Проекты

Краткое описание

Ежегодно в России более чем у 600 000 человек диагностируют онкологические заболевания, у части заболевших в зоне поражения оказываются органы головы и шеи, что влечет за собой не только необходимость лечения, но и важные социальные последствия, если в результате лечения человек теряет возможность говорить.
Страх навсегда выпасть из жизни общества становится для многих причиной не начинать лечение. Люди не знают, что несмотря на сложный путь реабилитации, велики шансы на возвращение к привычной жизни.
Основная проблема – это отсутствие у пациентов информации о перспективах реабилитации и получения помощи от государства. Вторая проблема – невозможность получить через систему ОМС логопедические занятия и/или оперативно поменять при необходимости голосовой протез, когда лечение пройдено. В результате человек погружается в изоляцию и молчание.
Проект БФ «Онкофонд.ру», разработанный вместе с экспертами-врачами, предполагает комплексный подход к решению проблем людей без речи после операции, чтобы помочь им вернуться в общество, к социальной жизни.
В первую очередь – это формирование базы знаний для пациентов с маршрутом помощи. Человек в доступной форме сможет узнать, какую поддержку и где он может получить от государства, какие есть пути возвращения к общению после операции, что из этого доступно по ОМС, как поддержать себя во время реабилитации. Эта информация будет доступна не только для участников проекта, но и для всех пациентов, столкнувшихся с проблемами отсутствия речи.
Фонд организует семинар для врачей лор-онкологов из региональных учреждений, который будет включать в себя информацию, как выстраивать коммуникацию с пациентом, чтобы лечение было эффективным, как важно информировать о дальнейших маршрутах помощи, по которым может обращаться пациент. Также во время семинара врачам будут представлены практические логопедические приемы занятий с пациентами, которые помогут им восстановить речевые функции. Все эти навыки врачи смогут применять в дальнейшей работе с пациентами.
Также в рамках проекта будут проводиться занятия с пациентами, которые из-за лечения утратили возможность говорить. Фонд привлекает логопеда, которого нет в штате больницы. Занятия направлены на восстановление у пациентов коммуникативных навыков, в результате которых люди смогут вернуться к привычному общению. Важной частью станет создание пациентского поддерживающего сообщества - это группы психологической поддержки и индивидуальные занятия с психологом, а также онлайн встречи с пациентами и родственниками для включения родных в процесс реабилитации в помощь пациентам.
Проект будет реализован на базе МГОБ №62, а также онкологических центрах регионов.
Результатом проекта станет возможность собрать и сделать доступными информационные материалы для пациентов, распространять их в региональные больницы, в том числе, включив врачей в процесс коммуникации, дать возможность сотням людей пройти реабилитацию.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов, перенесших операции в области головы и шеи, и потерявших возможность говорить, через создание комплексной социально-реабилитационной программы, включающей в себя информационную поддержку о возможностях получения помощи, реабилитационные занятия и обучение врачей и создание поддерживающего сообщества

Задачи

1. Организация поддержки пациентов и их родственников перед предстоящей операцией и после нее
2. Обучение и информирование врачей лор-онкологов о важности коммуникации с пациентом, реабилитационной работы с ним и дальнейшей маршрутизации для получения помощи от государства
3. Организация логопедических занятий с пациентами для облегчения пути социализации и возвращения в общество
4. Аккумулирование опыта организации социальной и логопедической поддержки пациентов в ЛПУ-партнерах для возможности его внедрения в лечебные учреждения

Обоснование социальной значимости

Ежегодно у тысяч людей диагностируют опухолевые заболевания головы и шеи, требующие хирургического вмешательства. Только рак гортани в России диагностируют примерно у 7000 больных. Известно, что в течение первого года после установления диагноза умирают 31,2 % пациентов. Причем основной причиной смертности является не отсутствие возможностей помочь пациенту, а отказ его от выполнения калечащей операции.
В отделении ОГШ 62-й ГОБ за 2020 год, согласно внутренним данным было проведено 858 операций на гортани, языке, щитовидной железе, полости рта и тд. В результате перенесенной операции пациент испытывает тяжелый стресс. Специалисты отмечают перестройку системы ценностей, сужение круга интересов больного, отказ от осуществления некоторых жизненных планов, требующих значительных усилий и рассчитанных на длительное время. Пациенты, перенесшие операции по удалению опухолей головы и шеи, сталкиваются с ещё одной значительной проблемой. В результате проведения операций такого типа в качестве осложнений у пациентов могут развиться нарушения речи, а также нарушения функции глотания. Таким образом, все эти пациенты лишаются возможности разговаривать привычным способом и должны пройти логопедическое обследование, а те, у кого подобные нарушения выявлены, нуждаются в логопедических занятиях, а также получить необходимую помощь от государства – в виде приборов, имитирующих голос или голосового протеза. Но, во-первых, логопедические занятия не положены по ОМС, во-вторых в Московских, а тем более, региональных лечебных учреждениях нет ставок логопедов, а в-третьих, тк социальная поддержка носит заявительный характер, пациенты не получают информацию о возможностях помощи от государства и вообще вариантах реабилитации.
Таким образом, проект направлен на решение комплексной проблемы по повышению качества жизни и возвращению к привычной коммуникации людей, переживших потерю голоса в результате операции. А именно – когда фонд создаст материалы для пациентов, аккумулирующие информацию о маршрутах помощи, о том, какие средства реабилитации положены после операции и куда за ними обращаться, какие есть перспективы восстановления – это станет подспорьем для многих пациентов именно в понимании, что перспектива возвращения к обычной жизни есть, и эта помощь доступна.
В то же время проект будет затрагивать не только пациентов, но и врачей, главная цель которых – обеспечить качественное лечение. Поэтому для врачей дальнейшая судьба пациента и его возвращение в общество не являются приоритетными. Десятки пациентов говорили о том, что врач не предложил им альтернативного пути реабилитации, если не подошел какой-то один. Обучение врачей экспертом логопедической помощи не только затронет важность коммуникации с пациентом, но и даст практические базовые логопедические навыки, чтобы пациент получил представление обо всех перспективах и даже сам мог искать специалистов, к которым обращаться.
А создание пациентского сообщества, групп поддержки и занятий с врачом-логопедом не только даст возможность нескольким сотням людей получить реабилитацию, но и сформирует поддерживающую группу людей, готовых делиться опытом и знаниями.

География проекта

Москва, Владимир, Ярославль, Кострома

Целевые группы

1. пациенты больниц, которым предстоит операция с дальнейшей потерей голоса
2. врачи лор-онкологи из региональных клиник
3. родственники пациентов
4. пациенты после операции, повлекшей за собой потерю голоса