Проекты

Краткое описание

В марте 2025 г. АНО «Диамапы» совместно с Министерством просвещения РБ впервые в РБ провели уникальную лагерную смену для детей с сахарным диабетом 1 типа (далее-СД1).Впервые в РБ 44 подростка с СД1 посетили лагерь круглосуточного пребывания.7-дневный лагерный заезд получил позитивную широкую общественную огласку не только в нашем регионе,но и за ее пределами.После его проведения команда АНО «Диамапы» участвовала в съемках телепередач «Жить здорово!» и «Здоровье» на Первом канале с Еленой Малышевой.Это был пилотный благотворительный инклюзивный опыт в организации и сопровождении детей с СД1 в лагерь.«Только вперёд!»-проект,который является продолжением деятельности АНО «Диамапы» по организации лагерных смен дневного и круглосуточного пребывания детей-инвалидов с СД1.Инновационность проекта заключается в том,что благодаря всесторонней поддержке Минздрава РБ,Минист-ва просвещ РБ,Минторга РБ,ГКУ Управление соцпитания РБ,МАУ Детский оздоровительный лагерь "Чайка",МАОУ ДО "УГЭЦ "Фортуна" ГО г.Уфа,Уполномоченного по правам ребенка в РБ,врачей эндокринологов и психолога АНО «Диамапы» создаст комплексную систему реабилитации семей с детьми-инвалидами с СД1,включающей в себя психологическую,медицинскую и социальную поддержку.Данная поддержка будет оказана через организацию всесезонных лагерных смен в РБ.Уникальность проекта-в формировании важных жизненных и нравственных ценностей гражданина и патриота России у детей с СД1. Так,в 2026-2027 гг. планируется провести 3 смены для не менее 120 подростков в возрасте от 12 до 17 лет с СД1 в каникулярное время(осень, зима, весна) по 7 дней, 1 смену для не менее 40 подростков с СД1 летом 2026 года продолжительностью 21 день в детском оздоровительном лагере РБ, а также 1 тематическую смену дневного пребывания во время летних каникул 2026г. для не менее 20 детей младшего школьного возраста (8-11 лет) с СД1 на базе детского экологического центра «Фортуна» в г. Уфа.В целях организации смен,адаптированных и безопасных для детей с СД1, АНО «Диамапы» совместно с ГКУ Управление соцпитания РБ разработают 21-дневное "летнее" и 7-дневное "зимнее" меню для детей с СД1 в рамках лагеря круглосуточного пребывания,14-дневное меню для детей с СД1 в рамках лагеря дневного пребывания.Лагерь круглосуточного пребывания будет оснащен необходимым спортивным и медицинским инвентарем(весы для столовой,холодильное оборудование),в том числе продуктами для купирования критического состояния у детей с СД1.К работе с детьми в проекте будут привлечены медработники,вожатые и волонтеры-наставники,имеющие практический опыт компенсации СД1.Медработники пройдут обучение в Центре повышения квалификации сестринскому делу в детской эндокринологии,вожатые будут обучены работе с детьми с СД1 со стороны детских эндокринологов и волонтеры-наставники пройдут обучение в Красном кресте на курсах"помогающих"профессий.Завершатся мероприятия проекта проведением круглого стола,подведением итогов и тиражированием накопленного опыта пациентским НКО.

Цель

1. Способствовать созданию комплексной системы реабилитации семей с детьми-инвалидами с сахарным диабетом 1 типа, включающей в себя психологическую, медицинскую и социальную поддержку через организацию всесезонных лагерных патриотических смен в Республике Башкортостан и тиражирование накопленного опыта.

Задачи

1. 1. Привлечение внимания органов государственной власти, СМИ и общественности к проблеме целевой аудитории.
2. 2. Формирование и обучение команды специалистов и волонтеров, работающих с детьми с сахарным диабетом 1 типа и расширение их квалифицированного профессионального сообщества, реализующих программы лагерных смен для детей с сахарным диабетом 1 типа.
3. 3. Подготовка и проведение инклюзивных лагерных смен для детей с сахарным диабетом 1 типа и организация поддержки семей с детьми с диабетом.
4. 4. Трансляция и масштабирование положительного опыта по организации и проведению инклюзивных лагерных смен.

Обоснование социальной значимости

Сахарный диабет называют «чумой 21 века».Это неизлечимое заболевание,которое требует постоянного контроля состояния.По состоянию на 04.10.2025 года в России количество пациентов с сахарным диабетом составляет 5 625 371 человек,из которых дети с диагнозом сахарный диабет 1 типа(далее-СД1)—59 250 (на основании данных сайта https://sd.diaregistry.ru/ наблюдается тенденция к возрастанию числа больных сахарным диабетом).В Башкортостане по состоянию на 22.09.2025 г. количество детей с СД1 составляет 1 790(письмо ГБУЗ РДКБ от 23.09.2025г.),это примерно 8,5% от числа всех детей-инвалидов региона (https://mkset.ru/news/2025-02-26/v-bashkirii-okazalos-pochti-250-000-invalidov-5333301)
СД 1 типа – это такое состояние организма,при котором он не может вырабатывать достаточное количество инсулина.Все дети, у которых выявлен СД 1 типа, являются детьми-инвалидами,нуждаются в ежедневных инъекциях инсулина,в особом режиме питания и отдыха,в особой заботе и внимании.Для того,чтобы поддерживать уровень глюкозы в целевых значениях,необходим правильный расчет нужных дозировок инсулина на каждый прием пищи,постоянный самоконтроль и дисциплина.В силу своего возраста дети с диабетом всегда должны находиться под контролем взрослых:родителей, врачей, педагогов.Постановка диагноза СД1–это длительная психотравмирующая ситуация,которая делит жизнь пациентов и их семей на «до» и «после».У ребенка с диабетом возникают трудности в устройстве в детский сад, в продолжении обучения в школе,в выборе профессии,в занятиях спортом,позже-в военной службе,в получении водительских прав, в подготовке к созданию семьи и др.Имеется множество случаев,когда дети с диабетом сталкиваются с ограничениями в социализации из-за их диагноза.Например,детям с СД1 отказывают в посещении кружков дополнительного образования,детских садов,секций и лагерей(https://mkset.ru/news/2017-07-26/pochemu-v-bashkirii-rebenku-s-diabetom-ne-dali-otdohnut-v-lagere-1834483, https://sntat.ru/news/nedetskaya-problema-3-letney-viki-iz-tatarstana-vernetsya-li-malyshka-v-detsad-iz-kotorogo-ee-isklyuchili-iz-za-saharnogo-diabeta-5645027, https://woman.rambler.ru/children/37686870-pochemu-rebenka-s-saharnym-diabetom-ne-vzyali-v-artek/) На сегодняшний день в РФ,и в РБ в частности, имеется проблема пребывания детей с СД 1 типа в детских оздоровительных лагерях,их попросту не берут в лагеря.Многие лагеря указывают сахарный диабет как противопоказание для приема детей.ФГБОУ МДЦ «Артек» 04.02.2025 г. направил в наш адрес письмо(исх.№ 01/10-424-2025)с сообщением о том,что лагерь Артек не может принимать детей с СД 1 по причине отсутствия условий для пребывания детей с данным заболеванием.В РБ отсутствуют организации отдыха и оздоровления с созданными условиями для безопасного и полноценного отдыха для детей с СД1, что подтверждается письмом № 332 от 25.02.2025г. и данными ежегодного доклада Уполномоченного по правам ребенка в РБ за 2023г. Согласно данному отчету, в 2022г., также, как и в 2023 году, в организациях оздоровления и отдыха РБ отдохнули только 4(!)ребенка с СД1(отчет Уполномоченного по правам ребенка в РБ стр.154). Вопрос создания условий для пребывания в учреждениях отдыха и оздоровления детей с СД1 остро требует решения.Мы провели опросы среди родителей детей с диабетом в чате "Диамапы",где состоят более 1000 семей,воспитывающих детей с СД в республике,и его результаты подтверждают, что в Республике Башкортостан отсутствуют условия для пребывания детей с диабетом в лагерях:98% опрошенных подтверждают необходимость заездов в лагеря РБ, адаптированных для детей с сахарным диабетом 1 типа,а 61% родителей отмечает,что их ребенок никогда не был в лагере,но хочет поехать. Основными причинами, почему их ребенок никогда не был в лагере,родители указывают отсутствие сопровождения ребенка с диабетом,что жизненно необходимо (49%),страх за ребенка (40%), а также то, что ребенок самостоятельно не следит за уровнем сахара в крови (34%)(результаты опросов прилагаются). Заместитель министра просвещения РБ Косолапова И.В. в выпуске информационно-аналитической программы «Вечерний телецентр» от 28.05.2025г., посвященной организации отдыха детей с инвалидностью,подтвердила наличие проблем:«…Мы понимаем, что вопрос организации отдыха особенных детей очень острый…» (ссылка, 02:20), «Сейчас мы пытаемся пилотно отработать вопрос по определенным нозологиям: глухие дети, дети с сахарным диабетом...» (ссылка, 03:07). АНО "Диамапы" совместно с Министерством просвещения РБ весной 2025 г. в ходе совместной работы по данной теме выявили основные проблемы отсутствия комплексной системы реабилитации семей с детьми-инвалидами с сахарным диабетом 1 типа: это и нехватка обученных медицинских работников,волонтеров и вожатых,и отсутствие психологической поддержки семей детей с СД1 при направлении в лагеря,и отсутствие организованного питания,маршрутизации и квотирования инклюзивных смен.Наш проект поможет создать комплексную систему реабилитации семей с СД1 через организацию всесезонных лагерных смен в РБ.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. 1. Дети и подростки с сахарным диабетом 1 типа школьного возраста, проживающие в Республике Башкортостан
2. 2.Родители детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа школьного возраста, проживающие в Республике Башкортостан