Проекты

Краткое описание

Проект «Энциклопедия онкопациента» направлен на улучшение качества жизни пациентов с онкологическими заболеваниями и повышение уровня выживаемости. Благодаря современным возможностям терапии онкопациент может войти в устойчивую ремиссию, вернуться к обычному образу жизни: полноценно работать, рожать и воспитывать детей, быть полезным обществу. Основным видом лечения онкозаболеваний, как правило, является химиотерапия. Во время этого тяжелого, но жизненно необходимого для пациента лечения уничтожаются не только опухолевые клетки, но и значительное число здоровых, что вызывает большое количество побочных эффектов: возникают тромбозы, кровотечения, пневмонии, проблемы с сердечно-сосудистой, кровеносной системой, желудочно-кишечным трактом, нарушается психическое состояние. Негативные последствия развития осложнений и неправильного образа жизни во время химиотерапии – угроза жизни пациента. Чтобы больной смог перенести этот агрессивный вид терапии с минимальными нежелательными явлениями и наилучшими результатами, он обязан: знать принципы правильного питания и доступной физической активности, соблюдать режим труда и отдыха, самостоятельно распознавать первые признаки возможных нежелательных явлений и четко и незамедлительно выполнять рекомендации врача при их обнаружении.
Проект «Энциклопедия онкопациента» призван предоставить онкобольным доступ к современным информационным материалам, выпущенным в виде электронных брошюр, онлайн пациентских школ (вебинаров) и постов в соцсетях, авторами/спикерами которых являются специалисты экспертного уровня. В рамках проекта «Энциклопедия онкопациента» запланировано: издание 3 брошюр в электронном виде ( «Питание при лучевой и химиотерапии», «Уход за полостью рта в период лучевой и химиотерапии», «Рецепты полезных блюд для пациентов, получающих химиотерапию»), серия из 24 онлайн пациентских школ (вебинаров), публикация информационных постов (5 в неделю) в соцсетях. Эти мероприятия помогут онкопациентам получить максимум полезной информации для того, чтобы преодолеть как само заболевание, так и последствия терапии с минимальными побочными эффектами и научиться правилам образа жизни во время и после лечения, что повысит качество жизни онкобольных. Это также снизит необходимость обращения к лечащему онкологу (гематологу) за дополнительной консультацией, что является экономическим фактором для системы здравоохранения. Вебинары и электронные версии брошюр будут находиться в открытом доступе без ограничения, что позволит больному вернуться к изучению интересующей его темы в любое удобное для него время и расширит географию проекта. Уникальность проекта: брошюры «Питание при лучевой и химиотерапии», «Уход за полостью рта в период лучевой и химиотерапии», «Рецепты полезных блюд для пациентов, получающих химиотерапию» являются исключительными, поскольку аналогов данных брошюр, фокусно ориентированных на онкопациентов, в Российской Федерации на данный момент нет.

Цель

1. Цель проекта - содействие улучшению качества жизни и выживаемости пациентов с онкологическими заболеваниями.

Задачи

1. Вендор-менеджмент. Подготовка материалов проекта.
2. Анонсирование мероприятий проекта в СМИ.
3. Повышение уровня информированности онкопациентов в вопросах образа жизни в период и после химиотерапии, осложнений при лечении, методах их преодоления посредством проведения онлайн пациентских школ (вебинаров), издания брошюр, публикации постов и проведения консультаций специалистов в соцсетях.
4. Анализ итогов проекта

Обоснование социальной значимости

Целевая аудитория - взрослые пациенты с онкозаболеваниями, проживающие в г. Москве, г.Санкт-Петербурге, г.Ярославле, г.Ижевске.
Показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями в 2021 году на 100 тыс. населения России составил 396,3 https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2022/05/sostoyanie-onkologicheskoj-pomoshhi-naseleniyu-rossii-v-2021. Каждый онкопациент имеет право на получение информации о своем заболевании и лечении. Взрослые пациенты с онкозаболеваниями имеют проблему дефицита информации о самой болезни, о принципах терапии, об осложнениях как от самого заболевания, так и и в период лечения, о правильном образе жизни: диетическом питании, уходе за собой, о правах пациента в вопросах получения бесплатного лечения. Качество жизни онкопациента и в некоторых случаях выживаемость напрямую зависят от уровня его информированности во время лечения от момента получения диагноза до окончания терапии.
Проблема низкой обеспеченности онкопациентов достоверной информацией связана с тем, что онкологи/гематологи не могут уделить пациенту для консультации столько времени, сколько ему необходимо. Многие вопросы, интересующие онкопациента, остаются без ответа.
Это связано с малым количеством времени, отведенным на консультацию онкологом - всего 23 минуты и гематологом – 20 минут, установленные приказом Минздрава № 810н от 06.08.2020http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202010290046. По мнению врачей-онкологов, этого времени не хватает для полноценной консультации. https://medvestnik.ru/content/news/Onkologi-raskritikovali-novye-normy-vremeni-na-poseshenie-specialistov.html. Вторая причина - недостаток врачей-онкологов https://www.vademec.ru/news/2022/07/26/murashko-v-pervichnom-zvene-ne-khvataet-1-3-tysyachi-onkologov/ что признал Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко, который сообщил, что в российском первичном звене медпомощи не хватает 1,3 тысячи онкологов. Как следствие перегрузка врачей-онкологов/гематологов не дает возможности больному получить всю необходимую ему информацию. Недостаточная обеспеченность достоверными просветительскими материалами, ориентированными на проблемы онкопациентов и адаптированными для легкого восприятия, создает информационный дефицит в этой области. Онкопациенты пытаются самостоятельно добыть ответы на интересующие их вопросы из сомнительных источников, что может нанести вред здоровью и нивелировать уже достигнутый результат лечения.
Проблемная ситуация с низкой информированностью больных решается путем предоставления им доступа к современным информационным материалам, изложенным понятным пациентам языком, выпущенным в виде электронных брошюр, постов в соцсетях и онлайн пациентских школ (вебинаров), авторами/спикерами которых являются специалисты экспертного уровня.
С целью просвещения онкобольных в рамках проекта «Энциклопедия онкопациента» запланированы: серия из 24 онлайн пациентских школ (вебинаров), публикация информационных постов (5 в неделю) в соцсетях, издание 3 брошюр в электронном виде («Питание при лучевой и химиотерапии», «Уход за полостью рта в период лучевой и химиотерапии», "Рецепты полезных блюд для пациентов, получающих химиотерапию»). Освещение мероприятий будет осуществляться посредством распространения листовок, содержащих анонс активностей, размещения информации на сайтах МОО "Мост Милосердия" mm-blood.ru, mmpatient.ru, mdspatient.ru.
Благодаря запланированным мероприятиям проекта, онкобольные повысят уровень информированности в отношении осложнений, которые могут возникнуть в период лечения, будут знать их первые признаки и смогут быстро и правильно реагировать на их возникновение. Пациенты смогут повысить уровень юридической грамотности в отношении своих прав на бесплатное лекарственное обеспечение и трудовые отношения, научиться справляться с психологическими пробемами, обучиться правилам диетического питания во время терапии и способам приготовления полезных блюд. Мероприятия по просвещению онкобольных приведут к улучшению состояния их здоровья, сохранению или восстановлению качества их жизни и повышению выживаемости.
Дефицит в области просвещения онкопациентов сохраняется, поскольку остаются открытыми вопросы по онкогематологическим заболеваниями (их более 20), современным видам терапии, осложнениям при терапии. Пациентская информация по лечению злокачественных новообразований требует постоянного обновления. В перспективе - увеличение охвата онкозаболеваний и связанных с ними проблем и расширение географии проекта.
Уникальность проекта: запланированные брошюры «Питание при лучевой и химиотерапии», «Уход за полостью рта в период лучевой и химиотерапии», «Рецепты полезных блюд для пациентов, получающих химиотерапию» можно признать исключительными, поскольку аналогов данных брошюр, фокусно ориентированных на онкобольных, в Российской Федерации на данный момент нет.

Социальная значимость проекта «Энциклопедия пациента» высока, поскольку связана с улучшением качества жизни и выживаемости онкобольных.

География проекта

г.Москва, г.Санкт-Петербург, г.Ярославль, г.Ижевск

Целевые группы

1. Взрослые пациенты с онкологическими заболеваниями, проживающие в г.Москве, г.Ярославле, г.Санкт-Петербурге, г.Ижевске