Проекты

Краткое описание

Редкими заболеваниями считаются нозологии, которые фиксируются у менее чем 10 человек на 100 тыс. населения. В настоящий момент в перечне редких (орфанных) заболеваний МЗ РФ числится 275 наименований. Всего, по разным данным, ученые насчитывают до 7 000 редких заболеваний. Редкие генетические заболевания неизлечимы, большинство пациентов нуждаются в непрерывном наблюдении и пожизненной терапии. На сегодняшний день очевидна недостаточная осведомленность о редких (орфанных) заболеваниях, терапии и помощи таким пациентам — требуется активная вовлеченность представителей разных общественных институтов: государства, бизнеса, медицинского и научного сообществ, пациентов и их семей.
Пока что тема редких заболеваний все еще не обсуждается широко. Именно СО НКО, глубоко погруженные в свои нозологии и имеющие соответствующие знания и опыт, выступают драйверами социальных преобразований в сфере редких заболеваний, особую роль играют информационные и просветительские кампании в социальных медиа и СМИ.
МАГЗ объединяет некоммерческие организации орфанного сегмента, чья деятельность направлена на выстраивание системы вокруг пациентов с генетическими заболеваниями, с целью сотрудничества профильных фондов и системы здравоохранения для более эффективной помощи пациентам.
В рамках проекта планируется создание медиаресурса и цикла передач, в которых будут транслироваться успешные практики. Подобная модель объединения представителей орфанного сегмента позволит создать инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи “редким” пациентам, образовать синергию экспертной благотворительности, системы здравоохранения и пациентов. Прямым эффектом окажется привлечение внимания общественности, представителей бизнеса и государства к проблемам орфанных пациентов и их семей.
Помимо цикла передач с экспертами будет организован круглый стол совместно с партнерами — фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» и благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки». Фонды оказывают колоссальную поддержку сообществу орфанных пациентов, подчеркивая, что социальное партнёрство СО НКО и государства по организации системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом улучшает систему здравоохранения в стране. Такое сотрудничество позволяет лучше учитывать потребности пациентов, оказывать помощь более эффективно и комплексно.
Подобные инициативы не только повышают осведомленность общества, но и способствуют развитию партнерских отношений между различными общественными сферами, что, в свою очередь, способствует улучшению системы здравоохранения в целом.

Цель

1. Объединить в единую информационную систему СО НКО, государство, представителей медицинского сообщества и орфанных пациентов.

Задачи

1. Обучение представителей СО НКО построению алгоритмов взаимодействия с обществом и государством
2. Передача экспертизы организации внутренних процессов работы СО НКО

Обоснование социальной значимости

Орфанные заболевания, также известные как редкие заболевания, представляют собой широкий спектр состояний, которые встречаются у небольшого процента населения. По разным оценкам, в нашей стране проживает около 100 тысяч людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Эти заболевания могут быть генетическими, инфекционными, аутоиммунными или онкологическими, и часто они жизнеугрожающие или хронически инвалидизирующие. Из-за их редкости и сложности, эти заболевания часто остаются за пределами основного внимания медицинских исследований и здравоохранения, что затрудняет диагностику, лечение и поддержку пациентов и их семей. Отсутствие финансирования и интереса со стороны фармацевтической промышленности обусловлено малочисленностью аудитории.
Из-за неизлечимости большинства орфанных заболеваний многосторонняя поддержка “редкого” пациента - это формирование целой системы перманентного медицинского наблюдения и социальной помощи на протяжении всей, порой непродолжительной, жизни пациента.
Важную роль в этом играет СО НКО, с помощью медиаресурсов подсвечивая ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти и общества. Некоммерческий сектор уже давно вышел за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это специалисты, обладающие высокой профильной квалификацией, глубже остальных погруженные в нозологии своего профиля. На примере таких редких заболеваний, как буллезный эпидермолиз, муковисцидоз, СМА, миодистрофия Дюшенна, и других нозологий можно убедиться в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, и особую роль в этом сыграла вовлеченность в работу экспертов НКО. Третий сектор способствует сотрудничеству между научными исследователями, клиническими специалистами и фармацевтическими компаниями для ускорения разработки лекарств и улучшения результатов лечения.
На сегодняшний день тема орфанных диагнозов и проблемы страдающих ими пациентов требует повышения уровня внимания и вовлеченности со стороны всех сфер общества, начиная с самих профильных организаций, занимающихся помощью пациентам, и заканчивая представителями системы здравоохранения и государственной власти. Недостаточный уровень знаний о своих возможностях, сложности в формировании ценностей и миссии некоммерческой организации приводит к стагнации сектора, влечет за собой первоначально выгорание сотрудников, а затем снижение уровня финансирования, закрытие реализуемых программ и, в конечном итоге, прекращение оказания помощи пациентам. А необходимость выстраивания системы помощи длиною в жизнь для пациента – задача номер 1 для каждой СО НКО орфанного сегмента.
По этой причине крайне важна доступность информации и наличие ресурсных сообществ, объединяющих представителей сектора, экспертов, бизнес, медицинское и научное сообщества, государство и пациента.
Объединение усилий, обмен опытом, идеями, успешными практиками - ценный ресурс, способствующий улучшению статуса СО НКО, благотворно влияющий на устойчивость организации, ее вектор развития, позиционирование для государства и бизнеса.
В результате грамотно выстроенной системы обмена опытом в секторе - достижения приумножаются. Для “редкого” пациента - это шанс на стабильное получение качественной медико-социальной помощи со стороны поддерживающей его СО НКО и надежда на излечение в будущем.

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Социально-ориентированные некоммерческие организации (СО НКО), занимающиеся проблемами орфанных пациентов, и их благополучатели