Проекты

Краткое описание

Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) более 10 лет оказывает всестороннюю помощь и поддержку инвалидам-больным рассеянным склерозом (далее РС) и другими демиелинизирующими заболеваниями, их оптимальную социальную адаптацию в обществе. Целевой группой проекта являются:1) люди с диагнозом рассеянный склероз в возрасте от 18 до 70 лет, проживающие на территории Российской Федерации (г. Санкт-Петербург, г. Киров, г. Самара, г. Тюмень, г. Липецк, г. Челябинск, г. Калининград, г. Москва, Московская область, Ростовская область). 2) Врачи неврологи, логопеды, психологи, осуществляющие комплексную корректирующую реабилитацию людей с диагнозом рассеянный склероз. На сегодняшний день ОООИБРС столкнулась с проблемой, заключающейся в низком уровне доступности комплексной корректирующей помощи для людей с РС. Сведения организация получила от своих участников путем выстраивания с ними конструктивного диалога, проведения ответственной коммуникации для выявления аспектов, связанных с болезнью и мешающих жить, требующих рассмотрения, и решения. Проблема имеет ряд причин: - Отсутствие у представителей медицинского сообщества информационных материалов, на основании которых доктора (невролог, логопед, психолог) будут диагностировать нарушения обратившегося за помощью человека с рассеянным склерозом. -Неосведомленность людей с диагнозом рассеянный склерозом о возможностях логопедической помощи при демиелинизирующем диагнозе. Отсутствие маршрутизации и сведений о положительных результатах применения данного направления - Отсутствие информирования целевой группы о разработке и внедрении комплекса мероприятий медико-социального сопровождения людей с РС, справится с которыми ООООИБРС благодаря институциональной поддержке проекта. Реализовывать проект ОООИБРС будет в форматах: 1 Организация работы постоянно действующего комплексного механизма повышения компетенций практикующих неврологов, логопедов, психологов в вопросах оказания помощи больным РС. 2. Организация работы постоянно действующего комплексного механизма медико-социального сопровождения ЦГ проекта через проведение корректирующих занятий в пилотных группах проекта. 3. Организация и проведение информирования жителей РФ о начале, ходе реализации и итогах проекта, направленного на медико-социальное сопровождение целевой группы. Для анализа и распространения полученного опыта среди НКО и профессионального сообщества, будет описана комплексная модель деятельности ОООИБРС в рамках проекта, разработана и издана методичка , опубликована на сайте организации электронная брошюра проекта. Информация будет размещена на сайте организации и на информационных ресурсах партнеров. Будет проведен круглый стол (не менее 10 участников) г. Санкт-Петербург СПбРООИБРС «Опора-М» для заинтересованных государственных и муниципальных структур, НКО инвалидов в онлайн формате.

Цель

1. Комплексное медико-социальное сопровождение людей с диагнозом рассеянный склероз в возрасте от 18 до 70 лет, проживающих на территории Российской Федерации (г. Санкт-Петербург, г.Киров, г.Самара, г.Тюмень, г. Липецк , г. Челябинск, г. Калининград, г. Москва, Московская область, Ростовская область) в вопросе комплексной логопедической коррекции

Задачи

1. Организация работы постоянно действующего комплексного механизма повышения компетенций практикующих неврологов, логопедов, психологов в вопросах оказания помощи людям с РС
2. Организация работы постоянно действующего комплексного механизма медико- социального сопровождения ЦГ проекта через проведение корректирующих занятий (семинаров) в пилотных группах проекта
3. Организация и проведение информирования жителей РФ о начале, ходе реализации и итогах проекта, направленного на медико-социальное сопровождение целевой группы. Разработка, публикация брошюр, отражающих работу в рамках проекта

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день комплексной коррекции людей с диагнозом рассеянный склероз (неврология, логопедия, психология) уделяется незаслуженно мало внимания со стороны врачей, занимающихся лечением людей с РС. Часто даже специалисты не знают, когда пациента необходимо направить к логопеду. Причину такого положения вещей команда проекта видит в недостаточной информированности специалистов, а также в недостаточном времени, выделенном на прием пациента первым доктором. Первым специалистом в комплексной работе является невролог, который при встрече с обратившемся должен иметь навык выявить нарушения и выстроить дальнейшую маршрутизацию обращения к логопеду, который в свою очередь, ведет коррекционную работу совместно с психологом. При РС по мере развития заболевания у многих людей с диагнозом страдают, в том числе, мышцы лица, ротовой полости и гортани. Из-за этого человеку становится сложно говорить и глотать. Логопед проведет оценку степени нарушений, подберет специальные упражнения и поможет адаптироваться к тем изменениям, которые происходят. Логопед и психолог могут помочь: в адаптации к изменениям возможности говорить, оказать помощь в процессах глотания и слюноотделения, внести рекомендации по процессу питания в зависимости от степени нарушения у человека с диагнозом РС. Комплексная логопедическая коррекция (взаимодействие представителей врачебного сообщества: (невролог, логопед, психолог) выполняет важную задачу, например, такую как поддержание физиологической функции акта глотания и работы связок, сохранения коммуникативных вербальных и невербальных способностей. Логопедическая работа заключается в обучении пациента различным техникам, упражнениям и умению распознавать первые сигналы сбоя в работе основных анализаторов. Задачи комплексной коррекционной работы логопедических нарушений людей с диагнозом рассеянный склероз: 1) Основная задача врача невролога сделать соответствующие назначения по результатам беседы и осмотра. Выстроить маршрут дальнейшего движения человека с диагнозом РС при выявлении нарушений, имеющих логопедическую направленность в работе организма. 2) Задача медицинского логопеда - определить причины речевых нарушений и помочь их преодолеть, а также устранить проблемы с звукопроизношением, грамматикой и артикуляционным аппаратом. -Еще одна из главных задач - это работа по восстановлению функции глотания, где логопед оценивает возможные риски осложнений, определяет консистенцию пищи, при которой пациенту будет комфортно глотать и подбирает питание. - Профилактика и работа при нарушениях голоса. При возникших жалобах на изменение голоса, логопед должен тщательно собрать анамнез, провести диагностику, чтобы понять этиологию нарушения, и построить план коррекционной работы или ограничиться рекомендациями для предотвращения развития голосовых нарушений. - Коррекция навязчивого «лекторского» кашля, обусловленное спазмированием мышц гортани.-Проведение коррекционной работы по восстановлению и пониманию речи. Здесь особенно уделяется внимание не только произносительной стороне речи, но и способности правильно сформулировать предложение, распознать образ буквы и даже цифр. Для выполнения этих задач логопеды разрабатывают индивидуальные программы коррекции. В работе логопеды используют различные методики и подходы, такие как, артикуляционная гимнастика, занятия с использованием разнообразных материалов и обучающих упражнений, а также современные технологии, в том числе — компьютерные программы и приложения, которые помогают совершенствовать речь и обогащать словарный запас. 3) Определимся с задачами психолога. Негативные эмоции и деструктивные мысли занимают много времени и сил. Они оставляют все меньше ресурсов, чтобы радоваться жизни, да и в принципе успевать следовать ее требованиям. Человек оказывается в тупике. Становится как никогда важно найти выход из проблемных ситуаций, заново осознать и ощутить жизнь, обрести эмоциональный баланс. Именно для восстановления психологического баланса реабилитанта в комплексе коррекционных мероприятий проекта предусмотрена работа участника проекта с психологом. В рамках своей деятельности региональная организация СПбООИБРС «Опора-М» г. Санкт-Петербург издала книгу "Наша книга: РС - рассказы и стихи" . Самарское отделение ОООИБРС успешно реализовало театральный проект «Весь мир театр, мы в нем актеры!» и ощутили весь спектр положительного влияния мероприятий на организм. Творческий процесс позволяет активизировать, как минимум, артикуляционную функцию. Развивается память, внимание, мышление. В головном мозге образуется сигнал и новые нейронные связи. Речь бывает трех видов: устная (мысли), письменная и экспрессивная. Сказкотерапия может помочь ответить на волнующие вопросы, заглянуть в себя поглубже, посмотреть на себя со стороны. Эти и другие механизмы комплексной коррекции людей с диагнозом РС позволят поддержать и улучшить состояние людей с РС.

География проекта

Проект будет реализован в 10 регионах РФ: 1. г.Санкт-Петербург, 2. г.Киров, 3. г.Самара, 4. г.Тюмень, 5. г. Липецк, 6. г. Челябинск, 7. г. Калининград 8. г. Москва 9. Московская область 10. Ростовская область

Целевые группы

1. Люди с диагнозом рассеянный склероз в возрасте от 18 до 70 лет, проживающих на территории Российской Федерации (г. Санкт-Петербург, г. Киров, г.Самара, г. Тюмень, г. Липецк , г. Челябинск, г. Калининград, г. Москва, Московская область, Ростовская область)
2. Врачи неврологи, логопеды, психологи осуществляющие комплексную корректирующую реабилитаию людей с диагнозом рассеянный склероз.