Проекты

Краткое описание

Проект направлен на содействие повышению качества онкологической помощи и улучшение жизни онкологических больных в регионах Российской Федерации путем создания открытого ресурса для оценки удовлетворенности пациентов, обмена опытом и информацией и применения результатов оценки для разработки эффективных механизмов помощи и взаимодействия по направлению "Онкология". Проект предусматривает:
1. создание цифровой платформы для сбора и визуализации информации о качестве и доступности онкопомощи в регионах страны. Платформа представляет собой интерактивную карту России, на которой будут отображаться сгруппированные основные сведения и показатели работы онкологической службы каждого региона (паспорта онкослужбы) в разрезе следующих блоков информации:
- статистические и общие показатели (численность населения, динамика заболеваемости, смертности, выявляемости онкозаболеваний и др.);
- инфраструктурные и кадровые показатели;
- финансовые показатели (объемы финансирования по источникам);
- показатели удовлетворенности граждан и специалистов качеством и доступностью онкопомощи;
- нормативные правовые акты;
- рейтинг региона и главного внештатного специалиста и др.
2. автоматизированную систему социологического онлайн-анкетирования онкологических пациентов и их родственников, специалистов здравоохранения. Результаты опроса будут обрабатываться и представляться в государственные органы власти в рамках процедур общественного контроля, предусмотренных Федеральным законом «Об основах общественного контроля в Российской Федерации».
3. ежеквартальные отчеты по результатам мониторинга, динамика основных показателей.
На первом этапе проект будет проведен как пилотный в регионах Центрального федерального округа РФ (18 регионов)
Количество посетителей платформы – не менее 10 000 человек за период проекта.
Период реализации проекта - февраль 2023г.-июль 2024г.
Для распространения информации о проекте будут привлечены организации-партнеры, издательства и информационные порталы.
Реализация мероприятий проекта:
- будет способствовать эффективному сбору консолидированного мнения целевой аудитории и специалистов по направлению о реальном состоянии онкопомощи в отдельных регионах ЦФО и в дальнейшем в целом по стране, позволит в кратчайшие сроки выявлять и анализировать наиболее актуальные проблемы обслуживания онкологических пациентов;
- даст возможность своевременно формулировать и внедрять конкретные решения, направленные на повышение качества и оптимизацию онкологической помощи;
- предоставит целевой аудитории объективную информацию о том, где и как получить качественную помощь, о возможностях и правах граждан по ее получению;
- позволит выявлять лучшие онкологические практики регионов по результатам общественного мониторинга и распространить их по другим регионам с более низким уровнем качества онкопомощи, таким образом, уменьшить неоднородность параметров работы онкослужб регионов России, обеспечив равные права всем гражданам страны.

Цель

1. Содействие повышению уровня жизни людей с онкологическим диагнозом и их родственников, проживающих на территории Центрального федерального округа, через улучшение качества обслуживания пациентов путем установления эффективной обратной связи между пациентами, специалистами и государством, выявления реальных проблемных вопросов, обмена лучшими практиками и сокращения сроков реагирования по их решению.

Задачи

1. Проведение подготовительных и организационных мероприятий
2. Информационное освещение проекта
3. Формирование для открытого доступа системы сбора достоверной информации, мониторинга, анализа и оценки состояния онкологической службы в регионах Центрального федерального округа
4. Формирование системы взаимодействия с онкологическими пациентами и их родственниками по вопросам оценки качества и доступности онкологической помощи, обмена опытом в целях улучшения уровня онкологической помощи в регионах Центрального федерального округа

Обоснование социальной значимости

Проблема онкологических заболеваний сохраняется во всем мире, особенно после пандемии, во время которой была приостановлена плановая помощь пациентам, а онкологические клиники во многих регионах России вынужденно были перепрофилированы в госпитали для приема заболевших COVID-19.
В настоящее время в РФ смертность от онкозаболеваний занимает 2-е место в структуре смертности; на диспансерном наблюдении находится не менее 4 млн онкопациентов; ежегодная выявляемость злокачественных новообразований составляет порядка 600–700 тыс. человек; смертность – более 300 тыс. человек (https://zdrav.expert/index.php/). В Центральном федеральном округе на конец 2021 года на учете в онкологических учреждениях состояло 1 147 377 человек, 129 871 раз диагноз был установлен впервые (https://oncology-association.ru).
Несмотря на повышенное внимание государства к этой проблеме, эффективность проводимых мероприятий в регионах зачастую недостаточна. Отсутствует полноценная и регулярная система сбора и оценки данных об удовлетворенности граждан онкопомощью, система перекрестной оценки данных общественного мнения с иными параметрами работы онкослужбы. Наблюдается неоднородность системы оказания и финансирования онкопомощи в разных регионах, варьируется их инфраструктурная и кадровая обеспеченность, объем финансирования, что приводит к значительным различиям базовых статических показателей и эффективности работы онкослужб регионов. Официальные данные о количестве врачей-онкологов и иных специалистов часто не соответствуют действительности (подсчет идет по ставкам, а не по количеству реально работающих лиц). Кроме того, отсутствует информация о количестве работающих специалистов в разрезе конкретных медицинских организаций. Это приводит к невозможности реализации права пациентов на получение эффективной помощи жителям отдельных регионов. В целом уровень неудовлетворенности населения качеством медицинской помощи составляет 70% https://niioz.ru/upload/iblock/63d/63d12bf7dd923bd9c2a1870502c07175.pdf?ysclid=l8wsr0h5g5483300521/
Важными предпосылками для проекта являются также:
- отсутствие консолидированной информации о финансировании онкопомощи в разрезе всех источников финансирования (ОМС, ВМП, федеральная льгота, региональная льгота, софинансировании онкопомощи со стороны пациентов и НКО;
- правовая неопределенность порядка использования медицинскими организациями лекарственных препаратов, предоставленных пациентами или НКО.
Кроме того, в связи с введенными санкциями доступ онкобольных к современным технологиям и препаратам значительно сократился и будет продолжать сокращаться в ближайшее время.
Таким образом, вопросы оказания онкологической помощи в настоящий период времени приобретают беспрецедентно высокую значимость.
Важнейшим фактором повышения качества жизни онкопациентов является своевременная доступная медицинская помощь. Однако не менее важным аспектом можно считать эффективную организацию мониторинга онкопомощи и работающиe системы обеспечения разноплановой информационной поддержки.
Отсутствие полноценного анализа обращений и системной работы с претензиями пациентов приводит к крайне сложной ситуации с получением обратной связи от пациентов по вопросам качества оказываемой онкологической помощи, невозможности принятия адекватных мер реагирования. Часто обращения пациентов в медицинские учреждения или к контролирующим органам не приносят результата, заканчиваясь перепиской формального содержания. Все это усугубляет и так непростую ситуацию, оставляя человека, имеющего онкологический диагноз один на один с его проблемами.
Реализация проекта «ONCOmonitor: общественный мониторинг состояния онкологической помощи в России» делает доступным получение информации об основных аспектах онкологической помощи в регионах путем создания единого информационного поля и площадки для взаимодействия, включающих оценку текущего состояния дел, анализ влияющих факторов, направления для улучшения ситуации на базе лучших применяемых практик и обмена опытом.
Мероприятия, запланированные в рамках данного проекта, значительно упростят диалог между пациентами с онкологическим диагнозом, специалистами, НКО и органами государственной власти. Позволят в кратчайшие сроки анализировать наиболее актуальные объективные проблемы обслуживания пациентов, связанные с оказанием онкологической помощи и своевременно принимать меры по их решению. В свою очередь, это будет способствовать упрощению выявления наиболее эффективных онкологических практик в регионах России, определению закономерных механизмов их работы и дальнейшего распространения успешного опыта по другим регионам с более низким уровнем качества онкопомощи, обеспечив равные права всем гражданам страны.
Реализация данного проекта приведет к повышению социальной защищенности граждан, росту уровня жизни и увеличению продолжительности жизни пациентов с онкологическим диагнозом.

География проекта

Регионы Центрального федерального округа РФ (18 регионов) в формате онлайн. Организация проекта в г. Москва.

Целевые группы

1. Пациенты с онкологическими заболеваниями и их родственники, проживающие в регионах Центрального федерального округа Российской Федерации