Проекты

Краткое описание

С 2020 года фонд «Сфера добра» помогает семьям г. Архангельск пережить трудности паллиатива и справиться с болью утраты близкого человека. Представители фонда передают в семьи специальное оборудование, консультируют на предмет получения гос. поддержки, открывают адресные сборы, покупают лекарства и специальное питание, организуют помогающие мероприятия для родителей и детей, а также способствуют развитию волонтерского сообщество.

Программа комплексной помощи «Не одна семья. Главное - люди» – продолжение программы комплексной помощи «Не одна семья». Один из ключевых партнёров программы — паллиативное отделение на базе Архангельской областной детской больницы имени П.Г. Выжлецова, где оказывается помощь семьям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР). Особенность заболевания в том, что ребенок с множественными нарушениями развития никогда не станет полностью здоровым.

В результате мама (а чаще всего ребенком занимается именно она) становится не просто мамой неизменно маленького ребенка, но еще и постоянно «болеющего» ребенка. И вместо того, чтобы адаптироваться к жизни со своим ребенком, выстраивать жизнь наиболее здоровым образом, мама занята лечением, обследованиями
и реабилитацией. Появление в семье ребенка с ТМНР оказывает влияние на всех ее членов. Неопределенность будущего особых детей заставляет родителей жить
в постоянной тревоге, и это забирает много сил. Важно не оставлять семью один на один с проблемами — для этого и создано продолжение нашей программы комплексной помощи «Не одна семья».

На протяжении 7 месяцев специалисты проведут работу с 25 семьями по трем направлениям: психологическое консультирование, арт-терапия, сеансы массажа, направленные на психологическую поддержку, укрепление физического состояния, развитие навыков самоподдержки и самопомощи. Кроме того, в рамках проекта пройдёт информационная кампания для родителей о важности заботы о себе. Благодаря информационной кампании не менее 125 помогающих членов семей узнают о техниках самопомощи при усталости и эмоциональном выгорании посредством снятых и смонтированных видеороликов о самомассаже, психологических способам самопомощи, пользе арт-терапии.

Уникальность проекта заключается в оказании комплексной помощи при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании, с которыми сталкиваются члены семей, воспитывающие детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Привлекая специалистов разных направлений, мы продемонстрируем родственникам, которые воспитывают ребенка с ТМНР, как важно заботиться о себе, чтобы помогать близкому.

Цель

1. Продолжение функционирования системы комплексной помощи при эмоциональном напряжении, выгорании и стрессе, членам семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии

Задачи

1. Обеспечение устойчивости комплексной программы поддержки членов семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития
2. Организация и проведение мероприятий, которые способствуют восстановлению и профилактике эмоционального выгорания и стресса у членов семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии
3. Стимулирование в сообществе семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии, мотивации на поддержание собственного эмоционального равновесия через проведение информационной кампании

Обоснование социальной значимости

Уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует дополнительных усилий. Основными причинами своих тяжелых состояний родители называют растерянность, когда, подозревая о диагнозе, не знают, к какому специалисту идти, а после — полная неопределенность: как и куда двигаться дальше, уже с диагнозом. Большая часть отцов на разных этапах уходит из семей. Многие женщины нуждаются в организации временного пребывания детей, чтобы иметь возможность выдохнуть или поработать. Сложно, если нет достаточной помощи и поддержки - как правило, такие родители остаются один на один со своей проблемой.

На конец 2024 года в Архангельской области проживают 242 ребенка с тяжелыми нарушениями в развитии, в городе около 71 ребенка имеют паллиативный статус
(по разным причинам, в том числе - связанным с множественными нарушениями в развитии). В нашей области на конец 2024 года количества семей,
воспитывающих детей с инвалидностью — 4004 человек (по данным ВОРДИ).

В рамках разговора с подопечными первой программы комплексной помощи «Не одна семья» мы выявили следующие точечные проблемы:
— «безысходность, бессилие, упадок сил, не умение радоваться, все крутится вокруг ребенка»;
— «постоянно дома, хочется выйти пообщаться с кем-то»;
— «рутина и день сурка»;
— «накрывающие чувства безысходности, страха»;
— «осознание, что ребёнок в мгновение лишился здоровья и что его жизнь это неминуемый конец»;
— «ощущение остановки своей жизни»;
— «постоянный стресс, физическая нагрузка, отношения с другим ребëнком, собственная нереализованность».
https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1509
https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1492
https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1488

Родители понимают, что их психическое здоровье является непременным условием их эффективности. Они же первые помощники своего ребенка. Часто могут быть нарушения сна, аппетита, изменения массы тела— все это может говорить о развитии нарушений психического здоровья. Например, проявления депрессии разнообразны и часто маскируются другими жалобами. Кроме сниженного настроения часто отмечаются раздражительность, неспособность сконцентрироваться, нежелание общаться, утрата прежних интересов и другое. Поэтому родителям необходимо психологическое сопровождение на всех этапах воспитания особенного ребенка, профессиональная психологическая помощь и поддержка, психо-просвещение, психоэмоциональная разгрузка, релаксация, создание ресурсных групп, родительских чатов, организация досуговых мероприятий и праздников. Подход должен быть комплексным, системным, индивидуальным.

Результаты опроса о реализации повторной программы поддержки для родителей, воспитывающих тяжелобольных детей и ребят с ТМНР показали, что 83% нуждаются в данной программе: https://vk.com/sfera_dobra_bf?from=groups&w=wall-202608941_1462

В Архангельске только сейчас начинает появляться система системы комплексного сопровождения таких семей. Только за 2024 год 15 мам получили необходимую поддержку и помощь обученных специалистов по восстановлению ресурса. Но таких семей в нашей области много — родители, которым находятся в сложной ситуации стресса, постоянной усталости и им сложно сделать «первый шаг» и начать получать необходимую помощь. Сложности вызывает и материальный вопрос: часто у семей низкий уровень дохода, так как мама не может работать сама — оставить ребенка не на кого.

Все это доказывает повторную необходимость оказания семьям, воспитывающим детей с ТМНР комплексной помощи при эмоциональном напряжении, стрессе и выгорании. В комплексе, проект не только поможет нескольким 25 семьям, но и станет фундаментом для обеспечения системности и постоянства работы по обеспечению поддержки членов семей в заботе о себе и профилактики усталости, эмоционального выгорания.

География проекта

г. Архангельск

Целевые группы

1. 25 семьей, воспитывающих ребенка с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР) г. Архангельск