Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни семей, в которых проживают дети от 7 до 12 лет (включительно) с органическими поражениями центральной нервной системы, в первую очередь ДЦП, и иными тяжелыми заболеваниями через комплексную реабилитацию детей и повышение их социальной адаптации совместно с родителями и сиблингами.
В выездной реабилитационно-развивающей программе примут участие семьи из разных регионов России, в том числе, семьи участников СВО и семьи беженцев. Проект будет реализован на базе ГАУЗ Тюменской области «Детский лечебно-реабилитационный центр «Надежда» в 3 заезда. В каждом заезде - примут участие до 17 семей, включая семьи беженцев, семьи участников СВО, маломобильные дети и сиблинги. Формат выездной реабилитационно-развивающей программы включает индивидуальную реабилитацию и социальную интеграцию.
Для детей с инвалидностью будут реализованы индивидуальные планы реабилитации по направлениям: социально-бытовое ориентирование, социально-средовое, социокультурное, социально-психологическое, а также оказаны услуги медицинской реабилитации. Для сиблингов предусмотрен оздоровительный мини-трек (в том числе оксигенотерапия, спелеовоздействие, развивающие мероприятия и др.).
В рамках проекта пройдут инклюзивные развивающие модули по тематикам: спортивные, творческие занятия, туристические и эко-квесты и др. Отдельно будут организованы мероприятия для родителей: в «Школе родителей» мамы и папы пройдут обучение по «домашней эргономике», продуктивной коммуникации с детьми, получат консультации психологов и эрготерапевтов. По воскресеньям планируется семейные активности.
В рамках каждого заезда пройдут инклюзивные включающие мероприятия для всех детей и родителей, получающих услуги в ГАУЗ ТО «ДЛРЦ «Надежда».
Наиболее ожидаемые результаты:
1. Повысился уровень социальной адаптации не менее 75% детей с инвалидностью из 51 семьи, в том числе рост самостоятельности в быту и участии в общих активностях, улучшение коммуникативных навыков и уверенности.
2. Проведена комплексная реабилитация 51 ребенка с инвалидностью из разных регионов страны.
3. Уровень удовлетворенности мероприятиями проекта не менее чем 75% родителями из 51 семьи оценен как высокий.
3. Родители из 51 семьи, включая семьи беженцев, семьи участников СВО, обучены практическим методам ухода и поддержки.
4. У сиблингов усилено поддерживающее поведение к брату/сестре с инвалидностью (умение подождать, попросить помощь и др.), повысилась вовлеченность детей в общие активности, развиты оздоровительные привычки.
5. Создана и остаётся на базе ГАУЗ ТО «ДЛРЦ «Надежда» туристическая тропа и оборудование для инклюзивных активностей;
6. Проведено 3 инклюзивных включающих мероприятия.
7. Участниками общих мероприятий стали не менее 204 человек.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей, в которых есть дети от 7 до 12 лет (включительно) с органическими поражениями центральной нервной системы, в первую очередь ДЦП, и иными тяжелыми заболеваниями через комплексную реабилитацию детей и повышение их социальной адаптации совместно с родителями и сиблингами из разных регионов России, включая семьи беженцев, семьи участников СВО.

Задачи

1. Организация системы "единого окна" приема заявок и индивидуального сопровождения семей-участников проекта
2. Подготовка инфраструктуры выездной реабилитационно-развивающей программы "Лето в Сибири"
3. Разработка реабилитационно-развивающих модулей для участников проекта
4. Реализация трёх 21-дневных реабилитационно-развивающих заездов на базе ГАУЗ ТО ДЛРЦ «Надежда»
5. Мониторинг результатов выездной реабилитационно-развивающей программы и анализ обратной связи
6. Информационное сопровождение проекта (антистигма)

Обоснование социальной значимости

В России на конец 2024 года насчитывалось более 779 тыс. детей с инвалидностью, по данным Социального фонда РФ. Это отражает устойчиво высокий запрос на доступные реабилитационные и инклюзивные программы для детей, в т.ч. с двигательными нарушениями. (Социальный фонд России: https://sfr.gov.ru/files/id/statistics/2025/75-04_pol_2024.xls, РИА Новости: https://clck.ru/3PiENL, vesti.ru: https://clck.ru/3PiEQF ) Распространенность ДЦП в мире и РФ держится на уровне ≈2–3,6 случая на 1000 новорождённых/детей; клинические рекомендации Союз педиатров России подчеркивают полиэтиологичность и необходимость междисциплинарного подхода: https://www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/deystvuyushchie-klinicheskie-rekomendatsii/
БФ Галчонок было проведено исследование потребностей среди семей, воспитывающих детей с органическими поражениями ЦНС и иными тяжелыми заболеваниями (справочно: на данный момент в Фонде более 2000 подопечных), которое выявило запрос на организацию семейных выездных программ в летний период, наполненных реабилитационными и досуговыми мероприятиями. Родители также отмечали, что в летний период возрастает эмоциональная и организационная нагрузка на всех членов семей в этот период.
В этой связи проект был включен в план работы Фонда на 2026 год, что позволит семьям (включая семьи беженцев, семьи участников СВО из разных регионов России) повысить существующие, освоить новые социально-бытовые навыки, укрепить психо-эмоциональный фон родителей и детей.
Важно отметить, что большинство семей вынуждены собирать помощь «по кусочкам», обращаясь поочередно в медучреждения, соцзащиту, образовательные учреждения, НКО. Летом дефицит инфраструктуры, кадров, доступной среды и адаптированных активностей делает стандартные выездные лагеря недоступными для детей с выраженными двигательными нарушениями. Семьи остаются без комплексной программы «реабилитация + включение в жизнь» в каникулярный сезон. На федеральном уровне меры по развитию инклюзии и детского отдыха усиливаются, но не закрывают реальный спрос на доступные смены для детей с тяжёлыми нарушениями. (Доступное Право: https://dostupnoepravo.ru/articles/1836-dlya-detey-invalidov-vydelyat-mesta-v-detskih-lageryah).
Известно, что рождение ребёнка с ограниченными возможностями жизнедеятельности, в частности ДЦП, влияет на качество взаимодействия внутри семьи, как между родителями, так между родителями и ребенком, а также близким окружением. Уровни социальной адаптации детей могут существенно меняться как в сторону улучшения, так и в противоположную. Существенную роль в процессе успешности или неуспешности приспособительного поведения ребёнка имеет уровень предъявляемых к нему социальной микросредой требований, понимания ближайшими родственниками особенностей его адаптационных возможностей (Тимофеева И.В. Специфика адаптации детей с детским церебральным параличом: https://clck.ru/3PHzJU). Подростковый возраст является периодом становления характера и формирования социально-психологической адаптации личности. Ощущение собственного несовершенства способствует формированию комплекса неполноценности, акцентуации на своем состоянии и являются причинами частных, порой серьезных нарушений эмоциональной сферы, которые усугубляют тяжесть течения заболевания. (Молчанова Е.К. Качество жизни подростков-инвалидов: https://clck.ru/3PHzZR ). Отношение к больному ребенку – одна из важнейших характеристик семьи, определяющая ее внутренние ресурсы в процессе реабилитации ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Семьям требуются не только медицинские услуги для детей, но и практикумы по «домашней эргономике», безопасным переносам, коммуникации с ребёнком, а также «передышка» и поддержка ментального здоровья - особенно летом, когда ребёнок большую часть времени проводит в домашних условиях.
Для семей, воспитывающих ребёнка с ДЦП, на данный момент нет достаточного количества комплексных летних реабилитационных программ, которые одновременно:
1. Проводят индивидуальную реабилитацию ребенка с инвалидностью.
2. Обеспечивают реальную включенность ребёнка с инвалидностью в спорт/творчество/театр/туризм.
3. Поддерживают родителей детей с инвалидностью и сиблингов (снижение напряжения внутри семьи, обучение, психологическая разгрузка).
4. Создают инфраструктуру и практики, которые могут быть тиражированы.
5. Социальный эффект - рост самостоятельности детей и их участия в жизни общества, снижение стресса и повышение компетенций родителей, укрепление семейных отношений (в т.ч. через работу с сиблингами), расширение доступной инфраструктуры и практик инклюзии.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Семьи, включая семьи беженцев, семьи участников СВО, в которых есть дети от 7 до 12 лет (включительно) с органическими поражениями центральной нервной системы, в первую очередь ДЦП, и иными тяжелыми заболеваниями, а также сиблинги из разных регионов России.