Проекты

Краткое описание

Идея проекта заключается в развитии цифрового сервиса «ЧУДО-НАВИГАТОР», направленного на комплексную информационно-консультативную и психоэмоциональную поддержку семей с недоношенными детьми в т. ч. с рисками осложнений и заболеваниями, связанными с недоношенностью, от 0 до 1 года, а также семей с детьми с ДЦП от 1 года до 18 лет по всей России. Проект является логическим продолжением завершённой инициативы «ЧУДО-НАВИГАТОР 360°» (ФПГ № 24-1-000080) и направлен на модернизацию онлайн-ресурса с применением технологий искусственного интеллекта.

Будет обновлён функционал сайта, внедрены ИИ модули: защищенного сбора данных о семьях и детях различными способами в момент регистрации и по мере развития ребёнка; автоматического построения, обновлении и детализации маршрутов ранней диагностики и абилитации на основе вновь поступающих данных для группы детей на данном этапе в возрасте до 1 года; чат-помощник с элементами ИИ; система проактивных напоминаний и механизм персонализированных рекомендаций, основанных на клинических рекомендациях, анализе данных когортных исследований, мета-анализов, алгоритмических расчетов рисков детей. Сайт является помощником и не заменяет врача. Система не ставит диагнозы и не назначает лечение, а помогает обратить внимание на тревожные сигналы и вовремя обратиться к врачу. Кроме того система расчитывает уровень стресса родителей и вовремя рекомендует поддержку.

На этапе разработки проектной идеи были вовлечены врачи-практики, медицинские эксперты, в том числе эксперты Центра знаний БФ «Право на чудо». Сформирована рабочая группа медицинских экспертов, которая активно вовлечена в процессе доработки сайта и обсуждение всех технических решений.

Ключевые мероприятия проекта:
1. Модернизация сайта и создание системы генерации индивидуальных маршрутов ранней диагностики и абилитации для детей от 0 до 1 года. Индивидуальные маршруты построят 900 семей.
2. Онлайн-консультирование семей врачами-экспертами и консультантами-проводниками. 1 800 консультаций экспертами и 2 000 консультаций проводниками.
3. Телефонные консультации экспертов на Горячей линии — не менее 840 обращений.
4. Психологическая и равная поддержка родителей по телефону и в онлайн-чатах. 1 300 консультаций равных консультантов.
5. Информационное продвижение сайта через сеть региональных партнёров. Вовлечение не менее 20 медицинских организаций.
6. Предоставление кислородного оборудования в безвозмездную аренду 33 нуждающимся семьям.

Реализация проекта позволит повысить уровень информированности родителей, улучшить качество маршрутизации и доступ к ранней диагностике и помощи, снизить риски инвалидизации детей, укрепить эмоциональное состояние семей и их уверенность в собственных силах. Обновлённый «ЧУДО-НАВИГАТОР 2.0» станет современной цифровой моделью сопровождения семей с детьми раннего возраста, может быть использован в дальнейшем, как пример для создания аналогичных сервисов в других направлениях поддержки и маршрутизации семей в России.

Цель

1. Содействие комплексной информационно-консультативной поддержке и маршрутизации семей с недоношенными детьми, детьми с рисками развития осложнений, заболеваний связанных с недоношенностью (в том числе с ДЦП) по всей России для повышения качества их жизни и снижения рисков инвалидизации

Задачи

1. 1. Модернизировать функционал сайта "ЧУДО-НАВИГАТОР", расширить маршруты для семей с недоношенными детьми, в том числе с рисками развития осложнений, заболеваний связанных с недоношенностью в возрасте 0 до 1 года
2. 2. Информировать благополучателей проекта о возможности воспользоваться сайтом "ЧУДО-НАВИГАТОР" и услугами проекта. Привлечь внимание к проекту и распространить успешный опыт
3. 3. Оказать услуги маршрутизации на сайте, помощь в маршрутизации (по запросам семей силами консультантов-проводников), консультации экспертов на сайте "ЧУДО-НАВИГАТОР", а также равными консультантами и экспертами Горячей линии и предоставить нуждающимся семьям кислородное оборудование
4. 4. Провести мониторинг качества оказываемых по проекту услуг
5. 5. Повысить финансовую устойчивость проекта, обобщить полученный опыт и подготовить отчетность

Обоснование социальной значимости

Каждый 14-15-й ребёнок в России рождается преждевременно. Согласно данным Росстата от 26.03.2025, в 2024 году в стране родилось 71 405 недоношенных детей, что составляет 6% от общего числа новорожденных. Локальная статистикой акушерских стационаров медицинских организаций - участников проекта представлена в письмах поддержки, прикрепленных к заявке.

Недоношенные дети — это дети, родившиеся на 22–37 неделе беременности с весом от 500 г. и ростом 25 см и более. Недоношенность является независимым фактором риска отрицательных отдаленных исходов здоровья детей, в числе которых задержка физического, нейро-психического развития и когнитивных навыков. На долю недоношенных детей приходится 60–70% неонатальной смертности (в возрасте до 28 дней). Чем меньше срок беременности, на котором родился ребенок, тем выше риск таких отдаленных исходов, как детский церебральный паралич, нейро-сенсорная глухота, потеря зрения и хронические заболевания легких, а также нарушения психического статуса и возможности к обучению в дальнейшем. По данным Социального фонда РФ, к концу 2024 года число детей с инвалидностью в России достигло 779 тысяч. Это число за последние 5 лет выросло на 13% и будет расти (по данным Уполномоченного по правам ребёнка при Президенте РФ).

В медицинских организациях России нет системной работы по информационно-психологической поддержке семей с недоношенными детьми. Учитывая сложную геополитическую и экономическую обстановку в стране, а также реальности страховой медицины, врачи, медсестры и психологи, работая в напряженном режиме, не всегда могут удовлетворить все потребности родителей недоношенного ребенка. Основное взаимодействие медперсонала с родителями сводится к краткому информированию о состоянии ребенка и тактике его лечения. Однако у родителей есть потребность в более глубоком понимании проблемы, способах развития их ребенка, возможности получения поддержки, программах абилитации. Своевременная диагностика и ранняя абилитация могут значительно повысить шансы ребенка на успешное развитие, предотвращая или уменьшая степень детской инвалидности (согласно исследованию М. Haddars-Algra "Early Diagnosis and Early Intervention", 2014 год).

Суть проекта "ЧУДО-НАВИГАТОР 2.0" заключается в том, чтобы, вовремя определив верные маршруты своевременной диагностики и ранней абилитации, предоставить семьям максимум возможного, не измучив их лишними визитами к специалистам, поиском и проверкой необходимой информации. Актуальность маршрутизации в настоящее время тесно связана с усиливающимися санкциями в адрес России и экономическим кризисом: доходы многих семей падают, а цены на услуги платных специалистов по диагностике, абилитации растут. Абилитация за пределами страны становится недоступной. Поэтому родители должны иметь легкий доступ к актуальной и достоверной информации о доступных возможностях ранней диагностики, абилитации детей в новой реальности, а также социальной поддержки. Проект помогает семьям ориентироваться в сложной системе помощи и делает процесс поиска эффективных решений проще, понятнее и доступнее.

В ходе реализации завершившегося проекта «ЧУДО-НАВИГАТОР 360°» была проведена независимая оценка его эффективности. Получена обратная связь от членов команды, привлечённых экспертов, оказывающих консультации на сайте, родителей-получателей услуг. Проведена экспертиза работающего алгоритма маршрутизации медицинскими экспертами, экспертов-врачей Центра знаний БФ «Право на чудо», при участии главного внештатного специалиста неонатолога СФО. По результатам оценки и экспертизы были сделаны выводы, что на данном этапе онлайн-ресурс хорошо выполняет функцию формирования единого маршрута для недоношенных детей от момента рождения до 18 лет. Он привязан к географическим данным пользователей, медицинским и реабилитационным организациям, специалистам этих организаций, просветительским онлайн курсам Фонда. Родители из отдаленных уголков России имеют хорошую возможность связаться с профильными специалистами и получить онлайн консультации на основании выписок и заключений. Однако, крайне важно дальнейшее развитие функционала платформы для повышения ее информативности, а именно: поэтапное расширение и детализаци карты маршрутов. В первую очередь необходимы доработки маршрутов детей в возрасте от 0 до 1 года. Для таких детей формируются дополнительные маршруты на основе статуса "недоношенности", выявленных нозологий в соответствии с клиническими рекомендациями, учитывая оценку состояний и рисков самих детей, эмоционального состояния родителей. Рекомендовано интегрировать в работу сайта ИИ, для повышения точности, производительности и информативности, что в целом соответствует Указ Президента РФ от 10.10.2019 N 490 "О развитии ИИ в РФ" (вместе с "Национальной стратегией развития искусственного интеллекта на период до 2030 года."

При отсутствии тенденции к снижению доли преждевременных родов и экономических ограничений проект становится важным инструментом общественной поддержки семьи и детства в России.

География проекта

Получить консультации, сгенерировать маршрут помощи на портале "ЧУДО-НАВИГАТОР" смогут семьи по всей РФ, сайт находится в открытом доступе в сети Интернет. География подтвержденной информационной поддержки проекта: 🔵ЦФО: Московская область, Брянская область; 🔵ДФО: Сахалинская область, Республика Саха (Якутия); 🔵ПФО: Ульяновская область, Республика Чувашия, Республика Марий Эл, Республика Башкортостан 🔵СФО: Томская область, Иркутская область, Красноярский край 🔵ЮФО: Республика Крым, Астраханская область 🔵СЗФО: Вологодская область, Псковская область, 🔵УФО: Челябинская область, Свердловская область. 🔵Новые регионы Российской Федерации: Донецкая Народная Республика. 🔵СКФО: Республика Ингушетия, Ставропольский край.

Целевые группы

1. Семьи с недоношенными детьми, в том числе детьми с рисками развития осложнений, заболеваний связанных с недоношенностью от 0 до 1 года по всей России
2. Семьи с детьми с ДЦП от 1 года до 18 лет по всей России