Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на формирование системы поддержки для пациентов с хроническими кожными заболеваниями, обеспечивающую поддержание ремиссии и распознавание состояний, требующих обращения к врачу. Целевая групп - взрослые и родители детей до 18 лет с тяжелыми кожными заболеваниями: атопическим дерматитом и аллергическими состояниями.
Поддержание ремиссии пациентов обеспечивается, во-первых, сохранением у пациента ровного позитивного эмоционального фона, т.к. стресс провоцирует обострение кожных заболеваний, во-вторых, правильным питанием, что требует дисциплины, усилий для поиска не только полезных, но и вкусных рецептов (что без правильного настроя и помощи само по себе может вызвать стресс), в-третьих, своевременным распознаванием признаков обострений, требующих немедленного обращения к врачу. Такие признаки требуют ежедневного мониторинга и умения делать выводы на основе большого объема информации. Таким образом, поддержание ремиссии требует высокого уровня информированности пациентов о заболевании и способах поддержания ремиссии, дисциплины в соблюдении рекомендаций по поддержанию ремиссии, позитивного настроя по отношению к организации жизни с тяжелым хроническим заболеванием.
Помощь в мониторинге состояния оказывает мобильное приложение CheckSkin, в котором пациент ежедневно регистрирует свое состояние, а приложение обеспечивает напоминания о приеме препаратов, дает рекомендации для стабилизации состояния или для обращения к врачу, содержит справочную информацию. Мобильное приложение CheckSkin уже успешно функционирует для пациентов с псориазом, начата разработка версии для пациентов с атопическим дерматитом.
Для обеспечения готовности пациентов к поддержанию ремиссии в рамках проекта проводится комплекс мероприятий по распространению информации среди целевой группы об особенностях заболевания, правилах питания и ухода, организации быта, по психологической поддержке и вовлечению в поддержание правильного образа жизни:
- очные просветительские мероприятия в регионах проекта для пациентов и для родителей несовершеннолетних пациентов;
- серия просветительских мероприятий онлайн с участием врача-специалиста и психолога по вопросам организации правильного питания и ухода за кожей больного, организации быта, поддержания стабильного психологического состояния для пациентов и родителей несовершеннолетних пациентов;
- онлайн-конференция по вопросам профилактики и лечения атопического дерматита и аллергических состояний;
- издание и распространение информационных материалов;
- доработка приложения CheckSkin и распространение информации о возможностях приложения;
- формирование позитивного отношения к диете как части образа жизни, вовлечение в пациентское сообщество родителей несовершеннолетних пациентов через проведение онлайн food-фестиваля в социальной сети «ВКонтакте» на странице группы организации.
Участниками мероприятий проекта станут более 450 чел, приложение подключат 1000 чел. Будет опубликовано 30 рецептов для людей с указ. заболеваниями.

Цель

1. формирование системы поддержки для пациентов с хроническими кожными заболеваниями, обеспечивающей поддержание ремиссии и распознавание состояний, требующих обращения к врачу

Задачи

1. Обеспечение доступа целевой группы к мобильному приложению CheckSkin
2. Информационно-консультационная поддержка целевой группы по вопросам течения заболевания, профилактике обострений, стабилизации психического состояния
3. Формирование позитивного отношения целевой группы к соблюдению диеты

Обоснование социальной значимости

Хронические кожные заболевания (атопический дерматит, аллергические состояния) при отсутствии мер профилактики и позитивного настроя приводят к существенному снижению качества жизни пациентов и родственников несовершеннолетних пациентов. Проявления кожных заболеваний болезненны и дискомфортны, и неподготовленный пациент часто воспринимает жизнь с болезнью как череду ограничений и неудобств: о проявлениях заболеваний в стадии обострения сложно забыть, т.к. пациент их постоянно чувствует, а необходимость соблюдения диеты и гигиенических мер в стадии ремиссии в силу их рутинности, а также неприспособленность инфраструктуры для пациентов (меню предприятий общественного питания, например) требует дисциплины, постоянного фокуса на необходимости выполнения определенных условий для сохранения здоровья, что вызывает усталость, негативное отношение к заболеванию и ограничениям, с ним связанным, способствует ухудшению психического состояния, может привести к срыву в соблюдении мер профилактики и в конечном счете вызвать тяжелое обострение. Тяжело переносят диету и бытовые ограничения дети, что негативно сказывается на здоровье детей и родительско-детских отношениях. Необходимость работы с пациентами до 18 лет, и в особенности с подростками, связана с тем, что они не очень комплаентны, то есть не хотят сотрудничать с медиками, с родителями. (статьи "Чувствую всей кожей", "В чужом теле", Российская газета 17 июля 2019 среда №154 (7912) www.rg.ru). Кроме того, результаты исследований и опросов свидетельствуют, что многие пациенты и лица, осуществляющее за ними уход, применяют препараты ненадлежащим образом из-за неудовлетворительной санитарно-просветительской работы и недостатка поддержки (https://drive.google.com/file/d/1nw8HaXaq1NDzwrRM9_jHrSghDqIs3aAp/view?usp=sharing, https://drive.google.com/file/d/1uQz5IKpaigFOrcQ3SR-Sh-bczJWIu9_H/view?usp=sharing).
МБОО "Кожные и аллергические болезни" имеет опыт работы по улучшению качества жизни пациентов с псориазом, в частности, в рамках реализации поддержанных Фондом президентских грантов проектов "Путь к здоровой коже - CheckSkin" (создание, апробация и распространение мобильного приложения для людей с хроническими кожными заболеваниями) в 2019-2020 гг. и "Гармония в душе - здоровая кожа!" (развитие психодерматологической помощи для пациентов с хроническими заболеваниями кожи как способ повышения качества жизни пациентов и качества оказания медицинской помощи) в 2020-2021 гг. Работа с пациентами с псориазом обеспечила повышение информированности и приверженности лечению, формирование более осознанного отношения к проводимому лечению, созданию новых возможностей мониторинга течения (динамики) заболевания для повышения качества медицинской помощи таким пациентам.
С учетом накопленного опыта МБОО "Кожные и аллергические болезни" планирует применить комплексный подход к улучшению качества жизни пациентов с другими кожными заболеваниями, поэтому проект «Управление рисками: профилактика обострений у больных хроническими кожными заболеваниями (атопический дерматит, аллергические состояния)» предполагает как внедрение нового раздела приложения CheckSkin, так и проведение мероприятий по повышению информированности о заболевании и мерах профилактики, формированию позитивного настроя по отношению к лечению.
Больные кожными заболеваниями - значительная часть общества. Так, в развитых странах атопическим дерматитом страдают до 20% населения; ряд медиков полагает, что XX век станет веком аллергических заболеваний, которые стремительно распространяются, преимущественно в развитых странах. В России около 6 млн человек страдают хроническими заболеваниями кожи. Общее количество людей с атопическим дерматитом – более 2,5 млн. чел. Поэтому хотя в проекте заявлены 4 региона, в целом проект рассчитан на широкую аудиторию, охват которой обеспечивается за счет постоянной работы группы ВКонтакте, где больше 7700 подписчиков, и проведения онлайн и очных мероприятий.
Выбор 4-х регионов в качестве регионов проекта связан с необходимостью формирования костяка сообщества. В этих регионах успешно проводится работа со взрослыми пациентами с кожными заболеваниями, а в рамках проекта предполагается расширение аудитории за счет охвата родителей несовершеннолетних пациентов, в случае с которыми помощь нужна не только маленьким пациентам, но и самим родителям.

География проекта

Москва, Воронеж, Иркутск, Казань, Томск

Целевые группы

1. пациенты с хроническими кожными заболеваниями (атопический дерматит, аллергические состояния)
2. родители несовершеннолетних пациентов с хроническими кожными заболеваниями (атопический дерматит, аллергические состояния)