Проекты

Краткое описание

Оптиконевромиелит — аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором поражается миелиновая оболочка зрительного нерва и нейронов спинного мозга, что может вызвать слепоту, мышечную слабость и другие симптомы. Из-за низкой настороженности среди врачей и недостатка информации о заболевании, диагноз долго вообще не ставится, очень часто пациентам вообще сначала ставят диагноз Рассеянный склероз, именно поэтому партнерами проекта выступили профильные пациентские организации. Состояние здоровья у пациентов ухудшается, происходит инвалидизация, распадаются семьи, возникают социальные трудности. Приходится часто обращаться за медпомощью, не всегда на местах получается это сделать в необходимые сроки, состояние может необратимо ухудшиться в любой момент. Проект направлен на решение проблемы: низкого информирования пациентов с редким заболеванием оптиконевромиелит (ОНМ) и их родственников в регионах о возможностях в преодолении барьеров при получении своевременной качественной медицинской помощи. Возникновение барьеров имеет ряд причин: пациенты не владеют информацией, врачи на местах (особенно в отдаленных районах) не владеют полной информацией о возможностях маршрутизации таких редких пациентов, нет единого информационного пространства с контентом, где можно получить ответы (от врачей, юристов, других пациентов об их опыте).
В рамках проекта, командой будут реализованы следующие мероприятия: пройдут два вебинара (не менее 60 участников) для пациентов с ОНМ и их родственников с участием спикеров врачей федерального уровня и ведущих специалистов в стране; пройдет два специальных вебинара для региональных врачей от специалистов федерального уровня; будут созданы информационные материалы (видео 4 шт, брошюра 1 шт, где разместим QR коды на видео и "телефон горячей линии"), которые будут распространены в 84 субъекта РФ в профильные кабинеты поддержки неврологических пациентов; в рамках реализации проекта будет работать «телефон горячий линии» с возможностью задать вопрос медицинскому юристу (не менее 50 консультаций). Уникальной особенностью проекта станет проведение 5 часовой конференции по оптиконевромиелиту (с выступлениями врачей, организаторов здравоохранения, медицинских юристов, пациентов, представителей пациентских НКО) с записью и формированием на сайте организации страницы информационной поддержки для пациентов с ОНМ и их родственников под названием «База знаний ОНМ». Реализуемый комплекс мероприятий при содействии партнеров проекта позволит создать эффективный коммуникационный контур с "Базой знаний", ее использовании и доступностью для каждого. Проект позволит решить указанную проблему для пациентов с редким заболеванием оптиконевромиелит (ОНМ) и их родственников в регионах.

Цель

1. Повысить информирование пациентов с редким заболеванием оптиконевромиелит и их родственников в регионах о возможностях в преодолении барьеров при получении своевременной качественной медицинской помощи

Задачи

1. Повысить компетенции пациентов с редким заболеванием оптиконевромиелит и их родственников в регионах в части знаний порядков, стандартов при оказании медицинской помощи, правах пациентов
2. Повысить компетенции медицинского сообщества в части маршрутизации пациентов с редким заболеванием оптиконевромиели в регионах
3. Создание информационной "Базы знаний ОНМ" для пациентов с редким заболеванием оптиконевромиелит и их родственников

Обоснование социальной значимости

Оптиконевромиелит (ОНМ, болезнь Девика) — демиелинизирующая патология, при которой поражаются отдельные участки спинного мозга и зрительные нервы.
Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита является точная и своевременная диагностика. До 50% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз (https://www.lvrach.ru/2036/partners/154379260). При этом некоторые методы терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита. И все это из-за недостатка информации и низкой настороженности врачебного сообщества в регионах (особенно в отдаленных районах). Именно поэтому партнерами проекта являются некоммерческие организации по Рассеянному склерозу!
В настоящее время диагностические возможности и постановка диагноза, учет и маршрутизация пациентов, терапевтические подходы к данному заболеванию нуждаются в совершенствовании. Данные вопросы регулярно обсуждают эксперты на федеральном уровне (https://www.almazovcentre.ru/?p=96407).
Мнение эксперта: заболевание характеризуются быстрым накоплением неврологического дефицита с каждым обострением, что особенно важно в отсутствие таргетной терапии. Это приводит, к сожалению, к необратимым повреждениям и быстрой глубокой инвалидизации. Пациенты с рассеянным склерозом (РС) и ОНМ заболевают в одном и том же возрасте, обычно в 30-40 лет, но при РС время от момента постановки диагноза до глубокой инвалидизации составляет около 20 лет, тогда как 50% пациентов с ЗСОНМ нуждаются в инвалидной коляске уже через 5 лет (Давыдовская М. В. Заболевания спектра оптиконевромиелита: важность дифференциальной диагностики с рассеянным склерозом и ее трудности // Лечащий Врач. 2021; 5 (24): 62-63. DOI: 10.51793/OS.2021.95.91.013).
В процессе наблюдения пациентов врачи на местах сталкиваются с недостатком информации, а самому пациенту сложно описать ситуацию, незнание своих прав не позволяет вести диалог на принципах партнера. Так, по мнению экспертов, пациенты с установленным диагнозом должны состоять на диспансерном учете, наблюдаться врачом-неврологом, имеющим опыт ведения таких пациентов. Терапия обострения должна проводиться в условиях стационара в профильных отделениях, неврологических отделениях реанимации и интенсивной терапии и др. Кроме того, есть необходимость оптимизации программы диагностики посредством включения тестирования на наличие антител к аквапорину-4 пациентов, у которых симптоматика и клиническая картина позволяют предположить наличие ЗСОНМ, а также оценить возможность включения соответствующего лабораторного исследования в систему государственных гарантий (https://www.oprf.ru/news/bolezn-devika-kak-pobedit-redkoe-zabolevanie), для 2025 года все также актуально.
Очень важно донести будущим пациентам, или уже тем, кому установлен диагноз ОНМ, что если вы заметили у себя тревожные симптомы или ухудшение самочувствия, пожалуйста, не занимайтесь самодиагностикой и самолечением. Обратитесь к врачу — только профессионал сможет поставить точный диагноз и подобрать правильное лечение. Если ваше состояние не изменяется, то вы имеете право на «второе мнение», можно получить телемедицинскую консультацию в федеральном центре и консультироваться очно. Врачам на местах необходимо повышать компетенции в части настороженности появления редких заболеваний, таких как ОНМ. Информированность для пациента нужно организовывать с разных сторон. Данную цель и ставит перед собой команда проекта. Все участники настроены решит проблему: низкого информирования пациентов с редким заболеванием оптиконевромиелит (ОНМ) и их родственников в регионах о возможностях в преодолении барьеров при получении своевременной качественной медицинской помощи. Отсутствие этих барьеров, знания о том, как их преодолеть, позволят сохранить здоровье и отсрочить появление возможных последствий болезни, среди которых выделяют: полную слепоту, нарушение работы органов малого таза, паралич нижней части тела.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Пациенты с редким заболеванием оптиконевромиелит и их родственники, которые проживают на территории РФ