запуска пространства.
Воспользоваться инфраструктурой только за время реализации проекта смогут не менее 500 человек.

Цель

1. Создание и координация ресурсного сообщества представителей НКО, родительских групп и экспертов для совместной реализации необходимых практик и проектов, повышения эффективности внутрисекторального и межсекторального взаимодействия для маршрутизации семей, воспитывающих детей с особенностями ментального развития.

Задачи

1. Создать партнёрское ресурсное сообщество и провести мероприятия по усилению солидарности и сотворчества его участников.
2. Разработать и описать маршрут системной помощи семьям, воспитывающих детей с особенностями ментального развития, на территории Республики Мордовия, включить в механизм его реализации профильные структуры, НКО и специалистов.
3. Запустить пилотную модель оказания комплексной помощи по разработанному маршруту и организовать интенсивную программу реабилитации и адаптации для детей с особенностями ментального развития различных возрастов и помощи их родителям.
4. Провести информационную кампанию по привлечению внимания общественности к проекту и проблемам семей, воспитывающих детей с особенностями ментального развития.
5. Расширить и внедрить практики межсекторального взаимодействия и общественного участия в вопросах помощи целевой группе, оказать экспертную и методическую помощь сообществам и НКО в реализации инициатив и проектов в сфере защиты уязвимого детства.

Обоснование социальной значимости

Официальная статистика региона насчитывает 3608 детей с ментальными нарушениями. Цифра стремительно растет. Известно, что большая часть детей не попадает в систему по тем или иным причинам. Семьи пытаются справиться самостоятельно.
Данная целевая группа была и остается социально уязвимой. Это связано с тем, что блок "ментальные нарушения здоровья" менее остальных маршрутизирован и методически выстроен на практике. Экспертами подсчитано, что объем затраченных ресурсов на обеспечение и сопровождение ребенка с ОМР может в 3-5 раз превышать среднестатистические цифры. Это касается всех отрезков процесса: диагностика и обследование; лечение и реабилитация; адаптация в детских учреждениях (тьютор, психолог, дефектолог); сопровождение в образовательных учреждениях, спорте, досуге, отдыхе и пр. Отдельный вид необходимых и самых важных ресурсов - компетенции специалистов (детские психиатры, воспитатели, учителя, тьюторы, психологи, дефектологи, методисты образовательных программ, специалисты ПМПК, тренеры, няни и пр.). Каждый из них должен получить качественное образование и систематическое сопровождение супервизора. Их мотивация при этом остается крайне низкой.
Очевидно, что с таким объемом методической работы достаточно тяжело справиться. При этом она остается разделенной по различным министерствам и ведомствам. В настоящее время процесс выстраивания единой системы сопровождения только начался. В поддержку работы гос.структур инициируются общественные проекты. Например, в Приволжском федеральном округе действует программа "Ментальное здоровье". Республика Мордовия постепенно включается в нее.
Отдельный вопрос - маршрутизация семей, воспитывающих детей с ОМР. На данный момент в регионе нет ни единой структуры, которая бы уделила внимание навигации родителей по всем жизненным этапам развития их ребенка. Чаще всего, они собирают информацию самостоятельно. Ее стало так много, что им не всегда удается составить адекватную картину имеющейся инфраструктуры. Многие семьи проводят первые 2-3 года после первого разговора со специалистами о возможном диагнозе в разъезде по городам России, где они проходят дорогостоящую реабилитацию, даже не задумываясь о эффективности методик. Но главная проблема - потеря времени. Более-менее полноценное понимание, как действовать, к родителю приходит к 6-7 годам его ребенка, когда возможность раннего психолого-педагогического вмешательства уже упущена. Стоит отметить, что согласно опросу (проведен в мае 2022 г.), оказалось, что 21,4 % детей до сих пор не получают психолого-педагогическую, коррекционную помощь (возраст от 4 до 10 лет). Также, 37,5 % опрошенных могут себе позволить потратить на медицинское, психолого-педагогическое, коррекционное сопровождение ребенка не более 10 тыс. руб. в месяц, 26,6 % - на 10 тыс. больше (средняя стоимость часового занятия в регионе 1000 руб.). Полноценно в социальных программах реабилитации участвовали всего 14,3 % опрошенных семей. Остальные - время от времени получают по несколько занятий на бесплатной основе (в рамках некоторых проектов всего по 2-4 занятия, что не приводит хоть к каким-либо результатам).
Безусловно, к решению / смягчению проблемы должны привлекаться представители профильных НКО. На практике - некоммерческий сектор сам испытывает трудности с финансирование, необходимыми компетенциями и ресурсной обеспеченностью. В рамках данного проекта удалось объединить сразу несколько организаций, которые оказывают разнообразные услуги основной целевой группе: АНО ЦНАОиСТ "Научный ресурс" (инфраструктурная поддержка профильных НКО), МРОО "Терентич Тим"(функционирование пространств для детей с ОМР и их семей), АНО "Добровилль (город)" (координация родителей детей с ОМР, их творческое развитие), АНО "Солнечный мир Мордовии" (координация родителей, популяризация толерантного отношения к детям с инвалидностью), АНО «Выбери свой путь» (профориентационная работа, подготовка к самостоятельной жизни), АНО «Особенный Я» (эффективные методики коррекции поведения), РОО «Федерация дзюдо РМ», АНО СК «Импульс», АНО СОК «Юниор» (спорт, активный досуг для детей и их родителей), АНО "МиР" (развитие родительских компетенций), АНО "Гимназика" (инклюзивные практики социализации) и пр.
За 2021-2022 г. каждой из перечисленных НКО проделана большая работа: появилось специализированное пространство, открылись секции, творческие студии, профкурсы для детей с ОМР. Однако, проблему маршрутизации семей это не решает. Необходимо выработать и выстроить единую систему взаимодействия, начиная с поиска и перенаправления семей с детьми с ОМР в общий информационный центр, заканчивая грамотной методической помощью профильным министерствам и ведомствам.
Думается, что данный проект может связать все звенья системы помощи семьям с детьми с ОМР и, как следствие, увеличить количество и качество возможностей развития и социализация особенных детей.

География проекта

Деятельность в рамках проекта будет осуществляться преимущественно в г. Саранск, однако, местонахождением целевых групп является вся территория Республики Мордовия. В рамках проекта не будет предъявляться требование необходимости относится к какому-либо муниципальному району региона.

Целевые группы

1. семьи, воспитывающие детей от 0 до 18 лет с особенностями ментального развития (РАС, ЗПР, ЗПРР, СДВГ, НИР, СД и пр.)
2. представители НКО, родительских сообществ, специализированных центров, профильных ведомств и структур, реализующие услуги и проекты в сфере поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями ментального развития