Проекты

Краткое описание

Проект направлен на снижение в Орловской области остроты проблемы труднодоступности своевременной качественной диагностики, определения направлений коррекционного обучения детей с расстройствами развития различного генеза и отсутствием (задержкой) речи. Это дети с расстройствами аутистического спектра, нарушениями слуха, сенсомоторной алалией, ДЦП (при наличии дизартрии/анартрии и др). Для точной постановки диагноза и разработки комплексных рекомендаций требуется уточнение ряда факторов: наличие/отсутствие у ребёнка аутистического расстройства, изучение особенностей внимания, памяти, интеллекта с анализом первичности/вторичности нарушения речевого развития.
Это нужно и для корректной постановки функционального диагноза, и для определения дальнейшего маршрута проф.вмешательства, тактики действий родителей. Как правило, для такого комплексного обследования ребёнка направляют профильные организации: медицинские (для уточнения диагноза), педагогические (педагоги, логопеды, дефектологи, нуждающиеся в объективном описании возможностей ребёнка и специфики нарушений, которые следует учитывать при составлении ИПРР). В случае, если такое обследование будет недоступно в Орловской области, семьи, воспитывающие детей с ОВЗ, испытают дополнительную ощутимую нагрузку, часть из них будет вынуждена отказаться от такого обследования из-за дефицита ресурсов, всё это может в перспективе негативно сказаться на судьбе ребёнка.
При поддержке Фонда Президентских грантов в 2020 г. на базе нашей организации была создана единственная в Орловской области Служба по углубленной диагностике РАС, которая показала свою высокую востребованность; работа Службы поддержана Фондом до марта 2022 г.. В рамках работы Службы выполняется безвозмездные обследования по методикам ADOS-2/ADI-R (для установления структуры и степени нарушения аутистического спектра); ABBL-S/VB-MAPP - для оценки текущего уровня сформированности навыков и преград для обучения, формулировки первоочередных и последующих задач, учитывая личные особенности ребенка.
Цель проекта - сохранение возможности для проведения вышеуказанных бесплатных обследований в Орле, а также введение в перечень инструментов Службы методики LEITER-3, позволяющей проводить достоверную оценку интеллекта у «неговорящих» детей (сейчас доступным в Орловской области инструментом для оценки интеллекта детей является тест Векслера, который невозможно использовать в отношении детей с тяжелыми нарушениями/отсутствием речи, детей в возрасте до 6 лет).
Проект рассчитан на год. Исходя из предыдущего и текущего опыта работы нашей Службы, мы определили примерные потребности в проведении этих специфических обследований в Орловской области: 250 обследований по методике ADOS-2/ADI-R, 80 обследований VB-MAPP/ABBLS и 80 обследований LEITER-3.
Также проект предполагает проведение обучающих мероприятий для представителей проф.сообщества, причастных к вопросу сопровождения семей, воспитывающих детей с ОВЗ.

Цель

1. Обеспечить возможность представителям целевых групп проекта получить качественное расширенное обследование на предмет уточнения (установления, исключения) диагноза Аутизм и определения функциональных возможностей обследуемого на территории Орловской области - оперативно и безвозмездно

Задачи

1. Проведение в течение периода действия проекта безвозмездно не менее 250 обследований по методике ADOS-2, 80 обследований по методике LEITER-3, 80 обследований по методике ABBLS/VB-MAPP
2. Проведение комплекса мероприятий по информированию и обучению профильных специалистов, занимающихся первичной маршрутизацией детей с нарушенным развитием по заявленной Проектом проблематике (специалисты служб ПМПК, МСЭ, медики - неврологи, психиатры, клинические психологи лечебных учреждений)
3. Провести информационное освещение проекта

Обоснование социальной значимости

Статистика Минздрава РФ признает распространенность РАС: в среднем 1% детской популяции. По данным Федеральной службы гос.статистики по Орловской области в 2018 году общее количество детей (возраст от 0 до 18 лет) в области составило 147948 человек; Следовательно, (по методике расчёта Минздрава РФ) количество детей с РАС в Орловской области должно составлять приблизительно 1480 человек (1%). Следуя этой логике и анализируя общую статистику по населению Орла и Орловской области, можно сделать вывод о том, что ежегодно на территории Орловской области «появляется» примерно 200-300 детей с симптомами, которые похожи на Спектр аутистических расстройств.
Своевременное (раннее) начало коррекционной работы с детьми с аутизмом в значительной мере способно повысить функциональность и социальную адаптированность людей с подобными диагнозами в социуме и, как следствие, в долговременной перспективе снизить материальные издержки общества на его сопровождение и социальное обслуживание. Располагая достоверной оперативной информацией, системы образования, здравоохранения и социальной поддержки будут иметь возможность корректно и заблаговременно решить вопросы подготовки инфраструктуры и кадров, адаптации работающей системы соцобеспечения и трудоустройства под нужды людей с особыми потребностями.
Благодаря поддержке Фонда Президентских Грантов в 2020 году нашей организацией была открыта единственная на территории Орловской области Служба по углубленной диагностике Расстройств Аутистического Спектра, оснащённая проверенными методиками с научно доказанной достоверностью, в том числе ADOS-2 и ADI-R. В 2021 году работа Службы получила дополнительную поддержку от Фонда, благодаря которой удалось расширить функционал Службы – кроме дифференциальной диагностики для уточнения диагноза РАС, мы проводим обследование по методике VB-MAPP/ABLLS-R (для уточнения, на каком уровне находятся навыки ребёнка, в том числе вербально—коммуникативные, бытовые, игровые, когнитивные и т.п., каковы его сильные и слабые стороны, существует ли нежелательное поведение и какое именно, какую функцию оно выполняет). Итогом данного блока обследования является уточнение диагноза и создание индивидуального «профиля развития» ребёнка, который нужен для определения основных стратегий и методов дальнейшей коррекционной, абилитационной/реабилитационной работы с ребёнком, составления адекватного Индивидуального Плана Развития Ребёнка. Развивая тему расширения комплексности обследования ребёнка, наш новый проект предполагает дополнить уже используемый инструментарий Службы диагностики - внести в практику методику, позволяющую оценить уровень интеллекта ребёнка, имеющего глубокие нарушения речи или её отсутствие.
Особо хотелось бы отметить следующее: возможность получить качественное доступное обследование своего ребёнка в месте постоянного проживания – один из важных элементов, из которых формируется понятие «социальная защита и поддержка». Именно на достижение этой цели, кроме всего прочего, и направлен наш проект: Во-первых, наш проект является уникальным на территории Орловской области и,при этом, за время его реализации мы смогли убедиться в его востребованности; Во-вторых, следуя объективным потребностям семей, воспитывающих детей с ОВЗ, мы, предоставляя возможность получить безвозмездное комплексное обследование, повышаем ресурсность этой самой семьи, говоря другими словами, социально поддерживаем не только ребёнка с особыми потребностями, но и всю его семью в целом; В-третьих, информирование представителей профессионального сообщества, а также демонстрация им новационных методов диагностики и сопровождения людей с ОВЗ эволюционно воздействует на многие сферы общества –медицину, образование, соцобеспечение, культуру. То, что воспринималось с долей иронии и недоверия (или вовсе вызывало отторжение) в начале нашего проекта, сейчас всё больше входит в рутинную практику врачей, специальных педагогов, соцработников. Наблюдение небольших, но ощутимых изменений, инициированных нашими проектами, даёт нам моральное право заявлять о достаточной Социальной Значимости настоящего проекта в масштабах Орловской области.

География проекта

Орловская область

Целевые группы

1. Дети и подростки, нуждающиеся в уточнении диагноза РАС/РДА
2. Семьи, воспитывающие детей с отклоняющимся развитием и/или с ОВЗ
3. Дети раннего, дошкольного и младшего школьного возраста с тяжелыми расстройствами речи