Проекты

Краткое описание

Наш благотворительный фонд с 2017 года ведет системную работу по поддержке лечения и реабилитации детей после тяжелых ожогов. В рамках этого проекта мы хотим углубить и расширить социальную и медицинскую помощь семьям, где случилась беда и ребенок получил ожоговую травму.
В чем наша миссия в рамках этого проекта? Чтобы ни одно лечение у детей не остановилось. Чтобы не были напрасны усилия врачей реаниматологов и хирургов, которые провели все полагающее сложнейшее лечение у детей в стационаре, даже если у родителей нет средств или информации по дальнейшему восстановительному лечению.
Именно от качества реабилитации ближайших нескольких лет зависит качество всей жизни человека: будет ли у него присвоена пожизненная инвалидность или нет; будет ли он ходить и свободно двигать руками; будет ли в порядке зрение и так далее.
Благотворительный фонд «Мир в каждый дом» планирует обеспечить системной поддержкой и лечением 40 детей после ожогов на протяжении года: закупкой медикаментов по назначению врача, оплатой компрессионного белья, которое дети должны носить не снимая несколько лет, поддержкой реабилитации, которую назначают врачи. Все это не обеспечивается мерами ОМС и ВМП, в значительной мере не обеспечивается ИПР при присвоении инвалидности (а в подавляющем большинстве и временная инвалидность не присваивается).
Именно поэтому фонд хочет дать возможность семьям, где есть угроза приостановки лечения, провести полноценное восстановительное лечение детей после больших ожогов.
Будет проведена индивидуальная работа с каждой обратившейся семьей, составлен план помощи в конкретной ситуации и на протяжении года самые тяжелые задачи будут решены с помощью нашего Проекта: закуплены противорубцовые и силиконовые гели, силиконовые пластыри, компрессионное белье, оплачены билеты к месту лечения и нужная реабилитация. Если лечение и не начиналось, мы сможем связать семьи с федеральными ожоговыми центрами (на выбор семьи), организовать очные консультации, где врачи проведут обследования и дадут необходимые назначения. Если семьям – детям и родителям – потребуется психологическая помощь, мы окажем ее благодаря нашим волонтерам-психологам и партнерским организациям.
Бюджет и календарный план Проекта разработан таким образом, что мы сможем подстроить помощь под запросы конкретной семьи, в процессе помощи, если ситуация с физическим состоянием ребенка будет меняться, перестроить изначальный план работы с семьей.
В итоге каждый обратившийся ребенок получит гибкую индивидуальную медико-социальную поддержку именно в тех моментах, где его родители не в состоянии обеспечить лечение самостоятельно.
Как следствие – ребенок будет в максимально благополучном состоянии, которое только возможно при его травме; снизится риск постоянной инвалидизации; будет проведена та реабилитация, которая показана по протоколу лечения ожогов.

Цель

1. Оказать помощь в лечебно-социальной реабилитации не менее чем 40 детям, пережившим тяжелый ожог, а также членам их семей

Задачи

1. Организовать систему поддержки семей, включая набор, оформление документов, проверку ситуаций и систему мониторинга эффективности проекта
2. Провести закупки медикаментов, билетов к месту лечения и оплату реабилитации детей
3. Обеспечить консультирование психологов-волонтеров детям и взрослым, участникам проекта, а также организовать помощь нейропсихолога детям с задержкой развития из-за ожога, интоксикации и других последствий травмы
4. Провести информирование родителей через социальные сети о возможных вариантах реабилитации детей после ожогов

Обоснование социальной значимости

В России 32 000 детей (по данным Росстата) ежегодно получают ожоги. Более 10 000 (данные Росстата и комбустиологического объединения «Мир без ожогов») от 12 000 до 15 000 человек в год, но из них ряд детей госпитализируются повторно) случаев заканчивается госпитализацией.
Далее тех детей, которые попали в больницу из-за ожога в первичном поступлении можно разделить на следующие медико-социальные категории.
1) Дети, попавшие в больницу, при этом их повреждения требуют минимального ухода за рубцами и минимального контроля со стороны врача после выписки; с реабилитацией родители справляются самостоятельно и даже если она остановлена, это не несет никаких последствий по здоровью для ребенка, кроме эстетической составляющей.
2) Дети, попавшие в больницу со значительными повреждениями после травмы, при этом их послебольничная домашняя реабилитация целиком закрывается родителями, которые могут обеспечить данный вид лечения. В благотворительные фонды такие родители обращаются чаще всего только за информационной поддержкой, данная помощь оказывается организациями в рамках повседневной оперативной помощи.
3) Дети, попавшие в больницу со значительными повреждениями после травмы, при этом их послебольничная домашняя реабилитация не покрывается в должной мере родителями по причине
- отсутствия информации о том, как эту реабилитацию правильно организовать
- отсутствия денежных средств, чтобы полноценно провести реабилитацию.
В рамках настоящего Проекта мы хотим работать с 3 категорией детей, при этом в наш благотворительный фонд поступает до 120 обращений в год (данные 2024-2025 гг). Из них большую часть детей с относительно легкими случаями мы можем провести в рамках нашей повседневной операционной деятельности. Порядка 40 случаев в 2026 году поступит обращений с тяжелыми случаями:
- ожоги более 30% с сепсисом в анамнезе
- ожоги термо-ингаляционные, где поражены дыхательные пути
- ожоги, закончившиеся клинической смертью
- незаживающие трофические язвы на месте ожогов и прочие осложнения, требующие значительного внимание и со стороны родителей, и со стороны нашей благотворительной организации.
Мы опросили (3) родителей, и понимаем, какие именно виды реабилитации вызывают самые большие сложности в самостоятельном осуществлении. В первую очередь, это санаторное лечение по программе «Ожоги» и физиотерапия в лечебнице «Мацеста». При этом важно отметить, что в целом профильных санаториев по программе «Ожоги» в России мало, большинство из них сосредоточено в Краснодарском крае. В медицинских выписках (4) чаще всего встречается «Санаторно-курортное лечение с орошениями серо-водородной водой Мацесты» или просто курорт Мацеста. Это единственное в России месторождение насыщенного минерального и газового раствора, орошением которого можно достичь после 10 процедур стойкого эффекта эластичности рубцов (эффекта хватает на 6-12 месяцев). Санатории без данного типа лечения малоэффективны и являются скорее курортным и оздоровительным видом реабилитации, чем интенсивно-физиотерапевтическим.
Следующим видом лечения, с которым родителям сложно справиться самим, это закупка противорубцовых медикаментов. Нанесение на рубцы ферментного или силиконового геля должно быть ежедневным. Далее в рутинный уход за рубцами входит закрытие рубцов силиконовым пластырем и затем надевание на ребенка давящей компрессионной одежды (т.н. компрессионного белья). Ношение требуется до 23 часов ежедневно, на протяжении первых двух лет после травмы. После каждого хирургического вмешательства срок ношения также продлевается на 2 года. То есть, есть значительное количество детей, которые носят компрессионное белье по 6-8 лет и далее. Компрессионное белье требует замены каждые полгода.
Согласно сплошному опросу родителей, расходы на эти виды лечения часто превышают доход семьи в 2 и более раза, семьи финансово не могут обеспечить лечение детей, и оно останавливается. Несколько раз мы сталкивались с тем, что врачи-комбустиологи при выписке прописывают в столбик две схемы домашнего лечения: одно, которое положено по протоколу и приведет ребенка к максимально благополучному состоянию и второе, которое состояло из увлажняющего детского крема, которое могли купить семьи из деревень и которое просто частично снимало зуд и жжение на месте рубцов, не влияя на их качество и выраженность.
Важно отметить, что часть семей оформило своим детям инвалидность, вписало в ИПР всю необходимую реабилитацию, но такие семьи не обращаются в фонд за поддержкой. В настоящем Проекте речь идет именно о тех семьях, где ребенок не может получить помощь ни от структур здравоохранения и социальной поддержки, ни от своих родителей. Также важно отметить, что в фонд обращаются как правило благополучные семьи, где родители всерьез обеспокоены остановкой лечения, готовы выполнять все назначения врачей, активно участвуют в реабилитации ребенка, но у них нет возможности обеспечить его самостоятельно.

1. См. п. 8.1 Анализ анкет
2 См. п. 8.1

География проекта

Российская Федерация Мы не можем предполагать, откуда придет заявка на помощь, но благодаря налаженной системе логистики мы сможем помочь ребенку из любой точки России, даже из самого удаленного региона, такой опыт у сотрудников фонда есть.

Целевые группы

1. Дети и подростки от 0 до 18 лет, которые перенесли тяжелую ожоговую травму более 30% поверхности тела или ожоговую травму с осложнениями и проходящие в настоящее время противорубцовое и иное восстановительное лечение
2. Родители детей, которые получили тяжелую ожоговую травму и которые обратились в фонд за помощью
3. Родители детей, которые получили тяжелую ожоговую травму, которые не обратились в фонд за помощью, но подписаны на социальные сети фонда и получают информацию через них