Проекты

Краткое описание

15 сентября 2017 года в Санкт-Петербурге состоялась первая в России масштабная встреча пациентов, перенесших трансплантацию костного мозга, со своими российскими донорами. Это мероприятие привлекло общественное внимание к теме донорства костного мозга и способствовало количественному увеличению российского регистра. Мы приняли решение проводить такие встречи регулярно, вторая из них прошла в сентябре 2019 года.
Очередная встреча состоится в сентябре 2021 года, накануне Всемирного дня донора костного мозга впервые увидят друг друга 10 пар наших соотечественников — реципиенты, победившие болезнь, и доноры, спасших им жизнь.
Цель проекта — повысить уровень осведомленности общества о теме донорства костного мозга (КМ), показать эффективность работы российского регистра и привлечь внимание к необходимости его развития и увеличения.
Трансплантация костного мозга (ТКМ) — эффективный, а зачастую и единственный шанс на излечение для тысяч людей с онкологическими, гематологическими и аутоиммунными заболеваниями. Для проведения ТКМ реципиенту необходимо подобрать генетически совместимого донора. Вероятность найти донора среди членов семьи пациента составляет не более 25%. Если родственного донора нет, поиск ведется в регистре неродственных потенциальных доноров КМ. Такие регистры созданы во многих странах мира.
Российский регистр потенциальных доноров костного мозга начал развиваться сравнительно недавно, и в настоящий момент содержит данные всего о 153 963 потенциальных донорах.
Наша страна отличается большим этническим разнообразием, поэтому большинству наших соотечественников найти совместимых доноров в иностранных регистрах заведомо невозможно. Кроме того, длительность поиска и высокая стоимость активации доноров в зарубежных регистрах делает поиск за рубежом недоступным подавляющему большинству российских пациентов.
Сейчас, в условиях пандемия COVID-19, когда границы между странами оказались закрыты, надежды трансплантологов России и их пациентов связаны только с отечественным регистром доноров костного мозга. В этой ситуации его развитие, расширение базы данных и национального состава стало еще более необходимым.
Проведение встречи реципиентов и доноров позволяет рассказать соотечественникам о донорстве КМ, безопасности донорства и необходимости увеличения отечественного регистра не через медицинские подробности, а на примере личных историй участников встречи. Мероприятие даст возможность увидеть результаты своей работы, встретиться и пообщаться всем, кто занят в сфере донорства КМ: врачам-трансплантологам, сотрудникам отечественных регистров, сотрудникам и волонтерам благотворительных фондов.
На мероприятии будут присутствовать представители СМИ, материалы о встрече будут размещены в городских и федеральных СМИ.
Информационное освещение проекта позволит привлечь к теме донорства КМ внимание потенциальной аудитории — граждан России в возрасте от 18 до 45 лет, проживающих в разных регионах РФ и способных по состоянию здоровья стать донорами КМ.

Цель

1. Повысить уровень осведомленности общества о теме донорства костного мозга, показать эффективность работы российского регистра и привлечь внимание к необходимости его развития и увеличения. Развитие отечественного регистра потенциальных доноров костного мозга, рост численного состава базы данных и его национального разнообразия увеличит вероятность нахождения генетически совместимых доноров костного мозга для каждого реципиента, в том числе для представителя редких этнических групп.

Задачи

1. Организация и проведение встречи для пар реципиентов и доноров из отечественного регистра.
2. Просвещение и популяризация темы донорства костного мозга, повышение в обществе информированности, доверия и ответственного отношения, демонстрация эффективности работы отечественного регистра.

Обоснование социальной значимости

Трансплантация костного мозга (ТКМ) — шанс на спасение для тысяч людей с различными онкогематологическими диагнозами. ТКМ ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (https://bit.ly/2OFNwAP). По подсчетам Минздрава, более 1,8 тыс. пересадок выполняется в России ежегодно за счет бюджетных средств (https://bit.ly/3qvNSHi). Эта цифра, как и число спасенных жизней, могла бы быть значительно больше. Однако найти донора очень сложно, пока отечественный регистр потенциальных доноров костного мозга не так обширен. Мы можем повлиять на эту проблему, популяризируя донорство костного мозга, развеивая окружающие его мифы и демонстрируя примеры людей, которые уже прошли через это.

Почему так важно развитие российского регистра

По данным «Российской газеты» (https://bit.ly/30uhQkm), «ежегодно в пересадке костного мозга нуждается около 900 больных детей, при этом оперативное лечение получает в лучшем случае 7%, а остальные вынуждены ждать. Со взрослыми больными ситуация намного хуже <...> Врачи утверждают, что трансплантацию выполняют в лучшем случае одному из трех нуждающихся больных. <...> Эксперты говорят, что количество потенциальных доноров в национальном регистре должно составлять минимум 500 тысяч человек, тогда подбор генетически совместимой пары донор-реципиент станет эффективным».
Российский регистр доноров КМ начал развиваться сравнительно недавно, и в настоящий момент содержит данные всего о 153 963 донорах. Для сравнения, база данных немецкого регистра Фонда Ш. Морша содержит фенотипы 9 млн человек, а всего в международном регистре объединены сведения о более чем 35 млн потенциальных доноров.
Но в каждой стране есть свои генетические особенности, Россия занимает четвертое место в мире по частоте редких HLA-фенотипов доноров. Кроме того, в России живут представители более чем 160 национальностей, некоторые из которых не встречаются больше нигде в мире. Это значит, что найти в иностранных регистрах совместимых доноров для всех российских пациентов, нуждающихся в ТКМ, заведомо невозможно. Кроме того, в российском регистре донора можно найти в несколько раз быстрее, чем за границей, а порой от сроков поиска может зависеть жизнь пациента. Стоимость поиска донора в международном регистре составляет от 18 до 50 тысяч евро. Поиск донора в российском регистре обходится в 80–360 тысяч рублей.
Сейчас, в условиях пандемии COVID-19, когда границы между странами оказались закрыты, значимость отечественного регистра доноров КМ возросла в разы, как и необходимость его дальнейшего увеличения и развития.

Что уже удалось сделать, благодаря росту российского регистра

Чтобы привлечь в обществе внимание к теме донорства костного мозга, повысить уровень осведомленности и помочь людям избавиться от предубеждений, донорская служба фонда на протяжении многих лет консультирует людей со всей страны, проводит лекции, помогает в организации донорских акций по сдаче крови на типирование. С 2015 года акции, проведенные с участием фонда в разных регионах нашей страны, добавили в базу данных отечественного регистра более 16 000 новых доноров.
С развитием регистра заметно увеличивается число совпадений и ТКМ, проведенных от доноров-соотечественников. Оценить эту эффективность можно на примере данных НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, который занимает лидирующие позиции в области трансплантации костного мозга в РФ: в период с 2018 по 2020 гг. количество ТКМ, проводимых от российских доноров увеличилось соответственно с 30 до 77%. Это значительный результат. Сейчас в нашей стране выполнено уже более 500 ТКМ от доноров-соотечественников.

Зачем нужна встреча доноров и реципиентов

Наглядным доказательством эффективности работы Российского регистра стали встречи пар доноров и реципиентов, организованные фондом в 2017 и 2019 году.
Не через медицинские подробности, а на примере личных историй людей эти встречи показали всей стране реальную работу отечественного регистра доноров КМ, спасающего жизни. Событие широко освещалось в СМИ и социальных сетях. Благодаря более чем 20 публикациям о возможности стать донором узнали тысячи россиян, повысился уровень доверия к региональным донорским акциям. В планах фонда сделать подобные встречи, очень искренние и проникновенные, такие неоценимо важные для российских пар доноров и реципиентов, регулярными.

Следующая встреча состоится в сентябре 2021 года. Накануне Всемирного дня донора КМ встретятся несколько пар наших соотечественников – реципиенты, победившие болезнь, и доноры, спасших им жизнь.

Значимость этих встреч заключается не только в повышении осведомленности общества, но и в демонстрации всем, кто работает в сфере донорства КМ, потрясающих результатов их совместных усилий. Такие встречи дарят надежду пациентам, а врачам, донорам, благотворительным фондам и волонтерам дают заряд энергии и вдохновляют на спасение еще большего числа своих подопечных.

География проекта

Ключевое мероприятие проекта состоится в Санкт-Петербурге. В мероприятии примут участие медицинские специалисты из федеральных медицинских центров Санкт-Петербурга и Москвы, а также доноры и реципиенты из регионов: Москва, Санкт-Петербург, Владимирская область, Калининградская область, Калужская область, Кировкая область, Красноярский край, Нижегородская область, Самарская область, Саратовская область, Республика Башкортостан, Республика Коми, Республика Удмуртия. Информация о проекте будет распространена в СМИ вышеуказанных регионов, а также в федеральных СМИ.

Целевые группы

1. Граждане РФ в возрасте от 18 до 45 лет, по состоянию здоровья способные стать донорами КМ.
2. Специалисты, развивающие направление трансплантации костного мозга в России и отечественный регистр потенциальных доноров КМ: сотрудники регистров и трансплантационных клиник, сотрудники НКО