Проекты

Краткое описание

Наша организация объединяет родителей детей, больных муковисцидозом (МВ), взрослых больных МВ, членов их семей, проживающих в Московской области, оказывает им всестороннюю помощь и поддержку.
Все годы мы боремся за жизнь наших ребят, за доступность им современного лечения, создаем условия для улучшения качества жизни, поддерживаем наши семьи. Сейчас мы переживаем вместе с нашими врачами исторический момент -начало таргетной терапии МВ, это уже не поддерживающая терапия, а терапия, направленная на первопричину заболевания, не дающая развиваться необратимым нарушениям в здоровье, открывающая возможности для долгой качественной жизни. Люди при доступности таргетной терапии становятся людьми равных возможностей, но еще особых потребностей.
Благодаря фонду «Круг добра» большинство детей в МО получают таргетгую терапию. Но пока она не доступна большинству взрослых, также есть пациенты, для которых по их генетике еще нет таких препаратов. Очень важно сейчас как никогда использовать все ресурсы для мотивации подопечных приверженности лечения, доступности им психологической помощи, помощи в получении современного лечения, мер социальной поддержки, использования опыта равных наставников. Важно помочь избавиться подопечным от многих психологических ограничений на пути к обеспечению качественной жизни.
Поэтому цель проекта: Совершенствование социального сопровождения больных МВ и членов их семей, проживающих в МО, для улучшения качества их жизни.
Цель проекта достигается тремя направлениями:
1. Организацией профессиональной психологической помощи
Психологическая помощь будет осуществляться в четырех форматах:
-Групповые психологические тренинги для родителей детей, больных муковисцидозом и членов их семей
-Индивидуальные психологические консультации для детей и взрослых, больных муковисцидозом и членов их семей
-Групповые психологические тренинги и супервизии координаторов-равных консультантов
-Созданием при участии психологов анимированного контента для детей в возрасте 3 – 7 лет, который в доступной форме объяснит жизненные ситуации и поможет ребёнку найти ответы на свои волнующие вопросы, связанные с заболеванием, чтобы избежать псих. проблем и сформировать конструктивное поведение
2. Оказанием благотворительной помощи
Нуждающиеся подопечные будут обеспечены ТСР и лечебным питанием, которыми они не обеспечиваются в рамках мер государственной поддержки. В связи с ростом цен на эти медицинские товары отмечается снижение финансового благополучия семей, т.к. расходы на лечение и реабилитацию очень большие, такая помощь поможет сохранить фин. устойчивость семей, поддержать качество жизни и сохранить здоровье подопечных.
3. Организацией юридической помощи
Юридическое решение медико-социальных проблемных ситуаций подопечных-одно из важных составляющих качества жизни семей и здоровья подопечных.
Будет организовано информационное сопровождение проекта. Все мероприятия проекта будут способствовать улучшению качества жизни наших подопечных. Подробно раздел 3. 1

Цель

1. Совершенствование социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области, для улучшения качества их жизни

Задачи

1. Организовать информационное сопровождение проекта
2. Улучшить доступность профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области, через организацию психологических групповых тренингов и индивидуальных консультаций
3. Созданием при участии психологов анимированного контента для детей в возрасте 3 – 7 лет, который в доступной форме объяснит жизненные ситуации и поможет ребёнку найти ответы на свои волнующие вопросы, связанные с заболеванием, чтобы избежать псих. проблем и сформировать конструктивное поведение
4. Организовать психологические групповые консультации и супервизию координаторов- равных консультантов
5. Обеспечить нуждающихся больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов
6. Обеспечение больных муковисцидозом, проживающих в Московской области, жизненно важным лечебным питанием, которым они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов
7. Оказать юридическую помощь больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области

Обоснование социальной значимости

В МО проживает 278 больных МВ. Организация оказывает системную помощь семьям подопечных- около 1000 человек. МВ требует непрерывного лечения, реабилитации. Началась таргетная терапия МВ, это терапия, направленная на первопричину заболевания, не дающая развиваться необратимым нарушениям в здоровье, открывающая возможности для долгой качественной жизни. Люди с МВ при доступности таргетной терапии становятся людьми равных возможностей, но еще особых потребностей. Большинство детей в МО получают таргетгую терапию. Но пока она не доступна большинству взрослых, также есть пациенты, для которых по их генетике еще нет таргетных препаратов. Это вызывает серьезные эмоциональные переживания. Важно использовать все ресурсы для мотивации подопечных приверженности лечения, для доступности им псих. помощи, помощи в получении современного лечения, мер социальной поддержки, использования опыта равных консультантов. Важно помочь избавиться подопечным от многих псих. ограничений на пути к обеспечению качественной жизни. Родители- при открывшихся возможностях, не ушли и псих. проблемы с постановкой жизне угрожающего диагноза детям. Проф. псих. помощь не доступна нашим пациентам в рамках социальной и медицинской помощи в МО, так и в целом в стране http://spiporz.ru/raremagazine/2016/03/14/mukovistsidoz-problemy-i-puti-ih-resheniya/ По данным анкетирования родителей 6 % из них получили псих. поддержку специалистов в медицинских учреждениях при постановке диагноза ребенку. Этот период всегда сопряжен тяжелым стрессом у всей семьи. Много запросов от врачей центра МВ оказать псих. помощь новым семьям. Важность родителям понимать: куда стремимся сами, куда ведем свою семью, детей, потому что родители принимают многие решения за детей и формируем для них будущее. Есть огромные перспективы у детей долгой и качественной жизни. При этом опрос родителей выявил их неуверенность в будущем своих детей, ограничительные блоки в планах личного развития ребенка, все еще связанные с неизлечимостью заболевания. Псих. помощь нужна не только родителям в период постановки диагноза. Она необходима постоянно в разные периоды жизни самому больному и его семье. Дети - родители обратили внимание на появление несерьезного, попустительского отношения к такой сложной болезни. Поэтому важно расширить набор инструментов поддержки у ребёнка ответственного отношения к болезни даже в условиях появления инновационной терапии. Взрослые люди с МВ- опрос показал по-прежнему у них высокий порог псих. проблем из-за недоступности для них существующей таргетной терапии, прогрессирования, в связи с этим заболевания. Необходимы эмоциональные ресурсы для того, чтобы не сдаваться, объединять усилия для доступности инновационного лечения, за годы жизни, за активную и счастливую жизнь.
Постоянные обращения подопечных по адресной сложной ситуации с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной гос. поддержки показывают необходимость организовать юридическую помощь в решении адресных проблем. В проекте по обращению подопечные получат юридические консультации юриста. Люди с МВ должны избегать прямого контакта. В проекте для пациентов мероприятия будут организованы онлайн.
https://mukoviscidoz.org/doc/%D0%9A%D0%A0372.pdf стр 164.
Проект решает еще одну острую проблему- обеспечение нуждающихся ТСР. Технические средства реабилитации (ТСР) для больных МВ не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства-ни в федеральный (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/), ни в региональный (https://msr.mosreg.ru/download/document/8403309). Небулайзеры обязательны в ежедневной терапии МВ (https://mukoviscidoz.org/doc/%D0%9A%D0%A0372.pdf см. Клинические рекомендации кистозный фиброз (муковисцидоз) стр. 64), а также в ежедневной кинезитерапии обязательны- дыхательные тренажеры (Клинические рекомендации (муковисцидоз) 2021-2023 гг. 116 стр.) При подготовке проекта мы проанализировали обращения пациентов и их членов семей в организацию, и выявили, что лидируют обращения за благотворительной помощью в виде медицинского оборудования, лечебного питания. Ежедневная терапия включает проведение от 3 до 7-9 ингаляций, обязательны упражнения с дыхательными тренажёрами. Финансовое положение многих семей не позволяет приобретать и обеспечивать своевременную замену данных медицинских изделий, согласно рекомендациям лечащих врачей, что влечёт за собой снижение качества проводимой терапии. В 2023 г. цены на необходимые ТСР выросли в 3 раза (рост цен связан со сложностями логистики при поставке данных медицинских товаров в РФ и параллельным импортом, поставки не от прямых производителей), заменять медицинские изделия с рекомендуемой врачами частотой. Снижается эффективность терапии. Нет гос. льгот по обеспечению взрослых больных МВ лечебным питанием. Есть проблема и у детей- не все детям подходит питание из Перечня для детей-инвалидов. В результате опроса были выяснены адресные потребности в лечебном питании.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые, больные муковисцидозом, члены их семей, проживающие в Московской области