Проекты

Краткое описание

Орфанными называются редкие и недостаточно изученные заболевания. Сегодня известно около 7000 таких заболеваний, примерно 80% - редкие генетические болезни. От появления на свет таких детей не застрахована ни одна семья, даже при условии здоровья и молодости обоих супругов. Уделять внимание орфанным заболеваниям стали относительно недавно, поэтому сейчас это область, где нет полной информации, и она во многом разрозненна.
Основной проблемой для родителей является отсутствие грамотной информационной базы. Отсюда вытекает комплекс проблем, с которым сталкивается семья, в которой родился особенный малыш. Чем дальше от Москвы и областных центров, тем сложнее родителям получить поддержку и информацию.
Среда – это та действительность, в условиях которой происходит развитие человека. Для особенного малыша нужна умная, многокомпонентная, специально сформированная абилитационная среда. Без комплексного осознанного подхода, родители начинают метаться в поисках информации, теряют уверенность и силы, начинают следовать распространяемым в среде родителей мифам.
Умная абилитационная среда сама может стать специальным средством развития ребенка, создавая условия и предоставляя новые стимулы для расширения его возможностей.По мере создания такой среды у родителей возникает множество вопросов, ведь ребенок может быть ограниченным в подвижности, иметь свои особенности по здоровью и прочее. Вопросы могут возникать от самых простых – до самых сложных. Мама особенного малыша оказывается в информационном вакууме - как купать или пеленать такого малыша, нужна ли специальная диета, как подобрать правильный комплекс физических упражнений и многое-многое другое.
Информационный ресурс www.oursteps.ru - место, где родители могут получить информацию о том, как осознанно подойти к организации умной абилитационной среды для своего ребенка и быстро найти ответы на возникающие вопросы. Информационный обмен, обучение компетенциям, привлечение специалистов в разных сферах и создадут место компетентностной среды для получения ресурсной информации родителями, что позволит им передать собственный опыт, даст возможность увеличить свою ценность и почувствовать себя уверенными родителями.
Проект частично начал свою работу и уже имеет очень высокую посещаемость по диагнозу несовершенный остеогенез. Однако необходимо дополнение его материалами по отсутствующим темам и специалистам (хирургия, ортопедия и другие), а также консультациям по специфике неохваченных возрастов - период от рождения до года, от года до 5ти лет и другие. Поступающие запросы на информацию от родителей говорят о высокой востребованности и необходимости развития проекта. Проект позволит объединить существующий разрозненный опыт из разных источников по данному заболеванию, создаст место для родителей, где можно получить информацию по всему комплексу вопросов, возникающих с самого момента рождения ребенка по созданию для него умной среды. В дальнейшем планируется подключение информации по др. орфанным заболеваниям.

Цель

1. Повышение компетентности родителей детей с диагнозом несовершенный остеогенез и региональных специалистов по созданию для детей умной абилитационной среды

Задачи

1. Съемка и последующий монтаж видео материалов для сайта
2. Сбор вопросов от родителей, подготовка и публикация материалов на сайте.
3. Работа с родителями по подготовке ими сюжетов, а также прием, обработка и монтаж любительских видео-материалов по организации бытовых вопросов с ребенком.
4. PR-кампания сайта, размещение информации в соц.сетях, подготовка статей и публикаций на сторонних ресурсах
5. SEO-продвижение сайта и доработка мобильной версии.
6. Подведение итогов реализации проекта

Обоснование социальной значимости

В российском законодательстве определение орфанного заболевания было дано только в 2011г. в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». По разным оценкам в России насчитывается от 300 тыс. до 5мил. человек, страдающих редкими болезнями. Отсутствие точной статистики связано с тем, что понятие орфанного заболевания введено недавно. Диагностические методы современной медицины становятся более совершенными,выявляется все больше редких болезней. Информированность же родителей, у которых родился такой ребенок, поддержка их все еще практически отсутствуют. Проблема тем критичнее, чем дальше семья находится от Москвы или от областных центров.
Родителю особенного ребенка необходима информация с различных сторон – как мнение профильных специалистов, так и личный опыт других родителей по решению конкретных ситуаций. Мировой опыт подходов к таким заболеваниям основывается на мультидисциплинарном комплексном подходе к лечению и развитию ребенка.
В настоящее время в нашей отсутствует единое пространство, где родители могут быстро найти ответы на свои вопросы – и как найти специалистов по своему заболеванию, так и вопросы по решению бытовых ситуаций. Также часто в решении таких бытовых проблем и в поиске врачей, родители попадают в плен личным страхам и мифам о заболевании, ограничивают ребенка в подвижности и социализации, забывают о его развитии.
Благотворительные фонды по орфанным заболеваниям акцентируются в основном на сборах на лечение и в предоставлении адаптивных средств. Созданию информационной среды ресурсы ими выделяются только по возможности.
Нами проанализирована вся информации по заболеванию несовершенный остеогенез, находящаяся в свободном доступе, она представлена в разрозненном виде на разных источниках. Например, существует комплекс адаптивной физкультуры, подходящий только для ходячих детей младшего школьного возраста. Однако несовершенный остеогенез имеет множество типов и самых разнообразных особенностей протекания заболевания. Хрупкие дети часто могут не иметь возможности самостоятельно передвигаться, основные проблемы с адаптацией испытывают именно семьи с детьми с тяжелым течением заболевания. Сильные сложности с отсутствием информации также испытывают именно мамы детей до 3х лет, когда важно приспосабливаться к заболеванию ребенка, а знаний, навыков и помощи в информировании нет.
Информационные ресурс представляет собой комплекс обобщенной информации по заболеванию, ответы на вопросы и консультации специалистов.

География проекта

Вся Россия Дети с орфанными заболеваниями и конкретно с диагнозом несовершенный остеогенез проживают по всей территории России, и чем дальше семья проживает от Москвы или от областных центров, тем больше возникает потребность в информационной поддержке. Доступ к информационным ресурсам обеспечит родителей необходимой информацией в любой точке страны. Специалисты в регионах - не имеют информации о заболевании, при обращении к ним родителей не имеют ресурса, где могли бы быстро найти ответы на свои вопросы и дать семье необходимую поддержку и рекомендации.

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с диагнозом несовершенный остеогенез
2. Специалисты, работающие в отдаленных регионах с детьми с диагнозом несовершенный остеогенез
3. Родители детей с диагнозом несовершенный остеогенез