Проекты

Краткое описание

Проект создается с целью создания условий для физического развития детей с синдром Ангельмана в домашних условиях.

Синдром Ангельмана – редкое генетическое заболевание, характеризующееся умственной отсталостью и тяжелой задержкой речи, двигательными расстройствами и атаксией, дисморфическими особенностями, нарушением поведения.

В рамках проекта планируется закупить 100 спортивных комплектов (треугольник Пиклер с горкой-скалодромом) и разработать к нему совместно со специалистами по адаптивной физической культуре методические рекомендации по проведению самостоятельных занятий в домашних условиях с учетом особенностей детей с синдромом Ангельмана.

Комплект тренажеров будет закуплен на маркеплейсах, что позволит сэкономить средства и упростит процесс доставки семьям.

Треугольник Пиклер - изобретение венгерского педиатра Эмми Пиклер в виде двусторонней лестницы. Он учит детей двигаться: сначала стоять и ходить, а затем балансировать, карабкаться. Занятия могут проводиться в домашних условиях. Тренажер позволяет детям двигаться и развиваться в своем собственном темпе и имеет ряд преимуществ: укрепляет крупную моторику, развивает пространственное восприятие, улучшает познавательные навыки, стимулирует творческую игру.

Мы планируем закупить треугольник-трансформер с горкой-скалодромом для большего количества упражнений. Тренажер не занимает много места, что важно по отзывам родителей. Данный комплекс подходит для детей до 5 лет, но, учитывая особенности здоровья детей с синдром Ангельмана, он будет актуален и для детей более старшего возраста.

Для родителей будут разработаны методические рекомендации с комплексом упражнений для самостоятельных занятий родителей с детьми. Упражнения будут разработаны с учетом особенностей здоровья детей с синдромом Ангельмана: апраксия движения рук, стереотипии рук, мышечная гипотония, позднее формирование навыка ходьбы, а затем неустойчивая ходьба, сколиоз. Полный перечень приведен в приложенном исследовании.

Мы понимаем, что во время занятий у родителей будут возникать вопросы о ходе проведения и качестве занятий, а также то, что физическое развитие детей сильно отличается, поэтому с целью получения обратной связи от специалистов адаптивной физической культуры будет организовано 3 онлайн-встречи, записи которых будут выложены на информационных ресурсах фонда.

Цель

1. Обеспечение 100 семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана спортивным снаряжением и специально разработанным комплексом упражнений

Задачи

1. Разработать методические рекомендации с комплексом упражнений
2. Обеспечить семьи спортивным снаряжением и методическими рекомендациями
3. Провести 3 онлайн встречи родителей со специалистами АФК

Обоснование социальной значимости

Наш проект появился в помощь родителям детей с синдромом Ангельмана, которые имеют сложности в посещении развивающих мероприятий вне дома (что подтверждается опросами). При этом совершенно очевидно, что физические нагрузки благотворно влияют на развитие детей вне зависимости от состояния его здоровья. Влияние физических упражнений и спорта можно наблюдать как на оздоровительном, так и на психологическом уровне.

Для детей с ОВЗ требуется адаптивная физическая культура, которая способствует развитию физических возможностей людей с ОВЗ, улучшению их физической формы, их интеграции в социальную среду, улучшению их психологического состояния и созданию условий для их полноценного участия в жизни общества.

В статье «Влияние активных физических упражнений на развитие двигательных навыков детей-инвалидов» Федерального научного центра физической культуры и спорта (Москва) описано исследование, в котором дети-инвалиды прошли программу из 16 часовых занятий, направленных на повышение двигательной активности за счет использования тренажерных устройств. После прохождение курса было проведено 142 теста, которые оценивали овладение новыми физическими упражнениями и изменение функционального состояния и способность понимать команды инструктора. Результаты показали, что все дети смогли освоить подходящие для их уровня физического развития упражнения и улучшили свои показатели. Помимо этого, у детей отмечалось положительное восприятие занятий, проявился интерес к осознанному и самостоятельному выполнению упражнений, активизировалась двигательная активность в домашних условиях.

Несмотря на важность и необходимость физической нагрузки для детей с ОВЗ, далеко не все родители могут позволить себе занятия адаптивной физической культурой.

В 2020 году фонд «Синдром любви» при поддержке Фонда Президентских грантов провел исследование «Адаптивный спорт в России», в котором приняли участие более 700 респондентов со всей России (семьи с детьми с синдромом Дауна, эксперты в области спорта, образования и т.д.). Согласно результатам, 64% детей не посещают спортивные секции: 39% ввиду их отсутствия поблизости от места проживания, 24% в виду незнания о них. В крупных городах родители отметили, что занятия для них недоступны из-за высокой стоимости. Эксперты оценили потребность в секциях по адаптивно-физической культуре в своем городе как высокую (63%).

Мы провели собственный опрос семей, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана. Результаты оказались схожими. В опросе приняло участие 101 семья (из 231 семьи, поддерживающей связь с фондом). По результатам опроса 49,5% семей не посещают занятия, связанные с физической активностью. Наиболее частыми причинами этого названы: отсутствие секций и занятий вблизи от места проживания (41,6%) и отсутствие финансовой возможности (38,6%). При этом готовность заниматься с детьми дома самостоятельно проявили 63,4% родителей. На вопрос о том, чего не хватает для занятий, большинство ответили, что знаний, готовых комплексов упражнений и самих тренажеров. С результатами опроса можно ознакомиться в презентации.

Таким образом, мы считаем наш проект актуальным и востребованным.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители детей с синдромом Ангельмана, которые готовы заниматься физическим развитием ребенка самостоятельно в домашних условиях