Проекты

Краткое описание

Проект подразумевает продолжение и развитие программы помощи детям и подросткам с ВИЧ, живущих в Челябинской области, в том числе оставшихся без попечения родителей и живущих в приемных семьях. Пилот Программы стартовала в 2021 году при поддержке Министерства социальной помощи Челябинской области и показала впечатляющие результаты, есть реальный запрос на ее продолжение. Проект "Маячок" призван заниматься профилактикой когнитивных нарушений у детей, рожденных с ВИЧ, через закупку специального оборудования и обустройства игровой комнаты в МБУ"Акварель" , проведение серии психологических семинаров для подростков с ВИЧ-инфекцией и их родителей. На семинары будут приглашены подростки с ВИЧ-инфекцией, воспитывающиеся в муниципальном бюджетном учреждении города Челябинска «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «Акварель», а также подростки с ВИЧ-инфекцией, воспитывающиеся в семьях или в замещающих семьях, их родители, педагоги и врачи.
Проект предполагает укрепление безопасного и дружеского пространства, где семинарские развивающие занятия сочетаются с информационно-развлекательными, а тренинги для родителей позволяют снять им эмоциональное напряжение и попасть в поддерживающую и "равную" среду.
Тренинги проводятся профессиональными психологами, педагогами и врачами, с детьми и подростками обсуждаются темы раскрытия диагноза «ВИЧ» окружающим, неприятие своего диагноза, приверженность к антиретровирусной терапии. Программа семинарских занятий развивает у подростков навыки коммуникации, рефлексии, творческого самовыражения; формируют навыки принятия другого человека; создание условий для формирования навыков самопомощи в ситуациях, опасных с точки зрения рискованного поведения, умение сказать «нет», формирование представления об ответственности за свое здоровье. Психологи будут осуществлять диагностику психо-эмоционального состояния участников проекта на протяжении всего проекта, возможно добавление в программу занятий тем, важных для группы: насилие и травма, детско-родительские отношения, тревожность и др.
Информационно-развлекательные занятия подбираются по принципу дополнения программы семинаров: групповые формы активности, способствующие развитию навыков коммуникации, представлений о здоровом образе жизни и получению новой информации в игровой форме.

Цель

1. Улучшение качества и продолжительности жизни детей и подростков с ВИЧ в возрасте 10-17 лет Челябинской области через повышение приверженности к антиретровирусной терапии.

Задачи

1. Совместно с мультипрофессиональной командой во главе с заведующей педиатрическим отделением Центра СПИД организовать регулярный набор в программу подростков с ВИЧ и их родителей
2. Адаптация и улучшение существующей обучающей программы по приверженности к АРВ терапии и развитию коммуникативных навыков и лидерских качеств у подростков с ВИЧ
3. Разработка программы профилактики выгорания и снятия эмоционального напряжения у родителей детей, живущих с ВИЧ
4. Постоянное функционирование программы для подростков с ВИЧ и их родителей
5. Мониторинг и оценка программы
6. Тиражирование полученных результатов

Обоснование социальной значимости

Челябинская область находится на третьем месте в России по показателю заболеваемости ВИЧ-инфекцией (Справка ВИЧ-инфекция в Российской Федерации на 30 сентября 2020 г. Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора). Поэтому, несмотря на то, что доля подростков и молодёжи среди людей, живущих с ВИЧ, мала, их количество в абсолютных цифрах достаточно велико: в Челябинской области проживает 434 несовершеннолетних с ВИЧ-инфекцией, из них 237 подростков в возрасте от 10 до 17 лет. Из числа этих подростков 93 человека заразились ВИЧ-инфекцией половым путём, 4 человека – парентеральным, остальные заразились перинатальным путём (от матерей). (По данным Центра СПИДа г. Челябинска). В 2021 году при поддержке Министерства социальных отношений Челябинской области был реализован проект "Живи. Не Бойся. Дети", в рамках которого была создана и реализована программа развития и приверженности лечению терапии у подростков с ВИЧ в возрасте от 10 до 17 лет. В программе приняли участие 20 подростков и 10 родителей . Далее проект поддержал Фонд "2020" под патронажем жены губернатора Челябинской области Ирины Николаевны Текслер. В результате данной поддержки на базе ЧГОО НИЦ "Есть мнение" появилось безопасное и комфортное пространство для подростков с ВИЧ и их родителей. Так, благодаря частным сборам через сайт центр "Есть мнение" , было частично закуплено и установлено оборудование для комнаты когнитивного развития детей с ВИЧ в МБУ Центр «Акварель» , где проживает 10 подростков с ВИЧ-инфекцией, все они продолжат участие в программе. Также в проект войдут подростки с ВИЧ-инфекцией, проживающие в семьях или в замещающих семьях, но имевшие проблемы с приверженностью, сложную социальную ситуацию в семье или другие факторы риска, по оценке наблюдающего врача-инфекциониста и специалиста по социальной работе – не менее 100 человек.
Главной целью обучающей программы является поддержка у подростков, живущих с ВИЧ, приверженности лечению антиретровирусной терапией (АРТ). По определению ВОЗ приверженность лечению - это степень соответствия поведения человека в отношении приема лекарственных средств, соблюдения диеты и/или других изменений образа жизни соответственно рекомендациям врача или медицинского работника. Для лечения ВИЧ-инфекции жизненно важным является ежедневный приём препаратов, с отсутствием пропусков и точностью приема до пары часов. В случае нарушения режима приема у пациентов развивается резистентность к препаратам, что ведет к потере эффективности лечения. ВИЧ-инфекция при отсутствии лечения антиретровирусными препаратами приводит к развитию СПИДа и смерти. У подростков и молодых людей отмечены самые низкие показатели приверженности АРТ и наблюдению среди всех групп пациентов. Следствием этого являются низкие темпы снижения заболеваемости у подростков. Особенно тревожным является тот факт, что в возрастной группе 15-19 лет летальность не снижается, как у представителей всех других групп, а растет: за период с 2009 г. по 2019 г. она увеличилась в 3 раза (ПРИВЕРЖЕННОСТЬ АНТИРЕТРОВИРУСНОЙ ТЕРАПИИ В РАЗРЕЗЕ БИО-МЕДИЦИНСКОЙ СФЕРЫ Афонина Л.Ю., Воронин Е.Е. АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ. Материалы Международной научно-практической конференции. 2019)
На приверженность к терапии влияют разные факторы: медицинские (количество таблеток, побочные эффекты) и психо-социальные (понимание значения приема препаратов и последствий пропуска, депрессия, стигма, сформированный навык ответственного отношения к своему здоровью). Исследования показывают, что у ВИЧ-инфицированных подростков когнитивные функции развиты хуже, чем у здоровых (Помысухина М. А. Исследование когнитивных функций у подростков с перинатальной ВИЧ-инфекцией: магистерская диссертация / С. Я. Помысухина — Екатеринбург, 2016), они чаще страдают от депрессий и тревожных расстройств (Психические расстройства у детей и подростков с ВИЧ-инфекцией. Барыльник Ю.Б., Шульдяков А.А., Бачило Е.В., Мамедов С.С.. ФГБОУ ВО Саратовский ГМУ им. В.И.Разумовского Минздрава России). В рамках проекта планируется продолжение проведения профессиональными психологами серии семинаров, которые будут нацелены на информирование подростков об АРВТ и снижении негативного отношения к приему препаратов, формированию навыков ответственного отношения к своему здоровью, снижение тревожности, а так же развитие навыков коммуникации, рефлексии, творческого самовыражения. Психологи будут осуществлять диагностику психо-эмоционального состояния участников проекта на протяжении всего проекта.
Для формирования безопасного, дружеского пространства, настоящего "клуба", в котором можно раскрыться, задать вопрос, и куда просто приятно приходить, проектом предусмотрены занятия по развитию лидерских навыков. Эти занятия дополняют программы семинаров, включая в себя групповые формы активности, способствующие развитию навыков коммуникации, представлений о здоровом образе жизни и получению новой информации в игровой форме.

География проекта

Челябинская область

Целевые группы

1. подростки с ВИЧ-инфекцией, воспитывающиеся в МБОУ города Челябинска «Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «Акварель»
2. подростки с ВИЧ-инфекцией, воспитывающиеся в семьях, в том числе замещающих Челябинской области
3. Родители и приемные родители детей и подростков с ВИЧ