Проекты

Краткое описание

Проект рассчитан на семьи с тяжелобольными детьми, в том числе с детьми, признанными нуждающимися в паллиативной помощи. Он является логическим продолжением ранее реализованных нашим фондом проектов 2020-2022 годах "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". и "Юрик с кнопочкой: развивающий уход" . Проект "Семья особого ребенка: маршрут жизни" призван оказать комплексную консультативно- методическую помощь 150 семьям с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов области, заключенными в 4 стенах, которые сейчас для государственной системы "невидимки", предоставить этим семьям исчерпывающую информацию о возможных маршрутах улучшения и повышения качества жизни их ребенка, о той помощи и тех правах, которые гарантированы государством, при необходимости услуги психолога, эрготерапевта, юриста, соцработника и др, а так же привлечь специалистов государственных структур к всесторонней помощи семье: психологической, медицинской, социальной. Наша задача сделать так, чтобы семья не осталась одна, знала куда можно обратиться за необходимой помощью, а так же чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее.
Это и маршрутизация по профильным врачам, содействие в прохождение обследований и т.д., предоставление помощи психолога, социального работника, няни, маршрутизация по государственным и негосударственным организациям, способным решить проблемы, помощь узких специалистов на дому или в полустационарной форме ( по выбору и возможностям родителей).
В рамках проекта будет издана брошюра "Семья особого ребенка: Маршрут жизни" тиражом 1000 экземпляров, которая будет распространена среди семей и врачей и соц работников. Так же будет снято 10 мотивирующих видеороликов - истории семей с тяжелобольными детьми, которые не сломались и нашли в себе новые другие ресурсы
Такая работа позволит во-первых, выявить подобные семьи и подхватить их, чтобы не произошло выгорания, распада семьи, отказа от ребенка. Во-вторых, отработать систему межведомственного взаимодействия органов власти и НКО- партнеров проекта в помощи семьям с тяжелобольными детьми. В-третьих, консультирование родителей повысит их информированность и компетенции по уходу за ребенком и позволит предотвратить появление вторичных осложнений. В-четвертых, повысить информированность врачей, социальных служб на местах о возможных вариантах помощи таким семьям.
Каждая семья- участница проекта получит персональную дорожную карту "Маршрут жизни" с перечнем специалистов и организацией, способных помочь именно в этой ситуации. Так же у семей останутся брошюры "Маршрут жизни", где будут собраны все помогающие организации, а так же телефоны горячих линий и узкие специалисты, к которым семья всегда сможет обратиться в случае необходимости. И также у семей будут брошюры напечатанные в рамках ранее реализованных проектов "Юрик с кнопочкой" и "Вкус жизни: перезагрузка".

Цель

1. Выявление семей с тяжелобольными детьми и повышение качества их жизни через комплексную консультативно-методическую поддержку и просвещение родителей

Задачи

1. выявление семей с детьми с ТМНР
2. комплексное консультативно - методическое сопровождение семей
3. создание и распространение информационной брошюры по первичной маршрутизации "Семья особого ребенка: маршрут жизни"
4. информационное сопровождение как просветительская миссия

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта - родители детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе паллиативных. На территории Самарской области проживает 11 000 детей-инвалидов, из них порядка 1 100 детей - дети именно этой категории ( По данным ГБ МСЭ Самарской области на 2021 год и Росстата за 2021 год). Большинство семей остаются один на один со своей проблемой, особенно жители сельской местности. Как правило, врачи не знают, чем помочь, или не имеют времени обстоятельно выслушать родителей, выявить их тревоги и проблемы относительно жизни с тяжелобольным ребёнком, но и не передают информацию о таких семьях в центры семья, благотворительные фонды. Родители остаются в информационном вакууме. Зачастую, семьи рушатся, от детей отказываются, или попросту не знают даже, как ухаживать и развивать своих детей. Не знают об их правах ( в том числе на образование), о благотворительных организациях. Начинается бесконечная погоня за дорогими реабилитациями во всех уголках страны или не только России, за дорогущими техническими средствами реабилитации ( далее ТСР), разрекламированными специалистами и той волшебной таблеткой, которую обещают эти специалисты. Родители быстро морально выгорают, опускают руки и в итоге кроме разрушенной семьи и по сути запущенного ребёнка ничего не получается. Основная проблема такого положения вещей - отсутствие межведомственного взаимодействия между органами госвласти и НКО, а так же закон о защите персональных данных и , человеческий фактор. Родители таких детей создают собственные чаты, семьи ищут информацию в Интернете. Недостаток этих мер в том, что некомпетентному родителю очень тяжело вычленить нужную информацию, разобраться во всех медицинских аспектах, касаемых здоровья их конкретно ребёнка. ""
В структуре Минсоцдема Самарской области есть центры ""Семья"", но зачастую семьи, впервые столкнувшиеся с проблемой тяжелой инвалидизации ребенка даже не подозревают о существовании такой структуре. Кроме того, семьям из глубинки области очень тяжело добраться до них, на местах нет таких структур, а так же там нехватка кадров. Есть благотворительные фонды, такие как ""Домик для мамы"", БФ ""Другое детство"", ""АНО ""Другая страна"", БФ ""Источник Веры"", но здесь нет комплексной помощи, каждая организация работает по одному своему направлению ( только ДЦП, только аутизм, только творчество, только предоставление жилья и.т.д). И в настоящее время помощь эта разрозненная и не системная. Нет специалистов, готовых работать с семьями, где тяжелобольные дети в государственных органах. Проблема помощи семьям с детьми с ТМНР требует комплексного подхода всех структур, как государственных так и негосударственных, информированности самих родителей о различных возможностях, а так же психологической поддержки. "
В ходе реализации проекта "Юрик с кнопочкой" только в течение 2021 года наш фонд выявил более 50 семей с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития ( далее -ТМНР), о которых "забыли" врачи, так как помочь ребенку были не в силах, не знали социальные службы. Каждому ребенку в результате был присвоен паллиативный статус. Данные обо всех детях были переданы в минздрав, родителям выданы брошюры "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь", в семьи выезжали мультидисциплинарные команды от фонда. Удалось сохранить 3 семьи ( не допустить развода), не допустить отказа от 4 детей. 100 семьям мы помогли принять ситуацию, увидеть в своих детях - личность, 10 семей зачислили своих детей в школы. 150 семей получили знания по уходу за детьми, в том числе по уходу за трахеостомой, гастростомой, обслуживанию медоборудования. Итого стало уменьшение латентности паллиативных детей на 10%, улучшение эмоционально-психологического фона в 70% семей, трудоустройство мамы за счет осознанного решения нанять няню, мамы обратили внимание на своё здоровье и занялись его восстановлением. Были выявлены проблемы в семьях детей с ТМНР у сиблингов, с ними работали психологи Фонда, наладили коммуникацию как с братьями - сестрами, так же и родителями.
В последние два года, как раз в период реализации проектов "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь" и "Юрик с кнопочкой: развивающий уход" стало меньше фактов отказа от тяжелобольных детей, родители обращались в наш фонд за психологической и информационной помощью, смотрели видеоролики, созданные ранее в ходе проекта, а так же читали статьи. В настоящее время информированность родителей детей с ТМНР Самарской области повысилась, однако возникают новые проблемы, которые требуют консультации и помощи извне, вопросы лекарственного обеспечения, обеспечения ТСР, психологической помощи, помощи в настройке ТСР и т.д.
В ходе реализации проекта "Семья особого ребенка: маршрут жизни" выявление семей нуждающихся в помощи будет вестись на протяжении реализации всего проекта через опросы в Интернете, рассылки информации о проекте в родительские чаты, через НКО- партнеры фонда, а так же через систему здравоохранения и минсоцдемографии региона.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. семьи с тяжелобольными детьми в возрасте от 0 до 18 лет
2. тяжелобольные дети в возрасте от 0 до 18 лет