Проекты

Краткое описание

Проект состоит из III частей:
I. Организация с 2010 года реализует действующую Службу ранней помощи для детей с синдромом Дауна и другими нарушениями. В ходе реализации проекта стоит задача привести деятельность Службы в соответствие с: Российской концепцией Службы ранней помощи; проектом Стандарта оказания услуг детям раннего возраста; методическим рекомендациям и транслировать результативную работу этого направления в среде специалистов Свердловской области.
Мероприятия I части проекта:
-информационно-психологическая поддержка семей при рождении особого ребенка в родовспомогательных учреждениях в целях профилактики социального сиротства и психологической устойчивости родителей для развития ребенка с особенностями.
- проведение консультаций с 14 дневного возраста ребенка в Центре "Солнечные дети" либо на дому с выдачей рекомендаций по развитию, обслуживанию и социализации особого ребенка.
- проведение групповых занятий с детьми возраста от 1го до 3х лет по подготовке к поступлению в детский сад.
- формирование педагогами личных карт семьи особого ребенка в соответствии с нормативными актами.
II. В рамках реализации федерального пилотного проекта по формированию в России комплексной системы реабилитации и абилитации инвалидов (реализуемому в Свердловской области и Пермском крае 2017-2018 гг) наша организация входит в рабочую группу по раннему развитию. По согласованию с руководством Министерств Здравоохранения и Социальной политики области в рамках проекта планируется создать и отработать координацию межведомственного взаимодействия по оказанию услуг Службы раннего помощи на территории области и представить результаты координации с отработанными механизмами для внедрения на всю территорию области и России.
Мероприятия II части проекта:
- создание интернет ресурса с закрытыми каналами связи с личным кабинетом ребенка, требующего поддержки в Службе ранней помощи с указанными направления в территориально приближенными услугами к месту проживания семьи.
- создание в вышеуказанном ресурсе базы данных организаций разных ведомств, оказывающих услуги семьям с особыми детьми.
- ведение семьи в качестве куратора случая и регистрации данных в личных кабинетах семьи (ребенка)
- отработка модели на 300 детях по соглашению с Генетическим центром области, Министерством образования и Министерством социальной политики.
III. Трансляция опыта работы с особыми семьями НКО в Симферополе, Иркутске и Благовещенске для повышения качества работы НКО в регионы. Организация и проведение всероссийской конференции « Синдром Дауна и другие ментальные нарушения. Реальность и будущее» по решению проблем детей-инвалидов с синдромом Дауна и другими нарушениями.

Цель

1. Улучшить качество жизни детей с синдромом Дауна и другими нарушениями на территории Свердловской области и регионах России.

Задачи

1. Улучшить качество оказания услуг Службы ранней помощи организации "Солнечные дети" семьям с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями, в соответствие с нормативными актами принятыми в 2017 году работу Службы ранней помощи организации "Солнечные дети".
2. Разработать и апробировать интернет-ресурс по координации межведомственного взаимодействия по оказанию услуг Службами ранней помощи Свердловской области с участием Министерства здравоохранения, Министерства социальной политики, Министерства образования и некоммерческого сектора области.
3. Отработать механизм работы "куратора" случая в структуре Службы ранней помощи Свердловской области с использование интернет-ресурса по координации межведомственного взаимодействия.
4. Провести всероссийскую конференцию по решению проблем детей-инвалидов с синдромом Дауна и другими нарушениями и информационные семинары для специалистов Амурского края, Краснодарского края, Иркутской области по организации максимально качественной деятельности Службы раннего развития.
5. Провести серию встреч с родительским сообществом по повышению компетентности родителей особых детей в развитии, образовании, получении государственных услуг, психологической устойчивости семьи Свердловской области, Амурского края, Краснодарского края, Иркутской области

Обоснование социальной значимости

С 2010 года организация "Солнечные дети" начала работу в сфере ранней помощи детей с синдромом Дауна и другими нарушениями. С 2011 года в Свердловской области уровень отказов начал уменьшатся благодаря оказываемой поддержке семье. В 2008 году 85% детей, родившихся с данным диагнозом остались на попечение государства и 15% в родных семьях, с 2012 по 2016 год уровень отказов снизился и колеблется с 12-8%! Это Самый высокий показатель по России. 11 детей с синдромом Дауна вернулись из детских домов в родные семьи и 2 ребенка взяты под опеку в нашей области. Сегодня практически все дети в Свердловской области воспитываются в родных семьях. Статистику ведут специалисты Генетического центра Свердловской области. Таких результатов удалось достичь благодаря сотрудничеству СРОО "Солнечные дети" с представителями Министерства здравоохранения и Министерства социальной политики Свердловской области.
На сегодняшний день услуги Службы ранней помощи в области имеются, но они разрозненны. Не хватает координации и информационного обеспечения для пользования родителями особого малыша. Межведомственное взаимодействия в целях поддержки семьи и структурирования деятельности в данной сфере отсутствует и разрозненно. От чего СТРАДАЕТ ребенок и его семья. Нет данных по общему количеству нуждающихся и общего количества детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов. Для того чтобы структурировать статистику и организовать помощь ребенку и семье в максимальном объеме предлагаем разработать и апробировать механизм координации взаимодействия по обслуживанию семьи особого ребенка и куратора случая.
В 2017 году принята Концепция Службы ранней помощи РФ, разработан проект Стандарта Службы ранней помощи. Считаем необходимым отрегулировать деятельность нашей НКО в соответствии с нормативными документами РФ.
Также к нам на протяжении нескольких лет обращаются НКО, созданные родителями особых детей других регионов за поддержкой в организации качественной помощи семьям и развитию детей с синдромом Дауна и другими нарушениями. Мы готовы представить опыт нашей работы и предоставить информационные и методические инструменты деятельности. Проведение Всероссийской конференции позволит обозначить и обсудить насущные проблемы, требующие решения в Свердловской области и регионах России. Получить информацию об успешных реализуемых проекта в России по решению особо острых проблем. Сформировать обращение в общественную палату по оптимизации решения проблем особых детей и их семей.

География проекта

Свердловская область Амурский край Краснодарский край Иркутская область

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья