Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие компетенций врачей и специалистов в области ранней диагностики и профилактики социального сиротства у детей с диагнозом Spina bifida. Главная задача — повышение компетенций медицинских работников и социальных служб в своевременной диагностике, маршрутизации и профилактике социального сиротства в семьях с детьми со спина бифида
Мы проведем 10 комплексных выездов в регионы России для организации семинаров и тренингов с двухдневной программой с участием специалистов фонда и экспертов, таких как врачи УЗ-диагностики, перинатальные психологи, эрготерапевты. Они расскажут о новых методиках пренатальной диагностики спина бифида и обучат специалистов сопровождению семей с детьми со spina bifida. Важная часть проекта — комплексная поддержка, направленная на профилактику отказов в родильных домах и улучшение качества жизни семей.
1 день - Семинар: «Пренатальная УЗ-диагностика врожденных пороков развития ЦНС». Специалисты обучатся методам ранней диагностики, позволяющим выявлять пороки развития плода Spina bifida.
2 день - Тренинг: «Spina bifida: комплексныйподход к помощи детям и их семьям».. Специалисты получат знания, как помогать родителям в уходе за детьми с диагнозом Spina bifida.
Ключевое направление — создание условий для междисциплинарного взаимодействия между специалистами: акушерами, неонатологами, педиатрами, неврологами, эрготерапевтами и физическими терапевтами и социальными работниками для комплексной помощи.
В рамках проекта будет организовано обучение на онлайн курсах Института Спина бифида по направлениям: Пренатальная УЗ-диагностика, Помощь беременным с патологией плода Spina bifida, Раннее развитие (0-3) для родителей и Раннее развитие (0-3) для специалистов.
Проект охватывает регионы: Ханты-Мансийский АО, Дальневосточный ФО, Чеченская Республика, Республика Башкортостан, Краснодарский край, Удмуртская Республика, Свердловская, Волгоградская, Тюменская и Иркутская области. Выбор регионов основан на актуальности проблемы Spina bifida и необходимости развития инфраструктуры пренатальной диагностики пороков ЦНС.
Мы планируем привлекать общественное внимание к проблеме детей с Spina bifida через анонсы мероприятий и PR-сопровождение с местными СМИ, телевидением и радио.
Во время каждого выезда специалисты фонда будут посещать подопечных для оценки адресной работы с семьей, маршрутизации и комплексной поддержки фондом. Будут организованы мероприятия в сиротских учреждениях для помощи детям-сиротам с диагнозом Spina bifida.
Мы имеем опыт комплексного сотрудничества с регионами страны, и видим результаты: увеличение ранней выявляемости Spina Bifida во время беременности позволяет своевременно предоставлять помощь семьям. У нас есть положительные кейсы по профилактике отказов в роддомах и практики снижения количества отказов.
В фонде накоплен реальный опыт содействия семейному устройству детей-сирот с диагнозом спина бифида, что позволяет улучшить качество жизни детей и оказывать эффективную медицинскую помощь.

Цель

1. Повышение компетенции врачей и специалистов УЗ-диагностики, врачей и специалистов в медучреждениях, работающих с детьми с диагнозом spina bifida, профилактика отказов от детей с диагнозом spina bifida и системная помощь семьям, воспитывающим детей в возрасте до 3 лет, помощь детям с опытом сиротства.

Задачи

1. Обеспечить развитие профессиональных навыков врачей УЗ-диагностики, педиатров и социальных работников для более раннего выявления Spina bifida и качественного сопровождения семей с детьми с этим диагнозом.
2. Организовать обучение врачей и специалистов на основе уже созданных образовательных модулей для улучшения диагностики Spina bifida и профилактики отказов.
3. Организовать информационное сопровождение проекта через взаимодействие со средствами массовой информации, чтобы повысить осведомлённость семей и беременных женщин о Spina bifida.
4. Оказывать долгосрочную социальную и психологическую помощь беременным женщинам и семьям с детьми до 3 лет с диагнозом Spina bifida.
5. Внедрять меры по снижению отказов от детей с диагнозом Spina bifida через информирование и поддержку родителей, а также работу с детьми, находящимися в сиротских учреждениях.
6. Обеспечить техническое сопровождение проекта в CRM системе с внесением данных по участникам оффлайн мероприятии и онлайн обучения, организовать проведение анкетирования, опросов и системы мониторинга проекта
7. Обеспечить финансовый менеджмент, сопровождение и отчётность по проекту

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на повышение квалификации врачей и специалистов, что оказывает значительное влияние на улучшение диагностики, профилактику отказов и комплексную поддержку семей с детьми, страдающими Spina bifida.
1. Повышение квалификации врачей для улучшения диагностики
В настоящее время диагноз Spina bifida устанавливается после рождения в 61% случаев, что ограничивает возможности для своевременного медицинского вмешательства. Поздняя диагностика приводит к невозможности прерывания беременности при тяжелом пороке развития, неготовности родителей к рождению ребенка и следовательно, отказам от ребенка в роддомах, либо грубой дезадаптации всей семьи. Дети рождаются в регионах, где отсутствует необходимая нейрохирургическая помощь, получают серьезные вторичные нарушения, вплоть до летальных исходов. Повышение квалификации специалистов по пренатальной диагностике позволяет увеличить процент выявления заболевания до 71% на сроке до 22 недель беременности. Это даёт возможность будущим родителям принимать осознанные решения относительно внутриутробной операции, своевременной операции после родов у квалифицированных нейрохирургов или прерывания беременности. Ранняя диагностика, ставшая возможной благодаря обучению врачей, существенно увеличивает шансы на успешное лечение и снижает риски для матери и ребёнка.
2. Профилактика отказов через обучение специалистов
Отказ от новорожденных с диагнозом Spina bifida остаётся серьёзной социальной проблемой. Проект включает обучение специалистов, работающих с беременными женщинами и семьями детей до 3 лет, что помогает оказать семье необходимый комплекс мер для профилактики социального сиротства и дезадаптации семьи Благодаря этим мерам родители получают доступ к современным методам лечения и реабилитации, а также полную информацию о возможностях ухода за ребёнком с диагнозом Spina bifida, мерам социальной, государственной и негосударственной поддержки. Поддержка обученных специалистов снижает риск отказов и способствует более быстрой адаптации семьи к диагнозу ребенка.
3. Комплексная поддержка семей с беременности и семей с детьми до 3 лет
Фонд активно взаимодействует с семьями с момента постановки диагноза будущему ребенку в период беременности и семьями детей с диагнозом Spina bifida в возрасте до 3 лет, оказывая им не только медицинскую, но и социально-психологическую, адресную, информационную, юридическую помощь. Такая комплексная поддержка важна на каждом этапе — от момента постановки диагноза до раннего детского возраста. Это помогает родителям лучше подготовиться к рождению ребёнка с особыми потребностями, а также обеспечивает профилактику развития вторичных нарушений и тяжелой инвалидизации. Фонд накопил опыт сопровождения семей с беременности и видит разницу в адаптивных ресурсах семей по сравнению с теми, кто обратился в проект уже после 2-4-7 лет жизни ребенка
4. Улучшение качества оказываемой помощи в регионах
Повышение квалификации врачей и специалистов улучшает раннюю диагностику Spina bifida, снижает количество отказов от новорожденных и повышает качество реабилитации детей. В результате сокращается число случаев социального сиротства, а дети с диагнозом Spina bifida получают больше шансов на семейное устройство и полноценное развитие. Работа с семьями до 3 лет помогает не только сохранить семьи, но и повысить адаптивный потенциал семьи/ а также повысить реабилитационный потенциал ребенка/ а также улучшить социальную адаптацию семьи.

География проекта

Ханты-Мансийский АО, Дальневосточный ФО, Чеченская Республика, Республика Башкортостан, Краснодарский край, Удмуртская Республика, Свердловская, Волгоградская, Тюменская и Иркутская области.

Целевые группы

1. Врачи УЗ-диагностики, врачи акушеры-гинекологи, неонатологи, неврологи, педиатры
2. Специалисты: эрготерапевты, физические терапевты, реабилитологи, тренеры по плаванию и ЛФК,
3. Семьи ожидающие рождения ребенка с патологией плода Spina bifida. Семьи воспитывающие детей с диагнозом Spina bifida
4. Дети воспитывающиеся в социальных и сиротских учреждениях