Проекты

Краткое описание

Наш проект посвящён преодолению изоляции детей от общества в семьях наших подопечных. Фонд уже более 8 лет поддерживает 400 семей с неизлечимо больными детьми: 85% получают паллиативную помощь, остальные имеют тяжёлые нарушения развития. Все дети от рождения до 30 лет используют коляски. Несмотря на наши усилия по обеспечению удобными колясками и созданию доступной среды, дети остаются дома. Причина — домашнее обучение: педагоги приходят к ним, но дети не видят сверстников. Они гуляют только с родными и посещают наши мероприятия. Фонд 4 года реализует проект по включению детей с ТМНР в образование в Чувашии. В начале проекта в 2018 году только 35% подопечных учились; в 2024 году все 400 детей вовлечены в систему образования: к ним приходят воспитатели и учителя, задания даются онлайн. Подростки получают аттестаты без оценок, многие не могут продолжить обучение, не умеют общаться и не находят работу. Несмотря на наличие удалённой работы, дети остаются без друзей, зависят от родителей и пенсий. С помощью гранта мы хотим перевести детей на очно-заочное обучение с посещением детских садов, школ, колледжей и институтов. Общество не видит неизлечимо больных детей в повседневной жизни; встречи сопровождаются жалостью. Мы хотим, чтобы дети включились в общественную жизнь. Команда проведёт диагностику с каждой семьёй, изучит программы развития для перехода на очно-заочную систему, обсудит с учреждениями поиск ресурсов: тьюторов, ассистентов, педагогов, включение детей в мероприятия, доставку до учреждений, создание доступной среды. Специалисты фонда проведут курсы подготовки семей к посещению учреждений. Детям подберут коляски, методы коммуникации, будут развивать навыки самообслуживания. Результатом станет включение в общество более 50 детей с ТМНР и улучшение качества жизни семей. Для изменения в педагогической сфере в рамках проекта мы проведем стратегическую сессию с участием специалистов ФГБНУ "ИКП”, ЧГПУ им, Яковлева, министерства образования Чувашии и педагогов для разработки дорожной карты создания в Чувашии ресурсного центра для детей с ТМНР, подготовим для него 6 экспертов, которые смогут консультировать в будущем образовательные организации в разработке индивидуальных программ развития.
Социальным результатом для ребенка станет посещение образовательного учреждения на постоянной основе, а значит улучшение инклюзивности процесса образования в Чувашии.
Наш проект направлен на создание условий, при которых семьи смогут чаще выходить из дома, посещать образовательные учреждения и доверять ребёнка другим людям, что значительно улучшит качество их жизни. Социальная значимость проекта заключается в создании доступной среды и социализации детей с ОВЗ. Проект позволит детям выйти из изоляции, завести друзей, развить навыки самостоятельности и получить образование. Это улучшит качество их жизни и даст шанс на интеграцию в общество.

Цель

1. Преодоление социальной изоляции детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями и тяжелыми нарушениями развития (ТМНР) Чувашии путем перевода их на очно-заочную форму обучения с посещением детских садов, школ, колледжей и институтов. Это позволит детям и молодым взрослым включиться в общественную жизнь, развить навыки общения и самообслуживания, а также улучшить качество жизни их семей, способствуя их социальной интеграции и снижению зависимости от родителей и социальных пособий.

Задачи

1. Организовать аудит образовательных ресурсов и программ детей, доступной среды дома и в образовательном учреждении с целью изменения и поиска ресурсов для посещения детей образовательных учреждений, возможностей и желаниях семьи.
2. Разработать индивидуальную программу развития (ИПР) для детей и молодых взрослых с задачами абилитации для подготовки перехода на очно-заочную систему образования с постоянным посещением образовательных учреждений
3. Сопровождение семей по ИПР до устойчивого результата постоянного посещения образовательного учреждения с оценкой результатов
4. Разработать дорожную карту создания ресурсного центра для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в Чувашии и подготовка для него экспертов

Обоснование социальной значимости

К этому проекту команда фонда и подопечные семьи шли все долгие 8 лет. Выход в мир для наших детей — очень долгая подготовка: требуется, чтобы тебя взяли в садик или школу, требуется научиться сидеть, стоять, общаться, понимать речь, побороть страхи, убрать пороги в доме и подъезде, научиться управлять активной коляской и электроколяской, научиться держать ложку, многому научиться. И вот сейчас мы готовы!
За два года с помощью родителей мы смогли вывести в образовательные учреждения только 17 детей: 8 детей посещают детские сады, 5
детей посещают школы, 4 молодых взрослых посещают колледжи. Мы вместе с родителями путем проб и ошибок составили алгоритм действий для достижения результата и готовы сейчас за время проекта упаковать это в системную практику для распространения на всех подопечных. - Были подготовлены шаблоны обращений в управления образования и образовательные учреждения; - шаблоны обращений в ЖЭК и администрации городов для организации доступной среды; - изучены документы выделения бюджетов для введения должностей ассистентов и тьюторов в школах; - проведены курсы занятий для учителей с привлечением специалистов Центра лечебной педагогики Псковской области по разработке СИПР в 2021 году; - подготовлены учителя в рамках проекта президентского гранта по курсу альтернативной и дополнительной коммуникации в 2023 году. Но система открывается на встречу детям очень медленно. После обсуждения с специалистами ФГБНУ "Института коррекционной педагогике” выяснилось что ситуация в России везде сложная и нужен системный подход - создание экспертного центра в регионе, именно этот блок работы мы включили в наш проект.

Основная целевая группа проекта включает детей и молодёжь с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью, проживающих в Чувашии. Всего в проекте участвуют 389 человек, из которых 115 планируется охватить в период реализации. Эти дети и молодёжь, в возрасте от 1,5 до 30 лет, имеют серьёзные двигательные ограничения и обучаются на дому, что приводит к полной изоляции от общества. Проблема заключается в отсутствии социализации и возможности посещать образовательные учреждения, что ограничивает их развитие и социализацию. Более 75% детей не говорят, у многих проблемы с моторикой, что затрудняет их самостоятельность.

Эти семьи сталкиваются с постоянным стрессом и психологическими нагрузками из-за неизлечимых заболеваний детей. В семьях, где ребёнку до 6 лет, все ресурсы направлены на его развитие и лечение. Однако, по мере взросления ребёнка, активность родителей снижается, наступает разочарование и неверие в успех реабилитации. К 12 годам забота о ребёнке часто воспринимается как обуза, что приводит к минимизации времени на его уход и развитие.

Проблема заключается в том, что родители испытывают тяжёлую нагрузку по уходу за ребёнком и стремятся обеспечить ему полноценную жизнь. Они хотят, чтобы дети развивались, получали образование, были самостоятельными и имели равные отношения с другими детьми. Однако, из-за отсутствия поддержки и ресурсов, это становится труднодостижимым.

В сентябре 2024 года был проведён опрос родителей, в котором участвовали 73 человека. 72 из них отметили отсутствие индивидуальной программы обучения для их детей. Половина родителей пыталась договориться с образовательными учреждениями об очно-заочной форме обучения, но им было отказано. Все опрошенные выразили желание участвовать в проекте, если будет оказана помощь в организации посещения образовательных учреждений. Согласно исследованию "Доступны ли Чебоксары", семьи сталкиваются с трудностями при выходе из дома с ребёнком на коляске. Также исследование показало, что родители детей с ОВЗ часто испытывают выгорание из-за социальной изоляции.
Мы получили информацию от детей несколькими способами: 1. Наши дети, по большей части, не говорящие, и поэтому провести анкетирование или опрос сейчас невозможно. В сентябре 2024 года мы провели беседу с 8 говорящими детьми до 14 лет на тему: "Как бы ты хотел проводить свой день?" Главные пожелания детей были связаны со школой: все они сейчас учатся дома, и поэтому каждый заявил, что его мечта — вернуться в школу, гулять с друзьями, ходить на секции, выходить из дома. Пока в этом возрасте дети не боятся и готовы к тому, что их будут дразнить; некоторые этому уже подвергались, но и это их не останавливает. Узнать потребности остальной группы мы пока не смогли. Прикладываем опрос неговорящих детей коллег, доказывающее интерес к посещению учреждений. 2. С подростками и молодыми взрослыми от 14 до 30 лет наш специалист, психолог-тьютор Надежда, провела онлайн-встречу 18 сентября 2024
года, на которой обсуждали тему возвращения в мир людей. Для этой группы эта тема очень тяжёлая: многие из них никогда не выходили из дома, а те, кто ранее выходил (генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна), боятся мира, школы, но готовы начать процесс возвращения в новом виде — на коляске. Обсуждение прошли 14 ребят, все выразили желание участвовать в проекте.

География проекта

Чувашская Республика: Чебоксары, Новочебоксарск, Алатырь, Порецкое, Батырево, Ибреси, Канаш и другие поселения Чувашии

Целевые группы

1. Дети и молодёжь до 30 лет с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, проживающие в кровных семьях. Они маломобильны, часто неговорящие, имеют задержки развития, обучаются на дому по специальным программам, изолированы от общества и нуждаются в социализации и развитии самостоятельности.
2. Родители или законные представители детей и/или молодежи с ОВЗ и/или инвалидностью