Проекты

Краткое описание

Взаимоподдержка - это то, что объединяет сегодня семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ретта. Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, встречающее преимущественно у девочек с частотой 1:15000 — 1:20000, и выражающееся множественными нарушениями развития, усугубляющимися с годами. На сайте Ассоциации www.rettsyndrome.ru в разделе "Семьи" зарегистрировано более 250 семей из 52 регионов России. Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Родители часто сообщают нам, что врачи и другие специалисты говорят им: "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком". Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. Наша Ассоциация с момента регистрации в 2011 году, ежегодно проводит семинары, конференции, "школы" для родителей и специалистов. На них приезжают заинтересованные слушатели. Тематика таких мероприятий разноплановая и занятия проводят специалисты не только из России, но и из-за рубежа. Основные темы занятий посвящены проблемам диагностики синдрома (генетические анализы), симптоматическому лечению, результатам научных исследований поиска лекарства, реабилитации и обучению детей, паллиативной помощи. Ассоциация восполняет часть расходов для родителей, связанные с приездом на "Школу", но даже при таких условиях не все семьи могут позволить себе поездку и посещение лекций. Настоящий проект подразумевает создание платформы для взаимоподдержки семей, состоящей из следующих элементов: 1) обученные родители - модераторы площадки из числа активистов; 2) сайт с возможностью проводить он-лайн трансляции и вебинары; 3) эксперты - специалисты, которые будут давать компетентные ответы на вопросы родителей. Сейчас существует несколько форм для общения: форум на сайте, три группы в wothsapp (по 50, 200, 600 участников), а также группы во всех значимых соцсетях (с количеством участников от 100 до 400). Работа в этих группах малоэффективна, занимает много времени у единственного модератора. Родители часто задают вопросы и не получают на них ответы, превалируют личные мнения. Если наш проект будет поддержан, мы сможем собрать все необходимые ресурсы в одном месте на эффективном мобильном легко управляемом сайте, где родители смогут общаться, видеть ответы на интересующие их вопросы. Главное - получится наладить взаимоподдержку семей и взаимодействие их с экспертами.

Цель

1. Развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена информацией о диагностике, лечении, осуществлению ухода, реабилитации и обучении детей с синдромом Ретта для родителей при участии экспертов путем создания многофункционального, интегрированного и в то же время удобного и легко управляемого сайта

Задачи

1. Разработать и запустить сайт о синдроме Ретта с возможностью проводить вебинары и он-лайн встречи
2. Обучить родителей из числа активистов функциям модератора проекта по региону, согласно которым они будут пополнять сайт новой достоверной информацией, вести работу с "новичками" (новыми семьями, детям в которых недавно поставлен диагноз), осуществлять коммуникации со всем Ретт-сообществом
3. Заключить соглашения с экспертами (врачами) для ведения консультаций (ответов на вопросы) на сайте по синдрому Ретта
4. Организовать деятельность по разработке модераторами страницы сайта "Часто задаваемые вопросы о синдроме Ретта"

Обоснование социальной значимости

Слабая информированность о синдроме Ретта и низкая диагностика не дает раскрыть масштабность проблематики, затрудняет осуществление поддержки семей с детьми с синдромом Ретта, страдает качество жизни ребенка и его семьи. Родители часто сообщают нам, что врачи и другие специалисты говорят им: "Мы не знаем, что делать с вашим ребенком". Так происходит на каждом этапе взросления ребенка. Лечения для детей с синдромом Ретта на сегодняшний день нет. Реестра больных по синдрому Ретта нет. Как нет и национальных стандартов лечения заболевания и специализированных центров. А самое важное для такого ребенка – своевременно поставленный диагноз, разработка программы реабилитации ребенка, контроль за функциональным состоянием ребенка в течении всей его жизни. Время постановки диагноза сильно затягивается. Родители обращаются и к генетикам, и к неврологам, и к психиатрам. Необходимо объединить имеющиеся информационные ресурсы о синдроме Ретта на русском языке, систематизировать их, упорядочить и сосредоточить на одном сайте, создать некий маршрутизатор для семей с детьми синдромом Ретта, предоставив возможность получать достоверную информацию о заболевании, лечении и реабилитации.

География проекта

Ассоциация была зарегистрирована в г.Казани, так как только здесь появился родитель, который взял на себя ответственность создать организацию. Но все годы деятельности Ассоциации работает для семей с детьми с синдромом Ретта на всем пространстве Российской Федерации. Настоящий проект планирует вовлечь в деятельность родителей из: Москвы, Казани, Владимира, Екатеринбурга, Ульяновска, Миасса, Красноярска, Нижнего Новгорода, Оренбурга; специалистов из: Москвы, Казани. Вся организация проекта и формирование отчетов будет осуществляться руководителем и бухгалтером проекта в г. Казани.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. семьи, воспитывающие детей с синдромом Ретта