Проекты

Краткое описание

Нашим проектом «Руки помощи» мы хотим оказать комплексную помощь самой уязвимой группе граждан - паллиативным онкобольным и членам их семей. Мы собрали весь наш опыт и выстроили структуру будущего направления для наиболее эффективного результата. В рамках проекта планируется создание не только новой службы, но и специального пространства для проведения Арт мероприятий, обучений, Групп поддержки, встреч с духовенством. Если человек умирает – это не значит, что он должен заполнять свою жизнь только медициной.
Одновременно с созданием пространства, пройдут встречи с сотрудниками паллиативных отделений региона и студентами ВУЗа. В проект будут отобраны 20 студентов ОРГМу и 30 сотрудников паллиативных отделений региона, будет создан специальный чат всей рабочей команды проекта (далее КП) и проведено обучение, направленное на развитие коммуникативных навыков, медиаторства, профилактику выгорания. По окончанию обучения будет проведена рабочая встреча КП с обсуждением программы проекта, создано расписание дежурств, мероприятий, выездов к подопечным. Во всех медицинских организациях региона будет распространена информация о проекте для привлечения ЦА. Каждая семья будет браться на сопровождение и под нее будет разрабатываться индивидуальный план работы, в зависимости от запроса, потребностей, состояния здоровья. Планируется участие в проекте не менее 200 семей, кейс каждой семьи будет фиксироваться в журнале обращений.
В рамках проекта семьям будет оказана:
1. Социально – бытовая помощь: поход в аптеку, магазин, транспортные услуги, помощь в доме, оформление инвалидности, ТСР и т.д.
2. Психо – эмоциональная: индивидуальные и групповые консультации с психологом, поддержка доулами паллиативной помощи, Группы поддержки для семей, где произошла потеря, встречи с Отцом Артемием, семейные вечера с просмотром фильмов, арт мероприятия (рисование на холсте, лепка из глины, театральные и игровые практики).
3. Информационно – медицинская: выезды медицинских бригад на дом, обучение уходу за маломобильным членом семьи, Школы пациента и т.д.
Важной частью нашего проекта будет раздел сохранение наследия. В зависимости от пожеланий паллиативного онкобольного, для его семьи будет собрана коробка памяти, там могут быть фотоальбомы, письма, видеопослания для детей, родителей, супруга/и, картины и многое другое, что человек хотел бы передать своей семье для поддержки в период горевания. В рамках этого направления будут созданы 2 выставки: фото и картин, привлекающих внимание общества к проблеме десоциализации тяжелобольных людей, их самоизоляции.
В результате реализации проекта не менее 200 семей с паллиативным онкобольным получат комплексную помощь, смогут сосредоточиться друг на друге, а не на решении проблем бытового характера. Также эти семьи получат постоянную психологическую поддержку, смогут наполнить смыслом и интересными вещами все оставшееся время, понять, что они не одни. Девиз проекта ЖИЗНЬ НА ВСЮ ОСТАВШУЮСЯ ЖИЗНЬ (цитата Фонда «ВЕРА»).

Цель

1. Создание Службы сопровождения паллиативных онкобольных и членов их семей для оказания социально - бытовой, психо - эмоциональной, информационной и медицинской помощи для повышения качества жизни тяжелобольных граждан.
2. Создание пространства для осуществления деятельности Службы сопровождения паллиативных онкобольных и членов их семей для оказания социально - бытовой, психо - эмоциональной, информационной и медицинской помощи для повышения качества жизни тяжелобольных граждан через арт мероприятия, организацию семейного досуга, проведения Школ паллиативного пациента, пространства дневного пребывания паалиативных онкобольных.

Задачи

1. Создание материально - технической базы для осуществления деятельности службы сопровождения паллиативных онкобольных и членов их семей.
2. Вовлечение сотрудников паллиативных отделений медицинских организации региона и студентов медицинского ВУЗа в волонтёрскую деятельность по оказанию сопровождения паллиативных онкобольных и членов их семей, расширение их специальных компетенций для оказания наиболее эффективной паллиативной помощи.
3. Информационно-медицинское и социально-бытовое сопровождение паллиативных онкобольных и членов их семей силами организации заявителя, сотрудников паллиативных отделений и студентов медицинского ВУЗа для обучения, предоставления достоверной информации и облегчения жизни в условиях новой реальности
4. Психоэмоциональная помощь паллиативным онкобольным и членам их семей с целью их адаптации к жизни в новых условиях с целью улучшения микроклимата в семье
5. Создание наследия ушедших паллиативных онкобольных для сохранения памяти о них у членов их семей: родители детей и других близких.
6. Информационное сопровождение проекта с целью привлечения внимания к проблеме десоциализации паллиативных онкобольных, отсутствия государственных служб по сопровождению семей с тяжёлыми умирающими больными.

Обоснование социальной значимости

Паллиативная помощь в России выстроена неравномерно. От региона к региону, в мегаполисах и сёлах доступность и качество поддержки могут отличаться драматически. В некоторых регионах отсутствуют хосписы и службы безоплатной помощи и поддержки семьям с тяжелобольными людьми, как например в нашем регионе. Каждый год от онкологических заболеваний в Оренбургской области умирает примерно 4,5 тысячи человек (https://www.ural56.ru/news/739177/?ysclid=mgpkfatb9k400652686). Поскольку в области отсутствуют хосписы и государственные службы, осуществляющие уход за умирающими онкобольными, такие пациенты как правило отправляются на доживание домой.
Семья с паллиативным онкобольным оказывается в очень тяжёлом психоэмоциональном состояние, поскольку они наблюдают за постоянным ухудшением состояния своего близкого человека, будучи не в силах ему помочь. В половине случаев, паллиативные онкобольные – это люди среднего возраста, у них еще вполне молодые родители и несовершеннолетние дети, которым очень нужна комплексная помощь в проживании этой ситуации. Специалисты нашей организации, имея длительный опыт оказания помощи пациентам с онкологическим диагнозом, пришли к выводу, что важна не столько консультативная помощь, но гораздо важнее системное индивидуальное сопровождение не только онкобольных пациентов, но и членов их семей. Поскольку, получив известие о паллиативном статусе близкого человека, семья теряется «А что дальше?». Далеко не каждый человек, даже получив на руки алгоритм действий готов отстаивать свои права на ускоренное получение инвалидности, средств ТСР, медицинскую помощь на дому, включая снятие интоксикации. На это есть ряд причин: плохое самочувствие самого онкобольного, подавленное психо - эмоциональное состояние, непонимание нормативно-правовой базы, отвечающей за права пациентов с онкологическим диагнозом и паллиативным статусом.
Анализируя наш опыт и запрос от наших благополучателей, мы разработали целую систему оказания помощи с момента постановки паллиативного статуса и далее на всех этапах. Подопечным не просто оказываются единичные услуги специалистов, они получают целую систему помощи. Поскольку в регионе отсутствуют безоплатные службы психологической помощи и поддержки для паллиативных онкобольных, наш проект окажет огромную существенную поддержку таким семьям, поможет им максимально бережно справиться с данной ситуацией, а в случае утраты близкого человека пережить это состояние с наименьшими потерями и заново выстроить внутрисемейные отношения.
Поскольку люди, как правило, беспомощны в состоянии горя, наша Служба сопровождения, возьмет на себя рутину по оформлению инвалидности, льготных лекарственных средств, вызов врачей на дом, курацию больного медицинскими службами, психо – эмоциональную помощь семье, организацию их досуга в условиях тяжелой болезни одного из ее членов, все это максимально повысит качество жизни всех членов семьи в сложившихся обстоятельствах и позволит максимально уделить время друг другу.

География проекта

Оренбург

Целевые группы

1. Паллиативные пациенты с онкологическим диагнозом
2. Члены семей паллиативных пациентов с онкологическим диагнозом
3. Волонтеры - студенты медицинского ВУЗа и медицинские сотрудники, работающие с паллиативными пациентами с онкологическим диагнозом