Проекты

Краткое описание

«Встреча-диалог. Об аутизме в России: опыт, мнения, практики, знания» реализуется АНО «Аутизм Владивосток».

В настоящее время в Приморском крае (как и по всей стране) сильно растет диагностика детей с аутизмом и расстройствами аутистического спектра. По официальным данным за 2020-2022 годы в подгруппе детский аутизм, атипичный аутизм - повышение на 35,5%. При этом сам диагноз остается очень противоречивым, спорным. И это приводит к появлению сомнительной, а порой и напрямую неправдивой информации в Интернете, а некоторые медицинские центры спекулируют на теме и предлагают разнообразные методики лечения с недоказанной эффективностью. При этом на территории Приморского края до сих пор нет крупных специализированных организаций (фонда или центра), который бы доносил проверенную информацию.

Исходя из этой ситуации и родился этот проект. Он призван улучшить качество жизни людей с аутизмом и (или) расстройствами аутистического спектра в Приморском крае, путем донесения достоверной информацией об аутизме и расстройствах аутистического спектра (РАС), актуальных научно-доказанных подходах и практикам терапии и адаптации до людей, ухаживающих за ними, а также до специалистов осуществляющие диагностику, терапию и помощь в адаптации.

Основная часть проекта – проведение образовательной встречи-диалога, на которую будут привлечены представители наиболее известных и признанных фондов, занимающихся темой аутизма и РАС. На встрече представители фондов в форме семинаров выступят для специалистов и тех, кто ухаживает за людьми с этими диагнозами, или по иным причинам заинтересовался этим вопросом, на такие темы как: «этиология расстройств аутистического спектра», «клиническая картина и динамика РАС, сопутствующие расстройства, терапия», «Система помощи людям с РАС в России», «Сопровождаемое образование, трудоустройство и проживание: что дальше?» и другие. Важным направленность проекта – участие специалистов, оказывающих помощь людям с аутизмом, РАС. Это как клинические врачи, так и тьюторы, специалисты прикладного анализа поведения, психологи и другие.

Также в рамках проекта будет создан специализированный сайт, где будет размещена (и со временем регулярно обновляться) вся актуальная информация по проблематике, а также выложен ряд публикаций, которые помогут всем людям, так или иначе столкнувшихся с аутизмом или РАС, понятный проверенный алгоритм действий, а также справку по организациям, оказывающих научно-доказанную помощь.

В результате реализации проекта, в Приморском крае повысится информированность людей, столкнувшихся с аутизмом и РАС, появится общедоступный ресурс с проверенной информацией, а также специалисты, оказывающие диагностику, терапию и иную помощь, получат новые навыки и знания.

Цель

1. Улучшить качество жизни людей с аутизмом и (или) расстройствами аутистического спектра, проживающих в г. Владивосток и на территории Приморского края, путем донесения достоверной информацией об аутизме и расстройствах аутистического спектра, актуальных научно-доказанных подходах и практикам терапии и адаптации до людей, ухаживающих за ними, а также до специалистов осуществляющие диагностику, терапию и помощь в адаптации

Задачи

1. Информационная кампания проекта
2. Проведение образовательной встречи-диалога для целевых групп проекта с привлечением признанных экспертов в области аутизма и расстройств аутистического спектра
3. Размещение справочных материалов на сайте проекта об актуальных подходах и практикам диагностики, терапии и адаптации людей с аутизмом и (или) расстройствами аутистического спектра

Обоснование социальной значимости

Аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой одну из наиболее актуальных проблем в области психиатрии и нейропсихологии. Согласно последним исследованиям, у более чем 1% населения мира присутствует какое-либо расстройство аутистического спектра (https://goo.su/r1kziu1).

В настоящее время в Приморском крае ситуация с распространённостью аутизма и расстройств аутистического спектра активно растет каждый год. По последним опубликованным официальным данным Минздрава Приморья за 2020-2022 годы в подгруппе детский аутизм, атипичный аутизм - повышение на 35,5% (с 222,2 до 301,0 на 100 тыс. населения). Аналогичный рост присутствует и в прошлых отчетах. Основная причина высокого роста заболеваемости – повышение качества скрининга и диагностики РАС в детском возрасте.

Тем не менее, исходя из общемировых тенденций, а также данных «Ассоциации "Аутизм-Регионы"» (https://vk.com/wall-174296278_3187), и фонда «Обнаженные сердца» (https://goo.su/klA5hEO) значительное количество детей (а также взрослых) остаются без диагноза, по расчетам фонда «диагноз стоит лишь у каждого шестнадцатого ребенка». Данная ситуация особенно характерна для Приморского края и характеризуется двумя факторами.
Первый. В Приморском крае отсутствуют специализированные диагностические центры по профилю аутизма и РАС.
Второй. По опыту нашей АНО по сопровождению детей с признаками РАС, психиатры в районных поликлиниках не всегда обладают достаточными компетенциями для диагностики и выдачи корректных рекомендаций родителям. При этом, следует отметить, что наиболее ранняя и корректная диагностика РАС позволяет помочь детям лучше адаптироваться.

Так как сам диагноз остается очень противоречивым и спорным, это приводит к появлению сомнительной, а порой и напрямую неправдивой информации в Интернете. В связи с тем, что в регионе отсутствует специализированный центр, который бы, во-первых, предоставлял в свободном доступе актуальную информацию по проблематике, а, во-вторых, оказывал научно-обоснованную терапию и помощь в адаптации РАС, некоторые медицинские центры спекулируют на теме и предлагают разнообразные методики лечения с недоказанной эффективностью. Отсутствие адекватной информации приводит родителей «в шок», нет понимания, куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет.

Данный проект призван частично решить данную проблему, а в рамках дальнейшего развития проекта, планируется запуск полноценного специализированного «Центра поддержки людей с аутизмом».

География проекта

г. Владивосток, Приморский край

Целевые группы

1. Семьи (родственники, близкие), ухаживающие за людьми с аутизмом и (или) расстройствами аутистического спектра
2. Специалисты, осуществляющие диагностику, терапию и помощь в адаптации детей с аутизмом и (или) расстройствами аутистического спектра