Проекты

Краткое описание

В 2026 году при поддержке предоставленного ФПГ АСОР реализует проект «Создание непрерывной модели реабилитации детей с онкологическими заболеваниями», в рамках которого впервые в РФ выстраивается модель трехэтапной детской онкологической реабилитации (по Приказу Минздрава РФ №878н). Для полноценного внедрения разработанной системы в практику здравоохранения всех субъектов РФ требуется логическое продолжение II части проекта. Необходима разработка методических (клинических) рекомендаций, которые позволят внедрить созданную модель в правовое поле и сделать ее доступной для каждого нуждающегося ребенка. Основная цель II части—развитие системы детской онкореабилитации посредством внедрения комплекса нормативных, образовательных и психолого-педагогических инструментов. Методические (клинические) рекомендации будут разработаны для онкогематологии, нейроонкологии и опухолей солидных органов. Опираясь на созданную в I части проекта модель ранней реабилитации, будут детализированы подходы ко 2 и 3-м этапам в региональных больницах и санаториях. Особое внимание будет уделено разработке моделей индивидуальных программ реабилитации и абилитации (ИПРА), по Приказу Минтруда № 59н (11.02.2025), что обеспечит преемственность помощи. Помимо физической реабилитации, проект усиливает блоки психолого-педагогической поддержки, направленные на восстановление утраченных функций и социализацию детей. Ключевым нововведением станет создание образовательного видеоцикла для психологов, реабилитологов, педагогов и родителей и внедрение программы коучинга для родителей. Обучение родителей навыкам ассистентов реабилитационной команды и обеспечение их психологической и медицинской грамотностью повысит эффективность реабилитации на дому и обеспечит устойчивость семьи в долгосрочном процессе восстановления ребенка. Для решения обозначенной проблемы АСОР совместно с НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева, проектом госпитальных школ «УчимЗнаем» и др. профильными учреждениями разработает методические (клинические) рекомендаций по детской онкореабилитации, что переведет реабилитацию из разряда «желательного дополнения к сосновному лечению» в разряд обязательной, стандартизированной медицинской услуги, сделав комплексную реабилитацию и абилитацию доступной, позволит врачам, педагогам и психологам действовать по единым стандартам и даст законное основание для включения реабилитационных мероприятий в ИПРА, согласно онкозаболеванию, исключая ситуацию, когда ребенок «выпадает» из системы на полпути и остается без помощи независимо от региона. Будет создана экосистема подготовки специалистов и родителей, интегрированная в ПО «Дистанционная абилитация и реабилитация (ДАР)». Пилотирование проекта пройдет при поддержке БФ К.Хабенского, Фонда детского доктора Рошаля, на базе НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и ЛРНЦ «Русское поле», НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой, НМИЦ ТиО им. ак.В.И.Шумакова и в региональных отделениях детской онкологии (г.Екатеринбург, г.Самара, г.Челябинск, г.Воронеж, г.Нижневартовск др.).

Цель

1. Развитие системы медицинской реабилитации детей с онкологическими заболеваниями путем создания и внедрения комплекса нормативных, образовательных и психолого-педагогических инструментов, обеспечивающих непрерывность и доступность восстановительного лечения на всех этапах — от стационара до домашнего ухода.
2. Повышение качества жизни детей с онкологическими заболеваниями через улучшение переносимости терапии и создание эффективной системы медицинской и психолого-педагогической реабилитации, направленной на скорейшую социализацию ребенка и поддержку ухаживающих за ним родителей.
3. Развитие системы медико-социальной реабилитации детей, перенесших противоопухолевое лечение или трансплантацию, направленное на ускорение сроков восстановления, снижение тревожности, улучшение качества жизни пациентов и повышение вовлеченности родителей в реабилитационный процесс.

Задачи

1. Разработать методические (клинические) рекомендации по медицинской реабилитации для онкогематологии, нейроонкологии и опухолей солидных органов, включающие научно обоснованные алгоритмы диагностики реабилитационного статуса, оценки нарушенных функций и прогнозирования реабилитационного потенциала.
2. Разработать модель психолого-педагогического сопровождения детей с онкозаболеваниями на всех этапах реабилитации, включая методологию коучинга для родителей как ассистентов МДРК, и определить критерии оценки эффективности психологической адаптации семей в процессе долгосрочного восстановления.
3. Усовершенствовать платформу ДАР, содержащую интерактивные инструменты дистанционного ведения детей на амбулаторном этапе (функционал видеосвязи, системы персонализированных заданий для самостоятельного изучения родителями, модуля мониторинга состояния ребенка для динамической оценки реабилитации).
4. Усовершенствовать и масштабировать деятельность Телемедицинского центра компетенций по реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и после трансплантации на базе НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
5. Продвигать научную составляющую проекта и апробации разработанных моделей поэтапной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями на профильных российских и международных конгрессах и конференциях.

Обоснование социальной значимости

Актуальность реабилитации детей с онкологическими заболеваниями обусловлена высокой заболеваемостью и тяжелыми последствиями агрессивного лечения. Для лечения детей с солидными злокачественными опухолями применяются все современные методы: лекарственная терапия, лучевое и хирургическое лечение с учетом возрастных особенностей организма ребенка и своеобразия злокачественных новообразований детского возраста. Проведение многокомпонентного лечения приводит к развитию последствий, связанных не только с воздействием опухоли, но и токсическим действием химиопрепаратов, применением имплантатов, обширными резекциями и повреждающим действием ионизирующего излучения на растущие ткани. Целевая группа проекта — 32 456 детей (от 0 до 18 лет), состоящих на диспансерном учете в РФ по данным Кансер-регистра 2024 года, а также члены их семей. Все дети, находящиеся на диспансерном наблюдении по поводу онкологического заболевания и/или перенесшие трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей, нуждаются в комплексной реабилитации не реже одного раза в год.
Существующая система помощи не обеспечивает полноценной комплексной реабилитации. Агрессивное лечение спасает жизнь, но приводит к физическим, когнитивным и психоэмоциональным нарушениям: тревога, депрессия, посттравматический стресс, социальная дезадаптация. Изменяется привычный образ жизни всей семьи, и наряду со значительным увеличением продолжительности жизни возникает проблема качества жизни и социализации ребенка. Длительная изоляция от детского коллектива усугубляет проблемы с возвращением к нормальной жизни. При этом психолого-педагогическая поддержка, включая помощь педагогов-психологов, практически недоступна. Своевременное проведение трехэтапного комплекса реабилитационных мероприятий позволяет проводить коррекцию последствий специального лечения на ранних стадиях: чем раньше начаты реабилитационные мероприятия, тем лучше результат, существенно снижается инвалидизация детей, повышается их социальная адаптация. Однако реабилитационные центры с мультидисциплинарными бригадами есть лишь в немногих регионах.
Причинами проблемы являются неравномерное распределение ресурсов, отсутствие раннего начала реабилитации с момента постановки диагноза и недостаточная интеграция психологов в процесс лечения. Практика показывает: дети без психолого-педагогического сопровождения хуже адаптируются в школе, а их родители испытывают эмоциональное выгорание. Исследования подтверждают, что своевременная комплексная реабилитация, включая когнитивную коррекцию, снижает инвалидизацию и повышает социальную адаптацию. Повышение качества жизни напрямую связано с максимально ранним началом реабилитации и количеством проведенных реабилитационных курсов.
Признанный принцип онкопедиатрии — максимально раннее начало реабилитации в момент постановки диагноза, необходимость реабилитационного сопровождения во время специальной противоопухолевой терапии с целью минимизации осложнений и последствий как опухолевого воздействия, так и специального лечения, а также необходимость активного и многократного реабилитационного лечения в ремиссии для коррекции отдаленных последствий и борьбы с инвалидизацией социально значимого контингента населения. Однако сегодня лишь единицы регионов имеют необходимые центры, что лишает большинство детей доступа к психолого-педагогической помощи. Реализация задачи требует консолидации усилий медицинского сообщества, пациентских организаций и государственных структур, таких как Минздрав России и Совет по правам человека, с целью интеграции реабилитационных стандартов в систему онкологической помощи. Решением может стать создание непрерывной трехэтапной модели реабилитации и абилитации детей с онкологическими заболеваниями и детей, перенесших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей, с применением телемедицинских технологий и соответствующего Телемедицинского Центра компетенций, что обеспечит доступ к качественной помощи, включая поддержку педагогов-психологов, для детей из всех регионов страны.

География проекта

Проект реализуется на базе: ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России(Москва); ЛРНЦ «РУССКОЕ ПОЛЕ» при ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России (МО); ГБУЗ «НИИ неотложной детской хирургии и травматологии - Клиника доктора Рошаля» (Москва); ФГБУ «НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им.ак. В.И. Шумакова» Минздрава России (Москва); Клиника «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» (Санкт-Петербург); Проект госпитальных школ России «УчимЗнаем» (Москва и регионы); БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница №1» (Воронеж); ГБУЗ «Самарская областная детская клиническая больница имени Н.Н. Ивановой» (Самара); ГАУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница» (Челябинск); ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» (Екатеринбург); БУ ХМАОЮ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница» (Нижневартовск)

Целевые группы

1. Дети, проходящие противоопухолевое лечение и/или перенёсшие трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей от 0 до 18 лет
2. Родители детей, проходящих противоопухолевое лечение и/или перенёсших трансплантацию стволовых клеток, органов и тканей
3. Детские врачи-онкологи и реабилитологи, педагоги-психологи - члены мультидисциплинарной реабилитационной команды (МДРК)