Проекты

Краткое описание

Дети с тяжелыми двигательными нарушениями (ТДН) не могут самостоятельно менять положение своего тела, из-за этого они вынуждены дольше находиться в одном и том же положении, что приводит к нарушению осанки, сколиозам, контрактурам и другим осложнениям. Все это ощутимо снижает качество жизни, ухудшает состояние ребенка, приводит к боли. Проблему с неправильной позой решает постуральный уход – индивидуальная программа корректировки позы 24/7 с помощью правильного подбора ТСР, использования специальных укладок, подушек, фиксаторов и применения техник безопасного перемещения и позиционирования.
В настоящее время не существует полноценного обучения реабилитологов навыкам постурального ухода, а также нет регулярных просветительских программ для родителей.
Мы планируем провести ряд мероприятий в Москве и регионах, которые позволят развивать постуральный уход на разных уровнях:
– обучить специалистов-реабилитологов (инструкторов ЛФК, АФК и др.) и ухаживающих, чтобы они могли грамотно подбирать ТСР и создавать индивидуальные программы постурального ухода;
– организовать обучающие группы для родителей детей с ТДН и составить индивидуальные программы постурального ухода для их детей
На средства гранта планируется:
1) Для специалистов АФК и ЛФК разработать программу углубленного курса постурального ухода на основе международных стандартов и обучить 2 группы по 20 человек. Обучение будет проходить в очно-заочной форме. По окончании курса слушатели получат удостоверения ДПО.
2) Обучить ухаживающих (няни, воспитатели, сиделки) — 3 группы по 20 чел. — базовым навыкам перемещения и позиционирования детей с ТДН.
3) Провести 6 школ для родителей детей с ТДН, после чего для каждого ребенка будут составлена программа постурального ухода (консультации, подбор ТСР, сопровождение). Не менее 15 семей примут участие в каждой группе.
4) Разработать алгоритм составления программы постурального ухода для детей с ТДН.
5) Снять не менее 10 просветительских практических видео о постуральном уходе.
Результатом реализации проекта станет: а) повышение компетенций реабилитологов, которые смогут помогать большому количеству детей подбирать варианты коррекции позы; б) помощь семьям – участникам проекта и создание методологической основы в виде алгоритма, что позволит значительно расширить такую помощь в будущем; в) формирование навыков перемещения и позиционирования детей с ТДН у нянь, воспитателей, сиделок, что в комплексе повлияет на повышение уровня качества жизни семей с детьми с нарушениями движения.

Цель

1. Разработать курс для реабилитологов и к декабрю 2024 года обучить не менее 100 специалистов (реабилитологов углубленно и ухаживающих – на коротком спецкурсе) навыкам правильного позиционирования, чтобы в будущем они могли оказывать более качественную помощь детям с ТДН и их семьям.
2. К январю 2024 года разработать и сделать доступным всем русскоязычным пользователям алгоритм разработки индивидуальной программы постурального ухода для детей с ТДН

Задачи

1. Провести циклы по постуральному уходу для семей с детьми с ТДН и разработать алгоритм
2. Разработать алгоритм создания индивидуальной программы постурального ухода
3. Разработать курс для реабилитологов и провести обучение
4. Обучить нянь, воспитателей и сиделок навыкам постурального ухода
5. Создать просветительские видеоролики

Обоснование социальной значимости

По данным Федеральной службы государственной статистики, в Росси в 2021 году было 170136 человек, которые нуждались в использовании кресла-коляски для передвижения https://rosstat.gov.ru/folder/13964. Все эти люди значительно ограничены в передвижении и неправильная поза может стать причиной серьезных осложнений здоровья.
Конечные благополучатели проекта – это дети, которые серьезно ограничены в движениях в связи с различными заболеваниями (ДЦП, Spina Bifida, СМА и др.), а также их семьи. Навыки правильного позиционирования 24/7 позволят избежать множества осложнений, облегчить уход и повысить качество жизни ребенка.
Для того, чтобы достичь этой цели, мы также выделяем целевые группы специалистов, которые участвуют в организации системы помощи таким детям. Специалисты-реабилитологи, которые освоят навыки постурального ухода, смогут в дальнейшем не только грамотно побирать ТРС и консультировать детей по коррекции позы, но также будут обучать этому родственников пациентов и помогать организовать грамотное позиционирование маломобильных детей.
Еще одна группа специалистов – это няни, воспитатели, сиделки. Это все, кто занимается сопровождением ребенка вс ТДН в течение дня, кто организует бытовые рутины и ежедневные активности (гигиена, еда, игра, учеба и т.д.), во время которых нужно пересадить ребенка, повернуть его, переместить из кресла на кушетку и т.д. Если специалист будет уметь правильно это делать и чувствовать себя уверенно, то качество жизни ребенка заметно повысится.
Почему правильная поза имеет такое значение? Дело в том, что искажение формы тела при неправильном позиционировании приводит к физическим, психологическим и эмоциональным последствиям, а неправильный уход за осанкой может иметь серьезные и опасные для жизни последствия (https://www.gov.uk/government/publications/postural-care-services-making-reasonable-adjustments/postural-care-and-people-with-learning-disabilities). Например, из-за искривления тела, у детей с ТДН зачастую развиваются проблемы с дыханием, что может привести к пневмонии. При правильном позиционировании можно избежать следующих факторов риска респираторных проблем:
– нарушение проходимости дыхательных путей;
– трудности с выделением слюны;
– рефлюкс;
– остановка дыхания во время сна;
– деформация грудной клетки.
Другие проблемы со здоровьем, связанные с искажением формы тела, включают:
– проблемы с опорно-двигательным аппаратом, в том числе вывих бедра, контрактуры, искривление позвоночника и снижение подвижности;
– трудности при глотании и риск удушья;
– запоры;
– давление на внутренние органы;
– повторяющиеся пролежни.
Все это оказывает крайне негативное влияние на качество жизни ребенка.
Поэтому наш фонд планирует реализовать комплексный проект по развитию постурального ухода, который поможет семьям с маломобильными детьми наладить правильное позиционирование и снизить таким образом риски развития осложнений.

География проекта

Москва, Московская область, Иваново, Орловская область

Целевые группы

1. Родители, ухаживающие за детьми с двигательными нарушениями
2. Специалисты-реабилитологи: инструкторы ЛФК, АФК, эрготерапевты, физические терапевты
3. Няни, воспитатели, сиделки, которые ухаживают за детьми с ТДН