Проекты

Краткое описание

"Большие перемены. Школа особенных семей-2" проект создан для продолжения оказания помощи семьям из Томской области в которых воспитывается ребенок с тяжелыми формами инвалидности. Все дети из этих семей - подопечные нашего фонда, их родители не так давно узнали о тяжелом диагнозе ребенка. Реализация проекта в 2025 году (сейчас идет окончание работы Школы особенных семей) показала острую необходимость продолжить комплексную работу с семьей. Ранее мы "вооружили" родителей полным пакетом по особенностям заболевания и реабилитации своего ребенка. Сейчас нужно поддержать ресурсное состояние мам и продолжить занятия с детьми для закрепления результата. Во-первых, необходимо продолжить занятия для мам в группе психологической поддержки, а также есть большой запрос на индивидуальные консультации психолога. Кроме того, опрос мам показал нуждаемость в спортивной реабилитации: занятия ЛФК, йогой, плаванием и др. Мама тяжелобольного ребенка должна быть в ресурсе для хорошего ухода и воспитания, ведь она с сыном или дочкой 24 на 7. Во-вторых, проект направлен на реабилитацию детей. Будут проведены курсы ЛАФК, массажа, а также занятия в коммуникативных группах для ребятишек с особенностями развития дошкольного и младше школьного возраста, Ребятишкам со сложными диагнозами необходимо общение и социализация, им трудно найти общий язык со сверстниками. Наша школа в этом поможет. Коммуникативные группы будут еще работать как "передышка" для мам. Они смогут оставить детей на 2-3 часа в фонде и сходить к врачу или посетить нотариуса и тп. Важно отметить и третью сторону поддержки семей участников - финансовую. В Томской области нет государственного центра реабилитации, а коммерческие центры, оказывают платные услуги, где курс стоит от 250 тыс руб до 700 тыс руб в год. Школа поможет не отдавать огромные суммы центрам, а получить бесплатно реабилитационные услуги детям да и взрослым в данном проекте. Мам также научим избегать различных шарлатанов, которые обещают поставить ребенка на ноги, вылечить от аутизма и т.д. Также проект продолжит учить родителей методам домашней реабилитации, тк занятия дома несут огромный вклад в восстановление ребенка. В школе будут параллельно учиться и получать помощь 20 семей. Это две группы: родители и дети. Для группы взрослых организуются семинары и физические занятия, для детей реабилитационные занятия. В течение 6 месяцев с марта по май, с сентября по ноябрь 2026 г будут посещать школу на базе фонда. А во время летних каникул с июня по август 2026 г ребята будут ходить на спортивную площадку, где будут играть в бочче, кататься на велосипедах и играть в адаптивные игры. Получат реабилитационные услуги как спортивные так и социализацию. И дети, и мамы будут заниматься в группах и индивидуально. В рамках нашего нового проекта будет осуществлена: 1) психологическая и физическая реабилитация родителей. 2) реабилитация детей-инвалидов. 3) обучение родителей методам домашней реабилитации и методам лечения с доказанной эффективностью.

Цель

1. Социальная адаптация детей-инвалидов, посредством комплексной реабилитационной программы для детей, образовательной, психологической и реабилитационной поддержки родителей

Задачи

1. Развитие имеющихся, формирование дополнительных навыков и восстановление нарушенных функций организма, в том числе развитие моторики, координации движений у детей-инвалидов
2. Формирование компетенций у родителей детей-инвалидов в сфере социальной и физической реабилитации посредством комплекса обучающих программ
3. Психологическая поддержка и помочь в физической реабилитации родителей

Обоснование социальной значимости

Рождение ребенка с тяжелыми заболеваниями – это серьезная психотравма для родителей. Больше для мам, которые теряются, чувствуют себя беспомощными, многие долго не принимают диагноз сына или дочки, стесняются выходить на улицу или рассказывать о недуге ребенка друзьям, коллегам по работе и даже родственникам. По данным бюро МСЭ на 1 марта 2024 года среди детского населения численность детей-инвалидов в 2023 году увеличилась на 7 % по сравнению с 2021 годом, с 4885 до 5225( см. раздел 8.1). Выросло и количество мам и пап, только узнавших о тяжелом диагнозе. Отсутствие знаний о методах восстановления, психологическая неустойчивость родителей, связанная с постоянным эмоциональным напряжением, становится серьезным препятствием на пути эффективной социальной и медицинской реабилитации их особенных детей. Зачастую низкий материальный уровень обеспеченности таких семей не позволяет посещать консультации специалистов по реабилитации, обеспечить детей курсами реабилитации (стоимость курса в коммерческом центре от 250 до 700 тыс руб. в год), профессиональных психологов (стоимость одной услуги от 2.5 до 5 тыс. руб.). В Томской области так и не появился, обещанный властями еще более 13 лет назад, комплексный центр реабилитации для детей-инвалидов. Прием врачей в поликлинике длится 15 минут, большую часть которого идет оформление бумаг. Полноценный осмотр ребенка зачастую невозможен, полная консультация родителей тем более. Это рождает у мам чувство беспомощности и безисходности. Поэтому крайне важно проводить комплексную работу с родителями: обучающую (информировать об особенностях заболевания ребенка, обучать методам домашней реабилитации, уходу), педагогическую (обучать родителей продуктивным формам взаимодействия с их ребенком, повышать их компетентность), организационную и социокультурную (воспитывая ребенка-инвалида, родители часто «закрываются» внутри своей семьи и нуждаются в индивидуальном сопровождении), психологическую (помогать снимать стрессовые состояния, преодолевать эмоциональные кризисы). У фонда есть успешный опыт проведения подобных школ. В данное время успешно завершается реализация «Школы особенных семей». Важно то, что участие в обучении в Школе является осознанным и востребованным целевой группой проекта, мы провели опрос в яндекс формах и на почту пришли ответы о необходимости помощи мамам (см. раздел 8.1). Более 80 % опрошенных женщин нуждаются в помощи. Также отзывы (см. раздел 3.2 видео о проекте) показали, что нужно продолжить проект, расширив и дополнив его индивидуальными консультациями психолога, а также занятиями физической реабилитацией - йогой, плаванием, ЛФК. Для здоровья многих - это важно. Так как приходится поднимать детей с ДЦП на руки, носить, купать, у всех мам болит спина, а мамам с детьми с РАС, находящимися в постоянном напряжении и частой бессоннице, нужны йога, плавание и психолог для расслабления. Занятия и с родителями, и с детьми проведут лучшие специалисты региона. Часть из них на благотворительной основе. Итак, в рамках проекта, 20 родителей детей-инвалидов подопечных фонда из Томска посетят тренинги и занятия, где получат психологическую помощь и физическую реабилитацию. А 20 детей с особенностями развития пройдут курсы реабилитации: психолого-педагогическую, спортивную и медицинскую. Для коррекционных занятий в коммуникативных группах и на ЛАФК будут использованы интерактивный и мультисенсорный комплексы (Сова-нянька, Песочница iSandBOX, Лекотека Монтессори, платформа Ангел-Соло, спортивные тренажеры, тренажер Гросса, иппотренажер и тд). Все услуги семьи получат бесплатно, тем самым мы окажем еще и финансовую поддержку. Если монетизировать, то в среднем по 300 тыс рублей на семью, а в целом на 20 семей порядка 6 млн руб. В школе будут параллельно учиться и получать помощь две группы: родители и дети. Для группы взрослых организуются семинары и физические занятия, для детей реабилитационные занятия в течение 6 месяцев (с марта по май, и с сентября по ноябрь 2026 г). А во время летних каникул с июня по август 2026 г ребята с мамами будут ходить на спортивную площадку, где будут играть в бочче, кататься на велосипедах и играть в адаптивные игры. Мамы будут заниматься и в группах, и индивидуально. Дети индивидуально и в группах. Таким образом, в рамках нашего нового проекта будет осуществлена: 1) психологическая и физическая реабилитация родителей. 2) реабилитация детей-инвалидов. 3) обучение родителей методам домашней реабилитации и методам лечения с доказанной эффективностью. Кроме того, проект получит долгосрочный эффект, так как разделы на сайтах получат новое наполнение, обеспечат знаниями не только томичей, но родителей детей из отдаленных районов области. А благодаря тому, что функции нашего чат-бота будут расширены и модернизированы родители могут мгновенно получить ответ на вопросы, обратиться за помощью в любое время. Семьи-участники проекта, окончившие Школу будут приглашены на выпускной, где будет организована праздничная программа с анимацией, квестами.

География проекта

Томская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды дошкольного и младшего школьного возраста
2. Родители детей с инвалидностью