Проекты

Краткое описание

Целевой группой (далее - ЦГ) Региональное отделение ВОРДИ Астраханской области (далее - РО ВОРДИ) являются семьи с детьми-инвалидами и инвалидами 18+. В рамках деятельности РО ВОРДИ осуществляет помощь и заботу о семьях ЦГ, т.е. об одной из самых незащищенных категорий граждан - детях и взрослых с особыми потребностями и их близких. Мы готовы оказывать помощь и семьям беженцев, столкнувшимся с проблемой инвалидности
С июня 2020 г. в Астраханской области работает Семейная приемная ВОРДИ, целью которой является улучшение качества жизни семей ЦГ путем оказания информационно-консультационной и психологической помощи и поддержки. Родители детей-инвалидов нуждаются в консультациях и сопровождению по вопросам образования; получения инвалидности; получения технических средств реабилитации (далее - ТСР); сопровождению инвалидов 18+; санаторно-курортному лечению и реабилитации; взаимодействия с органами соцзащиты и здравоохранения; доступной среды; психологической помощи.
В рамках проекта «Особая забота Семейной приемной ВОРДИ» мы планируем вести деятельность по 3 направлениям:
1. информационно-консультационное: все виды информационно-консультационных услуг без выезда по месту жительства благополучателей (в Семейной приемной, по телефону, онлайн)
2. работа Патронажной службы: выездные консультации; помощь на дому в написании писем и пр.; услуги по постуральному менеджменту; помощь в эргономичной организации пространства; сопровождение в различные инстанции и организации; прогулки с ребенком; доставка в инстанции документов; помощь при госпитализации; профессиональная психологическая поддержка семьи.
3. информационно-просветительское: организация и деятельность Школы родительских компетенций.
Будет разработана теоретическая программа обучения из 5 блоков: МСЭ, ТСР, здравоохранение, образование, социальная защита. Каждый блок будет содержать информацию о нормативно-правовой базе федерального и регионального уровня, практический опыт, рекомендации. Планируются однодневные выезды в райцентры и проведение лекций и разработка памяток по каждому из блоков для раздачи слушателям.
Проведение выездных занятий будет способствовать повышению информированности и компетентности ЦГ; защите их прав и законных интересов; социальной защищенности семей.
В рамках Школы родительских компетенций будет создан демонстрационный учебный зал ТСР, который даст возможность познакомиться с ТСР, их функционалом и особенностями родителям и специалистам. Все это будет способствовать более полной и успешной реабилитации и абилитации. В демонстрационном учебном зале будут проводиться информационно-просветительские мероприятия, обучение родителей пользованию ТСР.
Реализация проекта будет способствовать повышению компетенций и уровня знаний ЦГ; повышению степени их социальной защищенности; преодолению социальной изоляции и повышению социальной; обеспечению ЦГ услугами ведомств надлежащего качества; привлечению государственных и общественных организаций к решению различных социальных задач

Цель

1. Профилактика социальной изоляции и улучшение качества жизни семей целевой группы путем оказания удобным для семьи способом информационно-консультационных услуг, услуг социального сопровождения, психологической помощи и поддержки семей целевой группы.

Задачи

1. Обеспечение деятельности проекта "Особая забота Семейной приемной ВОРДИ"
2. Реализация специалистами службы информационно-консультационной деятельности и патронажного сопровождения семей целевой группы
3. Создание Школы родительских компетенций
4. Реализация просветительской деятельности Школы родительских компетенций

Обоснование социальной значимости

Региональное отделение ВОРДИ Астраханской области ведет свою деятельность для двух целевых групп:
- родители/законные представители детей-инвалидов всех нозологий (всего в Астраханской области на декабрь 2021 года 4413 детей с инвалидностью);
- законные представители (опекуны) взрослых инвалидов старше 18 лет (18+), не способных представлять свои интересы самостоятельно в силу интеллектуальных, психических, множественных нарушений, тяжелых расстройств аутистического спектра и т.д.
В рамках работы Семейной приемной было выявлено, что у родителей детей-инвалидов есть трудности с посещением различных учреждений и организаций: ребенка зачастую не с кем оставить, брать его с собой бывает сложно или невозможно из-за отсутствия доступной среды или особенностей диагноза самого ребенка. Поэтому родителям необходима помощь в сопровождении семьи в государственные учреждения, различные организации или в поликлинику. Иногда нет необходимости в том, чтобы мама сама посещала это учреждение: например, если нужно отвезти документы, не требующие непосредственного присутствия законного представителя ребенка-инвалида, получить рецепт или лекарственные препараты и т.д. В этом случае семья нужна помощь человека, который мог бы сделать это за родителей.
Особенно остро эти проблемы стоят перед неполными семьями, где мать, отец или опекун в одиночку воспитывают детей. Им может также понадобиться помощь в прогулке с ребенком или при госпитализации. Может возникнуть необходимость привезти что-либо в больницу или социально-реабилитационный центр. В условиях пандемии мама не может самостоятельно сходить в магазин и купить необходимое, а часто вообще не имеет возможности оставить ребенка одного даже ненадолго. Ситуация осложняется, если у семьи рядом нет близких, которые могли бы помочь. В этом случае ассистент-консультант может приобрести то, что нужно маме и привезти ей.
Реабилитация и уход за ребенком с инвалидностью - это непрерывный процесс, требующий ежедневных усилий, как физических, так и психологических. особенно остро этот вопрос стоит в семьях, где есть дети с тяжелыми нарушениями. Например, дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются в постоянном правильном позиционировании, в течение дня необходимо позу несколько десятков раз, используя разные средства реабилитации: кресло-коляску, опоры для стояния и сидения. Кроме того, ребенку необходимы прогулки и гигиенические процедуры. И весь этот процесс превращается для мамы в многочасовую ежедневную рутину. Чем старше ребенок, тем сложнее это делать: ребенок становится больше и тяжелее, а заболевание, как правило, прогрессирует. Однако правильное позиционирование - это одна из важнейших составляющих реабилитации и абилитации ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата, она позволяет избежать или отсрочить вторичные нарушения. В случае, если реабилитация начата вовремя и правильно организована, то она может привести к улучшению состояния и компенсации части утраченных функций организма. В рамках проекта будет возможность предоставления услуг специалиста по постуральному менеджменту, который поможет родителям с настройкой технических средств реабилитации и эргономичной организацией пространства, а также сможет оказать практическую помощь. Все это позволить облегчить жизнь семьи и повысить ее качество.
Многие родители нуждаются и в психологической помощи и поддержке. После появления в семье ребенка с инвалидностью родители оказываются в некой изоляции от внешнего мира, вся их жизнь выстраивается вокруг реабилитации и лечения ребенка, резко уменьшается круг общения. Первые месяцы, а иногда и годы, родителям кажется, что они оказались один на один со своей проблемой. И им необходима помощь и поддержка, иногда просто обычное общение, возможность поговорить с кем-то, кроме членов семьи и врачей. С не меньшими психологическими трудностями сталкиваются семьи, где воспитываются дети с тяжелыми нарушениями. У родителей накапливается усталость, растет страх перед будущим. Необходимость регулярной психологической помощи для таких семей очевидна.
Серьезной проблемой для родителей является недостаток информации о правах инвалидов и членов их семей, особенно это актуально для сельских районов, где интернет нестабилен, либо практически отсутствует. В таких селах семьи ЦГ часто оказываются в информационном вакууме, что зачастую не дает им возможности пользоваться положенными льготами, отстаивать интересы ребенка в образовании, лечении и реабилитации и т.д.
Еще одна категория семей ЦГ, которая нуждается в помощи - это семьи беженцев с детьми или взрослыми с инвалидностью, оказавшиеся на территории РФ. Им требуется психологическая, информационно-консультационная, информационно-просветительская и практическая помощь.
Ссылка на опрос семей целевой группы, направленный на выявление проблем в социальном сопровождении семей с детьми-инвалидами и инвалидами 18+: https://forms.gle/mz6zDXcLYGKhkUtB9

География проекта

г. Астрахань, Астраханская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью и инвалидов 18+, нуждающихся в представительстве своих интересов