Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивная жизнь» это комплексный проект по улучшению качества жизни и продолжительности жизни детей, живущих с ВИЧ и их родителей в Нижегородской области. В проект включены мероприятия как для родителей детей, живущих с ВИЧ, так и для самих детей. Мероприятия для родителей лекции, семинары и консультации по вопросам жизни с ВИЧ-инфекцией. Мы интегрировали мероприятия юридической, психологической и медицинской направленности с привлечением специалистов психологов, врачей-педиатров, социальных педагогов и равных консультантов по ВИЧ-инфекции. На мероприятиях для родителей мы отвечаем на все основные вопросы, которые появляются у них в процессе взросления их детей. Мы помогаем родителям сформировать устойчивое сообщество, куда они могут обратиться за помощью даже после завершения проекта.

В работе с детьми мы особое внимание уделяем социализации детей, живущих с ВИЧ, именно поэтому проект «Позитивная жизнь» наполнен большим количеством разнообразных досуговых мероприятий, которые дети посещают совместно с родителями. В проект включено 10 мероприятий социально-досугового характера для детей. В проект «Позитивная жизнь» включена такая сложная группа с точки зрения приверженности к лечению ВИЧ-инфекции как подростки. Также в проект мы интегрировали выездные смены в формате детского лагеря, которые мы апробировали в проекте летних лагерей для детей, живущих с ВИЧ, «Лето в плюсе» летом 2021 года.

Проект «Позитивная жизнь» это логическое продолжение нашей работы с детьми и подростками в Нижегородской области, которые живут с ВИЧ. Уникальность проекта «Позитивная жизнь» — соединение лекционно-методической работы и мероприятий по социальной адаптации детей. В проекте мы сформируем устойчивое сообщество подростков, живущих с ВИЧ, первое на территории Нижегородской области. Сообщество, в котором подростки смогут получить поддержку от своих сверстников. Проект охватывает не менее 80 детей, живущих с ВИЧ, и не менее 80 родителей по всей Нижегородской области.

Цель

1. Улучшение качества жизни и продолжительности жизни детей, живущих с ВИЧ

Задачи

1. Организовать мероприятия по социализации детей (от 4 до 12 лет), живущих с ВИЧ, в Нижегородской области
2. Организовать мероприятия по социализации детей (от 12-17 лет) подросткового возраста, живущих с ВИЧ, Нижегородской области
3. Провести информационно-просветительскую работу с подростками живущими с ВИЧ, направленную на повышение приверженности к АРВТ и вопросам сохранения здоровья
4. Информировать родителей детей, живущих с ВИЧ, о течении заболевания и правильному приёму АРВ терапии
5. Организовать доставку, питание и проживание детей, живущих с ВИЧ и их родителей на территории туристической базы в Нижегородской области
6. Провести исследование по оценке эффективности проектной деятельности (лекционных занятий и психологических консультаций, для родителей (законных опекунов) детей, живущих с ВИЧ.
7. Провести информацинно-просветительскую работу с родителями детей, живущих с ВИЧ, о психологических аспектах жизни с ВИЧ и возрастных особенностях детей
8. Провести информационно-просветительскую работу с родителями детей, живущих с ВИЧ, о юридических аспектах жизни с ВИЧ в детско-юношеском возрасте

Обоснование социальной значимости

Согласно информационному бюллетеню «Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе с ВИЧ» на 05.02.2020 года на территории Нижегородской области проживет 241 ребёнок заболеванием ВИЧ, в том числе подросткового возраста. Несмотря на то, что благодаря достижениям медицины ВИЧ-инфекция перешла в разряд хронических заболеваний, проблема смертности от заболеваний вызванных вирусом иммунодефицита остаётся актуальной как для страны так и для Нижегородской области. По данным ГБУЗНО НОЦ СПИД в 2019 году умерло 616 больных ВИЧ-инфекцией, что на 5.0% больше чем за аналогичный период в 2018 г.

ВИЧ-инфекция заболевание, которое требует постоянного внимания, так как для того что бы жить, людям, живущим с ВИЧ необходимо ежедневно принимать антиретровирусные препараты. Несмотря на доступность и эффективность лечения ВИЧ-инфекции, тем не менее, качество жизни людей с ВИЧ, ниже чем у здоровых людей. Согласно результатам опубликованного исследования в докладе аналитического центра при Правительстве РФ «Оценка социально-экономических потерь общества от эпидемии ВИЧ/СПИД в России», у людей живущих с ВИЧ и соблюдающих высокую приверженность к приёму АРВТ качество жизни выше, чем у лиц, не получающих ее. Получение больными АРВТ повышает уровень качества жизни: в измерении «физическое здоровье» — на 3%, в измерении «психологическое благополучие» — на 16%, в измерении «окружающая среда» — на 14%.

Проблемы семей с детьми живущими с ВИЧ, которые на прямую влияют на приверженность - стигма и дискриминация, и которые влекут за собой психологические и социальные негативные последствия. Стигматизация, с одной стороны может распространяться на членов семьи ВИЧ-положительного со стороны общества, а с другой — отражаться на отношениях внутри семьи. Часто родители детей с ВИЧ убеждены в том, что они один на один с заболеванием в связи с чем могут принимать неверные решения. Например, устраивать «каникулы» в лечении, которые влекут за собой развитие резистентности (неэффективность лечения) к АРВТ препаратом, а иногда даже отказ от приёма АРВТ, что влечёт за собой смерть. Развитие тяжёлых заболеваний у детей на фоне отказа от АРВТ происходит молниеносно, в десятки раз быстрее, чем у взрослого окрепшего организма, вплоть до того, что смерть может наступить за несколько месяцев. Именно поэтому обеспечение детей с ВИЧ-инфекции необходимой АРВ терапией, а также создание условий для регулярного приёма ими АРВ препаратов, а также информирование лиц с ВИЧ-инфекцией, о необходимости приёма АРВ препаратов включено в «Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г.» от 21.12.2020 принятую Указом Правительства РФ №3468-р.

Проведение информирования по вопросам ВИЧ-инфекции, транслирование навыков ответственного отношения к своему здоровью, мотивация к безопасному поведению в отношении передачи ВИЧ-инфекции, отмечены как эффективные решения противодействия распространения ВИЧ-инфекции в целом в РФ (Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г. пункт IV). Также стратегия отмечает важность работы в ключевых и наиболее уязвимых группах населения не только по вопросам профилактики заболевания, но и заболеваний ассоциированных с ВИЧ-инфекцией, которые повышают риск развития осложнений и смерти, содействовать обращению лиц с ВИЧ-инфекцией за медицинской помощью.

Мы понимаем, что работа по повышению приверженности с детьми строится на работе с их родителями, т.к. родители несут ответственность за здоровье своих детей. Согласно законодательству РФ дети с 15 лет могут сами принимать решения в отношении медицинских процедур и обращения за помощью. Именно поэтому, такая сложная группа как подростки, включена в целевую группу проекта. В феврале 01.02.2021 г. на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин заявил о стремительном росте доли подростков среди несовершеннолетних с ВИЧ. Если 1,5-2 года назад подростки составляли всего 30% среди детей с ВИЧ, то сегодня их уже 50%, а через 3-4 года подростки составят более 70% детей с ВИЧ. Также было отмечено, что подростки самая тяжёлая группа по приверженности антиретровирусной терапии, это связано с социальной, психологической, другими особенностями у подростков. Г-н Воронин в своем выступлении сделал следующее заключение: «Обычные подходы для лечения детей недостаточны. Необходимо внедрение инновационных технологий, направленных на повышение приверженности подростков лечению» (https://www.interfax.ru/russia/748878 речь главного внештатного детского специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронина). В связи с чем, в проект включена такая целевая группа как подростки и приглашены специалисты для организации и проведения индивидуальной работы с ними.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети подросткового возраста (от 12 до 17 лет), живущие с ВИЧ
2. Родители детей, живущих с ВИЧ, подросткового возраста (от 12 до 17 лет)
3. Дети, живущие с ВИЧ ( от 4 до 12 лет)
4. Родители детей, живущих с ВИЧ ( от 4 до 12 лет)